Attention au risque de rupture de soins !

Accéder à l'innovation médicale Mai 2020 - Actualisé en juin 2020 10 mins

La prise en charge des maladies chroniques doit continuer

Dans le contexte actuel de pandémie, il peut être préjudiciable de mettre en péril son suivi médical. Nombreux sont les patients qui craignent d’être infectés et renoncent à se rendre à l’hôpital. Face à ces choix, il est essentiel de faire de la prévention.

Les professionnels de santé se sont considérablement adaptés que ce soit en adoptant tous les gestes de sécurité nécessaires, ou en optant pour des outils digitaux. Les associations de patients jouent, quant à elles, un rôle fondamental en termes d’écoute. Nombres d’entre elles ont mis en place des permanences d’aide et d’orientation par téléphone ou via leur site internet. Les personnes ayant besoin d’être soutenues peuvent aussi contacter leur soignant habituel ou un psychologue. De son côté, la Haute Autorité de Santé a rappelé à quel point il était important pour les patients de rester très attentif à leur santé en lien avec leur médecin. « Poursuivez votre traitement et vos soins habituels », rappelle l’institution dans un communiqué. Il s’agit d’inciter les patients à continuer de prendre leurs traitements habituels et de ne pas les modifier. « Ne reportez pas ou ne refusez pas, à cause du coronavirus, une consultation, des soins ou un examen jugés nécessaires par votre médecin. Si vous devez vous déplacer (médecin, autre soignant, laboratoire d’analyses, cabinet de radiologie, hôpital…), faites-le sur rendez-vous », poursuivent les responsables de la HAS.

Prendre soin de soi et de sa santé

Pour mieux vivre le confinement, la HAS invite les patients à maintenir les liens avec leurs proches par téléphone, mail, sms, vidéo… et à limiter au maximum les contacts physiques. « Dans la mesure du possible, évitez de faire vous-mêmes vos achats, même de première nécessité. Vos proches, vos voisins ou vos commerçants habituels peuvent vous aider en respectant les gestes barrière. Restez, autant que possible, physiquement actif chez vous. Dormez suffisamment, mangez équilibré, évitez le grignotage, limitez les boissons alcoolisées ou le tabac », peut-on lire également sur le site de la HAS, qui propose aussi aux patients d’être attentifs à leur ressenti et à solliciter leur médecin si besoin. « Si des symptômes inhabituels apparaissent : fièvre, toux, fatigue, perte de goût ou d’odorat, diarrhée, difficulté à respirer, mal-être, etc. il peut s’agir d’une aggravation de votre maladie, d’un COVID-19 ou d’une autre maladie » , peut-on lire sur cette publication. Dès lors, il convient d’appeler sans tarder son médecin, voire le SAMU en cas de difficultés respiratoires ou de signe d’étouffement. Enfin, mieux vaut éviter de prendre de nouveaux médicaments sans avis médical. Sur leur site, davantage d’informations sont fournies, pathologie par pathologie.

Adopter les bonnes attitudes

L’ANSES rappelle quant à elle tous les bons gestes à adopter pour faire face à l’épidémie. De son côté, l’institut Curie a mis en ligne des informations à destination des patients, mises à jour quotidiennement, avec notamment des prises de parole d’experts et des recommandations générales. L’hôpital Gustave Roussy a aussi créé des contenus pour expliquer que la prise en charge du cancer continue malgré la crise sanitaire. Retrouvez sur leur site les vidéos du Pr Fabrice Barlesi, directeur médical de Gustave Roussy, mais aussi du Dr Suzette Delaloge, oncologue médicale et cheffe du comité de pathologie mammaire. Et également le témoignage de Sarah Dauchy, psychiatre et cheffe du département interdisciplinaire d’organisation des parcours patients.

Contribuer aux avancées de la recherche

D’autres initiatives ont été mises en place par des établissements de soin ou recherche, comme celle de ComPaRe (La Communauté de Patients pour la Recherche), qui a lancé une étude scientifique sur la perception et les attitudes des patients vis-à-vis de l’épidémie de Covid-19 dans l’objectif de répondre le mieux possible à l’épidémie et protéger les patients à risque. Les résultats seront cruciaux pour fournir aux décideurs et aux soignants des éléments afin de mieux communiquer vers les patients à risque. La participation se fait simplement via le site internet et permet de contribuer à un projet de recherche médicale publique porté par l’AP-HP et l’Université de Paris. Tous les acteurs de santé sont donc mobilisés, car nous avons tous, chacun à notre échelle, un petit rôle à jouer….

Allo la Ligne C !

