Empowerment des patients : où en est-on ?

Ces dernières années, les patients participent davantage aux décisions relatives aux soins. Leur autonomie a été renforcée. Si en psychologie, l’empowerment rejoint les notions d’auto-efficacité et de compétence, le terme reste difficile à traduire et les degrés de maturité sont variables selon les pays. Ainsi, la Grande-Bretagne est un peu plus avancée que la France sur le sujet. Toutefois, le développement de l’éducation thérapeutique et du plan personnalisé de santé (PPS) témoignent d’un réel changement de paradigme. Les associations de patients ont quant à elle beaucoup œuvré pour faire évoluer favorablement la donne.

Un mouvement initié dans les années 80

Muriel Londres, Coordinatrice adjointe du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, observe que les patients ont commencé à être davantage associés aux circuits de santé à partir de la fin des années 80, quand les personnes atteintes de VIH (et leurs proches) confrontées à des situations dramatiques et au peu de connaissance du monde médical sur la maladie en tant que telle, se sont mobilisées de façon communautaire : « Ils se sont intéressés à la connaissance médicale et ont proposé des changements sur la prise en charge de leur maladie. Ils se sont aussi impliqués dans la recherche. Ils ont été les précurseurs d’un véritable mouvement patient », explique-t-elle. Elle ajoute que l’émergence des Plans Cancer dès 2003 a bousculé les certitudes des soignants : « j’avais entendu, lors d’une table- ronde organisée par Cancer Contribution, le professeur Franck Chauvin, oncologue médical et professeur de santé publique à l’Université de Saint-Etienne,  déclarer que le fait d’avoir entendu les patients faire un retour sur le vécu de leur parcours médical, avait bousculé ses certitudes, alors qu’il pensait que sa pratique était irréprochable ».

C’est surtout la loi de 2002 qui a considérablement renforcé la démocratie sanitaire. Elle vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. « Aujourd’hui, en plus de la représentation des patients dans les instances, au niveau national et des territoires, il y a des initiatives associatives intéressantes, visant à faire reconnaitre les difficultés des personnes malades, ainsi qu’être force de proposition comme les États généraux du rein, ou le Diabète Lab de la fédération française des diabétiques sur les enjeux de co-construction dans l’innovation », se félicite Muriel Londres.

Des progrès qui restent à faire

« Les malades chroniques, que nous représentons, ne sont pas uniquement dans un parcours de soin, ils sont dans un cheminement, une adaptation à la vie avec la maladie qui modifie des sphères personnelles différentes comme le travail, la vie familiale, la vie sociale, et bien évidemment la santé », souligne-t-elle, en insistant sur le chemin qu’il reste à parcourir pour faire évoluer l’implication des patients. « Certes il est dans les moeurs maintenant de demander le consentement du patient lors de son parcours médical, mais nous avons vu, avec la dernière polémique autour des touchers rectaux et vaginaux sous anesthésie générale, que ce n’est pas encore le cas partout », relève-t-elle.

Le collectif [Im]Patients Chroniques et Associés insiste sur la nécessité d’informer les malades et de tenir compte de leurs éventuelles difficultés de compréhension, qu’elles soient techniques ou dues à un manque de maîtrise de la langue française. « Cette information doit viser une véritable décision médicale partagée, et pour cela il faut une coordination des soins – et pas une division du corps du patient par organes, gérés par plusieurs spécialistes. Avec les multi-pathologies chroniques, ce sont des défis qui sont difficiles. Il faut accompagner les patients dans leur parcours de santé et favoriser l’empowerement pour qu’ils soient les plus autonomes possibles dans leur vie avec la maladie », déclare Muriel Londres.

Accès au dossier médical : encore des blocages

Pour Meryam Sablon, Docteur en médecine et Médecin conseil Expert en dommage corporel, c’est surtout sur le sujet du droit d’accès direct du patient à son dossier médical que les marges de progression sont les plus importantes. Elle rappelle qu’en vertu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, désormais, « tant les établissements publics et privés que les professionnels de santé doivent répondre à la demande de communication du dossier médical et ce, dans un délai variant de 8 jours à 2 mois ». À ses yeux, plus de dix ans après l’avènement de cette étape importante, il convient de renforcer davantage encore le droit des patients.

Certes, l’intermédiaire du médecin n’est plus une obligation et le dossier médical peut être transmis librement à l’intéressé. Certes, la communication du dossier médical est une obligation pour l’établissement et un droit pour l’usager qui en fait la demande. Néanmoins, selon Meryam Sablon, ce droit d’accès peut être « limité dans certaines situations ». Ainsi, les personnes sous tutelle ne peuvent pas demander la communication de leur dossier médical, à moins de passer par des procédures compliquées. Autre cas litigieux, celui des personnes hospitalisées d’office ou à la demande d’un tiers.

