Les associations au cœur de l’innovation en santé
Atelier 1

Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique

Les participants de l’Atelier 1 se sont attelés dans un premier temps à faire un état des lieux des difficultés rencontrées aujourd’hui par les associations de patients :

  • à être un acteur de la recherche clinique
  •  à contribuer à l’évaluation des produits de santé

Sur la base de ces constats, les participants ont élaboré un guide méthodologique pour aider les membres d’associations à mieux comprendre les différentes étapes de l’évaluation des produits de santé et des essais cliniques et à identifier comment les associations de patients peuvent y contribuer, étape par étape.

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Fiches thématiques

Mesurer la qualité de vie liée à un médicament : qui et quand ?

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Quelle place pour les études de qualité de vie aux côtés de l’ « essai contrôlé randomisé » ?

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Comment acquérir les compétences nécessaires au travail avec les chercheurs ?

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Quelles sont les instances qui font de la recherche ?

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Quelles sont les fondations qui financent la recherche ?

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Se former à la recherche clinique lorsqu’on est un acteur associatif

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Les Comités de protection des participants à la recherche biomédicale (CPP)

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Les points à vérifier face au protocole d’un essai clinique

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Comment communiquer sur les résultats d’un essai clinique ?

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Compléter les questionnaires de la HAS sur l’évaluation des produits de santé

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Présentation thématique 1

Janvier 202138 mins

Échange entre Stéphane Korsia-Meffre et Jean-Pierre Thierry

Janvier 202149 mins

Les Webcampus Master d’Innov’Asso

Les Master d’Innov’Asso sont des sessions de formation animées par des experts centrées sur la pratique. Elles ont pour objectif de favoriser le partage d’expériences et de situations concrètes rencontrées par des associations sur des thématiques diverses comme l’information en gestion de crise, l’évaluation de l’innovation thérapeutique, la contribution à la recherche clinique, le recueil de données de santé…etc pour une approche pédagogique au plus près des besoins.

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Découvrez les vidéos, guides et fiches pratiques des Ateliers Innov’Asso

Comité Editorial

Ce guide a été conçu tout au long de l’année 2020 par des représentants associatifs réunis dans le cadre du dispositif Innov’Asso.

Y ont participé :
Pierre Aumont (Association de soutien et d’information à la Leucémie
lymphoïde chronique et la Maladie de Waldenström, SILLC), Beate Bartès (Association Vivre sans thyroïde), Anabela Carvalho (Association Spondyl(O)action), Nolwenn Inizan Queru (Association afa Crohn RCH France), Françoise Jelassi (Association Pierre Enjalran Fibrose pulmonaire idiopathique, APEFPI), Pascale Mine (Ligue Française contre la SEP, LFSEP), Michel Jurié (Association France Lymphome Espoir, FLE), Éléonore Piot de Villars (Initiative des malades atteintes de cancers gynécologiques, IMAGYN), Danielle Vacher (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde, ANDAR)

Animateurs
Marie Lanta (Ligue nationale contre le cancer), Fabrice Pilorgé Saint-Ramon (Association française des hémophiles, AFH), Stéphane Korsia-Meffre (Iatrologos, Consultant santé)

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