Les associations de patients n’échappent pas à la règle : elles doivent, elles aussi, multiplier les initiatives pour constituer des ressources qui financeront leurs fonctionnement et actions à destination des personnes malades et des familles. Adhésions, dons, évènements caritatifs, financement bancaire, crowdfunding, subventions… tour d’horizon des outils et des difficultés pratiques.
Associations de patients et laboratoires pharmaceutiques ont bel et bien un même objectif, à savoir soutenir l’arrivée rapide de nouveaux traitements ou de nouveaux dispositifs médicaux, mais aussi obtenir un taux de remboursement favorable. Ainsi les industriels de santé soutiennent souvent financièrement des activités et des projets associatifs. Plus que jamais, l’argent demeure pour les associations le nerf de leur guerre contre la maladie et pour une meilleure prise en soin.
Outre le soutien des industries pharmaceutiques, d’autres solutions s’offrent aux associations de patients pour augmenter leurs ressources, pour assurer leur fonctionnement mais aussi et surtout pour financer des actions et des dispositifs d’aide et d’accompagnement des patients.
« Malgré son caractère non lucratif, une association a besoin de fonds pour fonctionner et remplir les missions qu’elle s’est fixées. Et, aussi paradoxal que cela puisse paraître, la recherche de financements représente, à elle seule, une mission à part entière que l’association ne doit surtout pas négliger. Voilà pourquoi, dans le cadre de cette recherche de financements, elle se tourne en partie vers le grand public et les entreprises mécènes »,
Explique Nolwenn Poupon, responsable Communication et Etudes chez France Générosités. Des sources de financements mises à mal par les récentes décisions d’ordre fiscale si l’on en croit les propos de l’experte. Elle perçoit « un environnement moins propice à la générosité », lié en partie à la hausse de la CSG (Contribution sociale généralisée) pour les retraités, à la transformation de l’ISF (Impôt sur la fortune) en IFI (Impôt sur la fortune immobilière) ou encore à la mise en place du prélèvement à la source.
« L’année 2018 a littéralement bousculé notre écosystème fiscal, qui était très stable depuis plusieurs années. Les résultats du baromètre de la générosité 2018 de France générosités ont montré que les dons aux associations et fondations d’intérêt général ont enregistré une baisse inédite de 4,2 % après des années de croissance »,
Regrette et s’inquiète la responsable Communication et Etudes chez France Générosités. D’autant plus que cette tendance pourrait se confirmer avec la remise en cause programmée aux avantages fiscaux dont jouissaient jusqu’ici certains donateurs. Ainsi, l’article 50 du projet de loi de finances pour 2020 prévoit de modifier les modalités de réduction d’impôts mécénat et prévoit d’abaisser le taux de ladite réduction à 40 % pour les versements qui excèdent 2 millions d’euros au lieu de 60 % aujourd’hui. Ces évolutions contrarient d’autant plus les associations que ces dernières jouent souvent la carte « déduction ou réduction fiscale » pour convaincre les donateurs et mécènes.
Fort heureusement, les associations ont aussi la capacité de se financer en interne – via les cotisations, les apports personnels (des membres/bénévoles/adhérents) et les adhésions. Ce financement interne varie d’une association à une autre en fonction des dispositions statutaires. Quand certaines ne sollicitent qu’un droit d’entrée, d’autres peuvent aussi exiger le règlement d’une cotisation aux adhérents. A noter que s’ils sont en majorité d’ordre financier, les apports de membres peuvent également être matériels ou immobiliers.
L’autofinancement prend parfois la forme d’activités lucratives. En effet, pour financer accessoirement leurs activités, les associations de patients peuvent réaliser des activités à caractère lucratif : prestations de service (formation, atelier, etc.) ; ventes de biens (ouvrages, etc.), organisation d’événements (gala, soirée de collecte de fonds, etc.). Ceci étant dit, une association de patients peut-elle pour autant se passer de financements extérieurs ? Cela semble impossible à moins de se limiter à des actions d’échange entre adhérents, actions peu onéreuses.
Dès lors que des actions à plus grande échelle, telles que des actions de plaidoyer sont envisagées, l’association devra se tourner vers l’extérieur – pour financer des outils de formation et de communication par exemple. Dans ce contexte, elle devra aussi anticiper et intégrer la question des conflits d’intérêt et veiller au maintien de son indépendance.
