Atelier 2 : Améliorer la qualité de vie avec les données de santé

Editer un guide méthodologique sur la collecte et l’analyse des données de santé dans l’optique d’améliorer la qualité de vie :

○ Comment les collecter en pratique ?
○ Comment respecter la réglementation sur la collecte
et le stockage des données de santé ?
○ Comment analyser ces données selon les objectifs de son association ?
○ Quels partenariats nouer pour ce type d’analyse ?

Identifier des indicateurs patient-centrés

 

 


Lire le guide

Ce guide a été conçu tout au long de l’année 2020 par des représentants associatifs réunis dans le cadre du dispositif Innov’Asso, de Roche.

 

Y ont participé :
Nadine Llopis (Association Corasso), David Piatti (Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström, SILLC), Jean-Michel Fourrier (Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique, APEFPI), Estelle Marchand (La compagnie des aidants), François Cerdan (Ligue Française contre la SEP, LFSEP), Laure Giambra (Association Afa Crohn RCH France), Ghislaine Schmidt (Association France Spondyloarthrites, AFS), Philippe Thébault (Alliance du Cœur), Marianne Rivière (Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes, AFL+), Nathalie Deparis (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde, ANDAR), Claire Macabiau (Association France Greffe Cœur et/ou Poumon), Jeanne Robinier (Association Retina France), Philippe Stévenin (Association Action Contre les Spondylarthropathies, ACS), Nadine Pézière (Association Kourir)

Animateurs :
Magali Leo (Association Renaloo), Anne Duburcq (CEMKA), Camille Therond-Charles (Association Maladies Foie Enfants, AMFE)


Associations de Patients : Partagez l'innovation en santé
Associations de Patients : Partagez l'innovation en santé
Innov’Asso est un dispositif crée par Roche en 2012 autour de l’innovation en santé qui accompagne les associations de patients en permettant le partage d’expériences entre pairs via des journées de rencontres et le site innovasso.fr
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