Le dispositif ScienSAs’ de INSERM
Il propose d’associer des chercheurs Inserm retraités et des associations de patients pour les aider à participer au monde de la recherche
Visiter le siteAccueil Ateliers Atelier 1 Ressources
Ressources
Le collectif interassociatif TRT-5 CHV
Un exemple d’union des forces associatives autour du VIH/SIDA et des hépatites virales entièrement consacré au monde de la recherche
Visiter le siteL’Académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI)
Cette structure européenne est dédiée à la formation des intervenants associatifs sur les questions liées à la recherche et au développement des produits de santé. Elle propose de très nombreux documents de formation (textes, présentations PowerPoint, vidéos) en français (voir la fiche complémentaire « Se former à la recherche clinique lorsqu’on est un acteur associatif » pour des liens vers divers documents intéressants).
Visiter le siteInformations associatives sur la recherche clinique
La Ligue contre le cancer
Visiter le siteL’afa Crohn RCH France
Visiter le siteLes questionnaires de qualité de vie validés pour toutes les pathologies
Le questionnaire SF-36
Visiter le siteLe questionnaire SF-12
Visiter le siteLe questionnaire EQ-5D
Visiter le siteLes documents publiés par la Haute Autorité de Santé pour les associations de patients qui souhaitent contribuer aux travaux de la Commission de transparence
Le guide pratique pour savoir comment contribuer
Visiter le siteLes questionnaires à remplir par les associations de patients
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