Les ressources dites externes s’articulent essentiellement autour des dons, donations et legs. Effectués à titre gratuit (donc sans contrepartie hormis les dispositions fiscales en vigueur pour le donateur), ils intègrent définitivement le patrimoine de l’organisme associatif. Seule obligation pour l’association qui entreprend une collecte de fonds auprès du public : déposer en préfecture une déclaration d’appel à la générosité publique. Et si d’aventure, elle recevait plus de 153 000 € de dons au cours de la même année, elle devrait publier ses comptes annuels dans les 3 mois suivants leur approbation par un commissaire aux comptes.
« Quoi qu’on dise, d’une part, les Français sont très généreux et d’autre part, ils font confiance aux associations pour bien utiliser les fonds qu’elles collectent. Il faut dire que l’utilisation des fonds est rigoureusement contrôlée par la Cour des comptes, par l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) et les autres bailleurs de fonds. La création de labels, à l’image du Don en confiance, participe également à renforcer cette confiance »,
Explique Nolwenn Poupon. Nouvelles technologies de l’information et de la communication obligent, l’appel aux dons a délaissé les formulaires papiers pour prendre la forme d’e-mails, d’encarts publicitaires, d’annonces sur les réseaux sociaux, de mobilisation sur des plateformes digitales spécialement dédiées au financement participatif (ex. site Hélasse), de boutons « Je donne » ou « Je soutiens l’association » placés sur les sites Internet.
De quoi permettre aux associations de multiplier les canaux d’appels aux dons et de toucher de nouveaux publics. Les donations (s’opérant du vivant du donateur) et legs s’effectuent obligatoirement par acte authentique ou sous seing privé. Ils impliquent l’intervention d’un notaire, avec déclaration en préfecture pour les associations et fondations concernées. A savoir les associations et les fondations reconnues d’utilité publique (ARUP et FRUP), les structures d’intérêt général ou culturel, celles soumises au droit local d’Alsace-Moselle ou encore les organisations visant exclusivement l’assistance, la recherche scientifique ou médicale ou encore la bienfaisance, sans oublier les unions agréées d’associations familiales.
Et l’Etat (les collectivités territoriales, institutions publiques administratives) dans tout ça ? Une chose est sûre : le financement public du secteur associatif reste beaucoup trop faible. Le problème ne date pas d’aujourd’hui. L’insuffisance des aides d’État avait d’ailleurs été l’une des principales motivations de la création du Téléthon par l’Association française contre les myopathies (AFM) en 1987. Voilà pourquoi les associations sont obligées de s’en remettre – parfois en grande partie – au secteur privé.
Les subventions publiques financent exclusivement des projets d’intérêt général. A ce titre, les associations de patients apparaissent comme des destinatrices de fonds toutes désignées. Condition sine qua none : être déclarée en préfecture et faire l’objet d’une immatriculation au répertoire Sirene. A noter, qu’à l’image d’un particulier ou d’une entreprise, rien n’empêche les associations de patients de financer leur fonctionnement et leurs activités par les concours bancaires avec des financements à court, moyen ou long termes (facilité de caisse, découvert autorisé, prêt bancaire classique, crédit-bail mobilier et immobilier, prêt amortissable…)
Créé en 1998 à l'initiative d'associations et de fondations faisant appel public à la générosité, France générosités a pour mission de défendre, promouvoir et développer les générosités en France.
Confrontées à la diminution « chronique » des aides publiques nationales, les associations (de patients) sont parfois obligées d’aller chercher l’argent ailleurs, au-delà des frontières de l’Hexagone. Et les caisses de l’Union européenne s’avèrent être une solution. L’Europe développe tout un panel de financements accessibles aux associations. Encore faut-il savoir quel fonds solliciter. Et comment s’y prendre…
En matière de financement européen au profit des associations, la règle est plutôt (simple : à chaque projet, son type de financement selon sa taille/portée et sa thématique. Ainsi, pour les projets d’envergure locale répondant à des objectifs prioritaires pour le territoire en termes d’emploi, de développement économique ou d’environnement, les fonds européens structurels et d’investissement (FESI) sont tout indiqués. Et, à objectifs locaux, interlocuteurs locaux.
Résultats : Les FESI représentent une importante source de financements pour le secteur associatif. En France, depuis 2014, la gestion de ces FESI a été confiée aux conseils régionaux. Initiée en novembre 2014, la programmation nationale des Fonds européens structurels et d’investissements couvre une période allant de 2014 à 2020. Les FESI sont en réalité de quatre ordres : le fonds social européen (FSE), le fonds européen de développement régional (FEDER), le fonds européen agricole de développement rural (FEADER), le fonds européen pour les affaires maritimes et la pêche (FEAMP). Les deux premiers concernent davantage les associations.