Enfin, dans le cas d’un patient décédé, les ayants droit peuvent demander la communication du dossier, mais sont tenus de préciser les motifs de la requête. « Et si le patient a fait savoir au médecin qu’il ne souhaitait pas que sa famille ait accès au dossier médical, la communication du dossier à la famille ne peut pas se faire en application du respect du secret professionnel », explique Meryam Sablon.

Elle relève par ailleurs plusieurs problèmes, relatifs aux délais imposés par la loi, et estime que des sanctions devraient être prévues pour défaut de communication du dossier. « En effet, en cas d’accident médical ou d’infection nosocomiales, les professionnels et établissements de santé sont souvent très réticents à communiquer aux patients et à leurs ayants droits des éléments du dossier médical susceptibles d’engager leur responsabilité. L’absence de communication ou un dossier incomplet compliquent les procédures amiable ou contentieuses engagées par les victimes d’accidents médicaux ».

Que va changer la modernisation de la loi de santé?

Nombreux sont ceux qui s’interrogent sur la façon dont ce nouveau texte va impacter toutes les parties prenantes, à commencer par les patients. Les dispositions en faveur d’une diffusion de l’open data devrait conduire vers une médecine plus personnalisée et préventive, grâce notamment, aux objets connectés. Mais au delà des bonnes intentions, la loi de santé publique contient-elle vraiment des avancées concrètes en termes de « patient empowerment » ? Pour Muriel Londres, l’article 21 du projet de loi, avec la création du service d’information pour les patients peut permettre de changer le visage de « l’information patient » en France. Mais c’est surtout l’article 22 (cf encadré) qui devrait pérenniser des dispositifs d’accompagnement : « nous espérons que le rapport de Christian Saout [le Secrétaire général délégué du CISS] sur le sujet sera pris en compte. Les associations de patients connaissent bien les besoins des patients. Elles doivent être impliquées lors de l’élaboration et la construction de ces programmes d’accompagnement », poursuit Muriel Londres. Si elle note que le projet de loi prévoit la création de communautés de professionnels pour gérer l’offre de soin au niveau territorial, elle déplore cependant que les patients n’y soient pas représentés même s’ils le seront dans les conseils territoriaux.

Retour sur l'article 22 de la Loi de Santé

Cet article prévoit la mise en œuvre de projets d'accompagnement sanitaire, social et administratif pour les personnes souffrant d'une maladie chronique. Elles pourront ainsi bénéficier d’informations, de conseils, de soutiens ou encore de formations dans l’objectif de maintenir ou d'accroître leur autonomie. L’objectif est aussi de les aider à participer à l'élaboration du parcours de santé les concernant, à faire valoir leurs droits et à développer leur projets de vie. Sous réserve bien sûr que la personne intéressée soit consentante. Ces projets impliquent une coordination des services, des professionnels et des organisations intervenant dans ce parcours de santé.

L’éducation thérapeutique : une solution ?

« L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est encore une démarche très descendante qui vient des professionnels de santé. Il existe néanmoins des associations très impliquées dans le sujet. Il est souhaitable de partir plutôt du besoin du patient. Il ne s’agit pas seulement d’éduquer le patient, mais de l’aider à vivre de façon plus autonome avec la maladie », conclut Muriel Londres. Dans leur ensemble, les associations de patients se déclarent plutôt favorables à l’ETP, et jouent un rôle important pour associer davantage les patients au circuit de santé. Certaines, comme l’Association François Aupetit (AFA), ou l’association des hémophiles, ont même des programmes de « patients experts » destinés à aider d’autres patients ou à participer à des groupes de recherche.

Ce qu'il fallait retenir
  • C’est dans les années 80 que les patients ont commencé à être davantage associés aux circuits de santé
  • La loi de 2002 a considérablement renforcé la démocratie sanitaire.
  • Les associations de patients ont beaucoup œuvré en faveur d’un plus fort « empowerment » des patients. En partie grâce à leur action, l’éducation thérapeutique s’est beaucoup développée.
  • Aujourd'hui, les patients sont bien mieux représentés, mais il reste encore bien du chemin à parcourir.
  • Les marges de progression sont importantes en matière d’accès au dossier médical, encore limité dans certaines situations.
  • La modernisation de la loi de santé devrait faire évoluer favorablement la donne. L’article 22 de ce texte prévoit des dispositifs d’information pour les malades.

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