Données de santé : la révolution est en marche

L’histoire ne date pas d’hier. Elle remonte à décembre 1998 et la présentation de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 1999 créant officiellement le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (Sniiram). À l’époque, l’une des bases de données médico-administratives les plus volumineuses au monde confiée à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) !
Et si, à l’origine, elle avait été pensée pour mieux suivre les dépenses d’Assurance maladie, rapidement, les décideurs se sont rendu compte qu’elle pouvait être largement mobilisée à des fins de santé publique et de pharmacovigilance.
Depuis, force est de constater que les outils concernant les données de santé n’ont cessé d’évoluer et de s’enrichir pour donner naissance, in fine, au Health Data Hub. Créé officiellement le 1er décembre 2019, il met à disposition des porteurs de projets, les données de santé qui leur sont nécessaires pour mener à bien leurs activités au sein d’une plateforme sécurisée. L’idée de partager des données et d’initier des démarches collaboratives semblent essentielles à la pleine et entière exploitation du potentiel de cette base de données.
Pour Dominique Polton, ex-président de l’Institut national des données de santé (INDS), il s’agit « d’encourager la conduite du changement de doctrine en matière de pilotage des données de santé et de combattre les réflexes propriétaires de ceux qui construisent les bases de données et qui peuvent avoir un sentiment de confiscation de leur travail ».
De son côté, Stéphanie Combes, actuelle directrice du Hub, se félicite du chemin parcouru pour optimiser le pilotage des données de santé. Si bien qu’aujourd’hui, c’est davantage la question de l’hébergement des données de santé du Health Data Hub qui anime les discussions.


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