Éthique et positionnement : le rôle légitime des associations de patients dans l’information sur les produits de santé
De nombreuses associations de patients s’interrogent sur leur légitimité à produire de l’information sur des produits complexes comme le sont les produits de santé. Pourtant, cette légitimité est incontestable pour peu que l’association respecte quelques règles éthiques.
Pourquoi s’intéresser à l’information sur les produits de santé ?
Pourquoi une association de patients devrait-elle se soucier d’informer sur les produits de santé ?
N’est-ce pas une mission qui incombe aux médecins et aux pharmaciens ?
De par leurs activités, les associations de patients interagissent avec les patients et leurs proches. Elles sont en première ligne dans l’accompagnement de ces personnes, y compris autour des aspects thérapeutiques.
De ce fait, les acteurs associatifs sont souvent amenés à aborder une grande variété de questions liées aux produits de santé : accès à un produit, bon usage, adhésion au traitement, gestion d’éventuels effets indésirables, remboursement… mais aussi information sur les médicaments en développement ou ceux nouvellement mis sur le marché, en France ou à l’étranger.
Les patients et leurs proches sont en attente d’information sur leur traitement de la part de leur médecin ou de leur pharmacien, mais également de la part des intervenants associatifs qui les accompagnent, chaque source d’information apportant un point de vue différent et des éléments complémentaires. N’évitez pas ce sujet par peur d’empiéter sur le rôle des professionnels de santé, ou par peur de ne pas savoir répondre à une question. Informez-vous et restez connectés aux attentes des personnes que vous soutenez.
Rester à l’écoute des patients : la clé de la pertinence de l’information associative
Pour l’information sur les traitements comme pour tous les sujets, il est indispensable pour une association de produire une information pertinente, c’est-à-dire enracinée dans les problématiques quotidiennes et les attentes des patients.
Pour y parvenir, il est nécessaire d’être à l’écoute de leur expérience, de se créer des outils pour avoir une vision à 360° de leur quotidien, y compris autour de leur vécu vis-à-vis des produits de santé. Avec leurs traitements, les patients développent un savoir expérientiel riche qu’il nous appartient de recueillir, de synthétiser et de diffuser auprès de patients moins expérimentés ou qui débutent un nouveau traitement.
Enfin, en s’intéressant à l’expérience des patients avec les produits de santé, nous pouvons porter leur voix de manière plus pertinente : en tant que lanceur d’alerte (par exemple sur des ruptures de stock ou des effets indésirables peu fréquents) ou en tant que moteur de la recherche (pour identifier des traitements plus faciles à prendre, par exemple).
Se former à l’écoute active
Selon Carl Rogers, son créateur, l’écoute active est « une technique de communication qui consiste à utiliser le questionnement et la reformulation afin de s’assurer que l’on a compris au mieux le message de son interlocuteur et de le lui démontrer. ».
Utile dans de nombreux contextes, l’écoute active vise également à aider son interlocuteur à mettre des mots sur des sentiments parfois confus, à identifier ses priorités, ses attentes, ses frustrations, etc. De la part de celui qui la pratique, elle exige un travail non seulement d’écoute, mais également d’empathie et de reformulation pour aider à l’expression précise du ressenti.
Elle constitue un outil puissant, tant dans l’accompagnement que dans la collecte des attentes et des interrogations. Les formations à l’écoute active sont nombreuses, souvent en lien avec le coaching. Des associations loi 1901 proposent des formations centrées sur le soutien psychologique, davantage dans l’esprit des associations de patients.
Par exemple, l’association Epsylon organise des formations à la demande sur la relation d’aide et l’écoute active animée par des psychologues.
Autre exemple, l’Institut Européen de Développement Humain (IEDH) est également une association qui propose ce type de formation pour les structures à but non lucratif.