Portée par Sida Info Service, une action citoyenne innovante a vu le jour au début de la crise sanitaire, baptisée « Ligne C », pour parler du « Covid » dans le contexte de la maladie « chronique ».

Cette initiative a été mise en place par un groupe d’usagers du système de santé mobilisés par les questions que se posent les personnes vivant avec une maladie chronique, pour apporter une écoute dans le contexte de l’épidémie de Covid-19. Jean-Charles Verheye a rejoint cette équipe, pour structurer l’organisation. « Nous n’avons pas vocation à offrir une consultation médicale, mais faisons de l’information et de l’orientation », explique-t-il.

Il est essentiel de poursuivre son traitement

Une cinquantaine d’écoutants, répartis dans toute la France, choisissent des plages horaires pour répondre aux questions des patients. Les demandes de ces derniers ont évolué dans le temps. Initialement, elles portaient surtout sur le sujet de la transmission. Avec le temps, les gens appellent pour savoir comment gérer le confinement et le supporter. Ils s’interrogent sur le suivi des traitements, et s’inquiètent de ne pas arriver à joindre leur médecin traitant, leur kinésithérapeute ou d’autres professionnels de santé, ou de voir leurs rendez-vous annulés. Il arrive aussi que la rupture de soins soit à l’initiative des patients. Certains font en effet le choix de repousser leurs séances de chimio ou de ne pas aller à un rendez vous de suivi. Or il est essentiel qu’ils poursuivent leurs traitements. Suite aux annonces sur le déconfinement, le questionnement se porte sur la manière de gérer le retour au travail, à l’école ou tout simplement à une vie sociale, avec le risque de contracter le virus. Cette préoccupation est aujourd’hui augmentée par les nombreuses informations reçues sur les facteurs de risques de développer des formes graves du Covid-19.

Des écoutants parfaitement formés…

« Les bénévoles qui leur répondent sont parfaitement formés et ont suivi un parcours dédié de 7 heures, sur la base des principes du conseil, en collaboration avec la Fondation Léonie Chaptal. Par ailleurs, ils sont souvent issus de communautés de patients et engagés dans des associations. Pour beaucoup, ils maîtrisent bien le sujet de l’éducation thérapeutique ou l’accompagnement des malades chroniques, pour être parfois passés par des formations qualifiantes ou des diplômes universitaires », observe Jean-Charles Verheye. Tous les mercredis et dimanches soir, ils ont une réunion de débriefing, virtuelle bien sûr, temps d’échange qui s’inscrit également dans une démarche de formation continue. C’est l’occasion pour eux de partager leur expérience pour mieux comprendre les demandes auxquels ils ont fait face et éventuellement partager des conseils. « Nous leur fournissons des documents actualisés de façon quotidienne avec des informations afin qu’ils puissent réorienter les patients vers des lignes spécifiques, ou plus institutionnelles », ajoute-t-il. Il explique que plus le confinement devient long, plus les gens ont besoin d’écoute. Le dispositif va d’ailleurs durer aussi longtemps que durera le déconfinement.

… pour écouter et rassurer

« L’échange avec nos écoutants les rassure, d’autant qu’ils reçoivent, comme tout le monde pendant cette période, des informations parfois contradictoires. Il s’agit aussi pour nous d’alléger les sollicitations des services hospitaliers et d’éviter leur engorgement », ajoute Jean-Charles Verheye. Avec le soutien logistique de Sida Info Service (SIS), la Ligne C est ouverte du lundi au dimanche de 9h à 17h au numéro suivant : 01 41 83 43 06.
« Les écoutants prennent des plages horaires et sont appelés sur ces créneaux. Nous avons reçu plus de trois cents appels d’appels depuis le lancement de la Ligne C, avec une montée en charge du fait de sa médiatisation sur les réseaux sociaux et dans les médias ». Les répondants apportent des ressources pour mieux gérer le quotidien, dans le cadre de temps d’échanges qui peuvent durer jusqu’à 30 mn. L’anonymat est total que ce soit celui des gens qui appellent ou de ceux qui leur répondent.

Le fait que ce soit des patients qui répondent est un élément clé de la réussite du dispositif car ils sont en mesure de faire le lien entre les malades et les équipes soignantes. Leur action s’inscrit dans une forme de médiation de santé. Selon Philippe Delpierre, responsable des écoutants : « L’expertise patient est un atout car elle représente déjà un lien de confiance avec la personne. Elle connaît la maladie et ce qu’elle génère au quotidien. Ressenti, organisation mais aussi ressources personnelles, médicales et informatives à mobiliser. Le patient expert connaît tout cela ».

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