Pour tout projet qui s’inscrirait à l’échelle nationale ou européenne, c’est vers les financements dits sectoriels qu’il faudra se tourner. Structurés par un système d’appels à projets, ces financements sont, quant à eux, directement gérés par la Commission européenne ou ses agences exécutives. Enfin, pour ceux qui entendent agir hors de l’Union européenne, des aides baptisées « fonds pour l’action extérieure » ont été mises en place. Une chose est sûre : l’Europe s’est donnée les moyens de répondre aux nombreuses sollicitations dont elle fait l’objet avec un budget de 960 milliards d’euros sur la période 2014-2020.
Parmi les secteurs chers aux décideurs européens et donc susceptibles d’être soutenus : la santé. L’Union européenne a en effet défini un programme visant à favoriser la santé en Europe. Elle y consacrera 450 millions d’euros entre 2014 et 2020 avec quatre grands objectifs : promouvoir les bonnes pratiques en santé et prévenir les maladies ; garantir la protection des citoyens contre les menaces transfrontières pour la santé ; soutenir l’innovation et la viabilité des systèmes de santé ; améliorer l’accès à des soins sûrs et de qualité.
Les pouvoirs et organismes publics (instituts de recherche, établissements de santé, universités et établissements d’enseignement supérieur) sont directement concernés. Les associations de patients aussi. Ces dernières peuvent, en effet, prétendre aux subventions rattachées à ce programme, sous la forme de financements directs ou de cofinancements en complément de l’aide apportée par l’Etat. Au moment de verser les fonds attribués, l’Union européenne procédera de trois façons : via des financements à taux forfaitaires, via les barèmes standards de coûts unitaires (coût horaire, coût stagiaire, coût convention, barème, dispositif réglementaire,) ou via les montants forfaitaires (si l’action a lieu dans sa globalité, un montant conventionné est versé, si elle n’a pas lieu ou si elle est partiellement mise en œuvre, le paiement n’est pas effectué).
Une gestion rigoureuse des fonds européens doit garantir les dépenses de façon transparente et responsable. Une trentaine de commissaires européens est ainsi responsable de la bonne utilisation de l’argent. Mais ce sont surtout les États membres qui sont chargés d’effectuer les contrôles et des audits annuels.
Appelées à favoriser la réalisation de projets, les subventions européennes peuvent également, contrairement à ce que l’on pourrait croire, soutenir le fonctionnement de l’association qui les met en œuvre. A ce titre, les associations employant du personnel et souhaitant développer leurs ressources humaines peuvent solliciter une subvention dans le cadre du Fonds social européen (FSE), fonds structurel destiné à soutenir la création d’emplois dans l’Union européenne et à améliorer les perspectives professionnelles des citoyens. Cette aide varie selon « la richesse » du territoire régional. Si la demande s’effectue exclusivement en ligne : https://ma-demarche-fse.fr , l’instruction du dossier est ensuite menée, selon les territoires, par les services de la DIRECCTE (Directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi), du conseil régional ou du conseil général.
Le chiffre
28 milliards d’euros seront alloués à la France, pour la période 2014-2020, par l’intermédiaire des fonds européens structurels et d’investissement (FESI).
En pratique, l’Europe accorde deux types de financement :
- des subventions à l’action pour toute proposition de projet concret dans le cadre d’un programme d’action communautaire
- des subventions de financement destinées à soutenir directement l’association si celle-ci poursuit un but d’intérêt général européen ou un objectif qui s’inscrit dans le cadre d’une politique de l’Union européenne.
Pour mieux comprendre le fonctionnement des financements européens, au travers d’informations et conseils pratiques, il convient de consulter le guide "Fonds européens, financez votre projet", édité par le portail Toute l'Europe. Le support accessible en ligne est enrichi de liens pratiques pour aider les différents publics dans leurs projets. Il se compose de trois parties : la première dédiée à la mécanique des financements européens ; la deuxième centrée sur les instruments financiers au sein de l'Union européenne ; la troisième consacrée aux instruments financiers pour l'action extérieure de l'Union européenne. La publication donne également accès à un tableau des financements disponibles pour chaque État du monde, ainsi qu'un échéancier des financements récurrents.