Informer sur les produits de santé : une exigence de transparence
Informer sur les produits de santé lorsqu’on est une association de patients exige de suivre certaines règles, en particulier concernant la transparence :
- transparence des liens avec l’industriel qui commercialise le produit et les industriels en général,
- transparence des sources de l’information qui est produite par l’association,
- transparence des données qui sous-tendent une éventuelle demande associative,
- transparence des modalités de production de l’information par l’association (qui rédige ? qui relit ? qui valide le texte final ? comment l’information est-elle diffusée ?),
- en cas de demande associative concernant un produit de santé, transparence des données de terrain qui sont à l’origine de cette démarche.
Pour une association de patients, informer sur les produits de santé oblige à suivre une ligne de crête étroite pour éviter de s’exposer à la critique. Certaines associations y renoncent de peur de tomber. Pourtant, les patients et leurs proches attendent de nous des informations objectives, fiables, validées et pertinentes vis-à-vis de leur vécu.
Comment rester sur la ligne de crête ?
Pour assurer notre mission d’information sur les produits de santé sans nous exposer à la critique, mieux vaut respecter quelques règles de base :
- S’appuyer sur les informations de référence émises par les autorités sanitaires (par exemple, le Résumé des caractéristiques du produit (RCP) pour les médicaments, voir p. 11 pour sa définition et savoir où le trouver)
- Compléter ces informations de référence avec des informations de terrain consensuelles, issues de différents acteurs de santé : patients, proches, médecins, pharmaciens, paramédicaux, etc. Pour cela, une co-construction pluridisciplinaire des documents d’information est souvent indispensable
- Rester centré sur sa position associative, donc sur le vécu des patients, sans se perdre dans des débats ou des polémiques entre experts
- Rester cohérent avec son projet associatif et avec le cap que l’association a choisi de suivre
- Garder une neutralité objective sans pour autant sacrifier les attentes des patients.
Informer sur les produits de santé : une exigence de réalisme
Lorsqu’une association de patients décide d’informer les personnes qu’elle accompagne sur les produits de santé et en particulier les résultats de la recherche clinique, de nouvelles exigences apparaissent, liées aux espoirs que de nouvelles pistes thérapeutiques peuvent susciter dans l’esprit des patients.
La recherche contre les maladies chroniques fait l’objet d’articles parfois un peu sensationnalistes dans la presse grand public. Les journalistes, peu informés des particularités de telle ou telle maladie, sont parfois emportés par l’enthousiasme déraisonnable d’un communiqué de presse ou d’un article scientifique sur un nouveau traitement présenté comme quasi miraculeux. Dans ce cas, c’est à l’association de patients de recadrer les choses, parfois au prix de la déception des personnes concernées.
L’information sur les nouvelles pistes thérapeutiques implique :
- de disposer d’experts (y compris associatifs) à même de différencier les affirmations exagérées des messages d’espoir authentiques
- de veiller à ne pas vendre du rêve et à ne susciter que des espoirs réalistes
- de savoir répondre aux médias (et les recadrer si nécessaire) qui ne manqueront pas de contacter l’association pour obtenir un témoignage (voir encadré)
Comment répondre à un journaliste sur un produit de santé en développement ?
Comme lors de tout contact avec un média grand public, il convient d’être prudent si vous êtes amené.e à répondre aux questions de la presse sur un produit de santé, en particulier un produit en développement :
- Prenez le temps de vous informer sur les résultats de l’éventuelle étude et discutez-en au préalable avec un expert qui possède du recul sur ce champ de recherche
- Essayez de saisir les enjeux (en particulier économiques) qui animent le développement de ce produit de santé
- Identifiez clairement les conséquences éventuelles de ce produit et de cette médiatisation sur la vie des patients et centrez vos réponses sur cet aspect de la question
- En cas de polémique, résistez aux journalistes qui ne manqueront pas de vouloir vous positionner d’un côté ou de l’autre du débat (les positions modérées et équilibrées vendent moins de papier…)
- Exigez la relecture des propos qui vous seront attribués : les journalistes n’aiment pas faire relire leurs papiers mais acceptent le plus souvent que vous relisiez vos « verbatims »