Transmission et éducation : communiquer avec clarté pour développer la prise de décision éclairée
Des « abstracts » d’articles scientifiques aux résumés grand public, comment faire ?
La vulgarisation scientifique, c’est-à-dire la transformation d’informations destinées à des professionnels de santé sous une forme compréhensible par les patients, est plus facile lorsqu’elle mobilise des expériences variées, par exemple au sein d’un groupe de travail pluridisciplinaire : patients et proches, acteurs associatifs, professionnels de santé, chercheurs, mais aussi professionnels du journalisme ou de la rédaction grand public.
L’information est discutée ensemble, les points importants pour les patients sont identifiés, les écueils signalés, etc. La rédaction doit être faite par un patient, un associatif ou un professionnel rompu à l’exercice et capable de se mettre à la place d’un lecteur « naïf », c’est-à-dire n’ayant pas de connaissances préalables sur le sujet. La validation finale doit être faite par le groupe de travail, après relectures tests par quelques patients.
Trouver les mots pour le dire : le rôle et les limites du lexique
Un document d’information sur les produits de santé (et la santé en général) doit être facile à lire et à assimiler. Néanmoins, ce souci ne doit pas devenir synonyme de simplification abusive : apprendre certains termes techniques, complexes, est nécessaire pour bien comprendre les explications fournies par son équipe soignante.
Pour associer lecture facile et familiarisation avec les termes médicaux, la création d’un lexique est une solution efficace et souple. À terme, ce lexique pourra grandir au fur et à mesure des documents produits et devenir un véritable dictionnaire à l’usage des patients.
Attention cependant à ne pas trop fréquemment renvoyer au lexique dans un texte, ce qui fragmente le fil de la lecture et peut nuire à la compréhension globale. Idéalement, il est préférable d’expliquer rapidement les termes techniques au fil du texte et d’enrichir leur compréhension par un lexique à la fin du document (ou en ligne sur le site de l’association).
Des lexiques médicaux en ligne existent (voir des exemples en fin de brochure).
Comment rendre ses contenus pédagogiques ?
Un petit dessin vaut mieux qu’un long discours !
Pour illustrer les points complexes ou résumer des données, faire appel à un graphiste est souvent intéressant. Infographies, pictogrammes, schémas simples, codes couleurs, usage de la bande dessinée… autant de modalités qui rendent un document plus digeste. Pensez également aux interviews (de médecins, de patients, de chercheurs, etc.) qui sont un format souvent plus facile à lire.
Structurez vos contenus, résumez les points importants en quelques lignes. N’hésitez pas à répéter les informations essentielles : la pédagogie, c’est souvent la répétition !
L’information sur les produits de santé évolue rapidement. Pour cette raison, il est préférable de proposer une offre de contenus en ligne, facilement mis à jour, plutôt que des documents imprimés qui se périmeront rapidement.
Comment communiquer pour une prise de décision éclairée et partagée et une adhésion au traitement ?
L’adhésion au traitement également appelée « observance », indispensable pour tirer les meilleurs bénéfices d’un traitement, est en partie conditionnée par le sentiment d’avoir contribué au choix de ce traitement, d’avoir été écouté, entendu et consulté pour choisir la meilleure option possible.
Pour qu’un patient participe pleinement à la décision médicale partagée, il est bien sûr indispensable qu’il ait connaissance des bénéfices et des contraintes de chacune des options qui lui sont proposées (indications, rythme de prise, conséquences sur la vie quotidienne, effets indésirables éventuels, par exemple).
Pour l’aider dans cette tâche, il peut être utile de produire des documents d’information sur les traitements conçus avec cet objectif : des outils d’accompagnement de la prise de décision, à différentes étapes du parcours de soins, selon les particularités du patient.
Ce type d’information est plus complexe à mettre en œuvre que les fiches d’information « classiques » mais sa pertinence et son utilité pratique sont plus évidents.
De nouveau, ces outils ne peuvent être conçus que par un processus de co-construction par un comité de rédaction pluridisciplinaire.