Découvrez le guide des financements européens sur le portail Toute l'Europe
Découvrez les Les fonds européens structurels et d'investissement (FESI)
Depuis mai 2014, il est possible de prendre connaissance en ligne des liens d’intérêt noués entre les différents acteurs de santé. Développée dans le cadre du droit à l’information des citoyens et dans une logique de totale transparence, cette base de données électronique indique les avantages perçus par les professionnels de santé et associations de patients, entre autres, de la part des industries pharmaceutiques. Mais attention toutefois, qui dit liens (d’intérêt) ne dit pas conflits (d’intérêts)…
Repas, billets d’avion, nuits d’hôtel, inscriptions à des congrès, participation à un essai clinique… Si vous souhaitez savoir si votre (un) médecin a reçu un avantage de plus de 10 € de la part d’un laboratoire, dans le cadre d’un projet ou d’une convention ou si une association de santé s’est vu attribuer un financement par telle ou telle entreprise pharmaceutique ; c’est tout à fait possible. Facile et gratuit qui plus est.
Depuis 2014, il suffit de consulter, en ligne, la base de données publique Transparence – Santé. Sur ce site Internet : a priori, rien n’est laissé au hasard et rien n’est passé sous silence. Du moins à partir du moment où il constitue un avantage estimé à plus de 10 euros… Principaux acteurs de cet exercice de transparence voulu par le ministère des Solidarités et de la Santé : les financeurs, à savoir les laboratoires pharmaceutiques et leurs bénéficiaires. Comprenez les établissements de soins, les médecins (généralistes ou spécialistes), les pharmaciens, les sociétés savantes, les entreprises éditrices de presse, les étudiants se destinant à l’exercice d’une profession de santé, sans oublier les associations de patients. Innov’Asso vous en dit plus en 5 points clés.
Le 29 décembre 2011, la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé est promulguée. Elle garantit l’indépendance et l’impartialité des décisions prises en matière de santé et impose donc la transparence des relations entre les professionnels de santé et les industries.
Lien d'intérêt ne signifie pas conflit d'intérêt. Pour développer leurs produits, les entreprises du médicament sont par définition et logiquement amenées à nouer des relations avec des experts médicaux, des journalistes et des acteurs publics. Conserver et développer cette complémentarité est nécessaire pour faire progresser les connaissances scientifiques et assurer le progrès thérapeutique.
Pour autant, il importe de rendre ces liens d’intérêt lisibles par tous. Ainsi, chaque internaute, chaque citoyen, peut apprécier en toute objectivité la nature des relations qui unissent les industries de santé aux autres parties prenantes du secteur.
La base de données Transparence – Santé distingue trois types de liens d’intérêt : des liens sous forme d'accords contractuels (appelés « conventions »), d'avantages (« en nature » ou « en espèce ») ou encore de rémunérations. Les conventions entre les entreprises et les acteurs de la santé sont des accords impliquant des obligations de part et d'autre.
Exemple, la participation à un congrès en tant qu'orateur (obligation remplie par le professionnel), avec prise en charge du transport et de l'hébergement (obligation remplie par l'entreprise) ; les avantages recouvrent, quant à eux, tout ce qui est alloué ou versé sans contrepartie par une entreprise à un acteur de la santé (don de matériel, repas, transport, hébergement, etc.) ; enfin, les rémunérations sont les sommes versées par les entreprises à un acteur de la santé (professionnel de santé ou personne morale) en contrepartie de la réalisation d'un travail ou d'une prestation.
Le principe de transparence s’appliquant totalement sur ce site, les données sont nominatives. Les identités des professionnels de santé et autres parties concernées y apparaissent donc clairement. D’autres informations sont recensées : les dates de convention ou de versement des rémunérations ; l’objet des projets menés ; les montants versés ; les donneurs d’ordre ; les lieux des événements ; la nature des avantages…
La base de données Transparence – Santé est une plateforme déclarative. C’est aux financeurs d’initier le processus en déclarant chaque soutien. Les informations sont mises à jour deux fois par an et y restent accessibles pendant cinq ans. Les entreprises sont responsables de l'exactitude des contenus publiés. Les entreprises qui omettraient volontairement de renseigner la base s’exposent à des sanctions pouvant atteindre 45 000 euros d’amende.Plus d’informations sur https://www.transparence.sante.gouv.fr
M-FR-00004285
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