Comment les mutations sanitaires et numériques dessinent-elles la santé de demain ?

Juillet 2021

« Il faut mutualiser les énergies »

Dominique Polton, par le passé directrice de la stratégie de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et présidente de l’Institut National des Données de Santé, était le grand témoin de la 7ème journée Innov’Asso en novembre dernier. Elle a souligné les améliorations intervenues ces dernières années concernant la question des données de santé. Et insisté sur la nécessité de mutualiser les énergies !

Dans le cadre de ses fonctions passées, Dominique Polton a ouvert la voie à ces problématiques. Dans le cadre de la 7ème Journée Innov’Asso, elle a partagé ses réflexions sur l’évaluation des médicaments et sur les données de santé, deux sujets sur lesquels sa légitimité est totale. Elle a en effet conduit des missions ministérielles sur les critères d’évaluations (service médical rendu, données de vie réelles…) et contribué à faire émerger le système d’information de l’assurance maladie, devenu le système national des données de santé. Elle a participé à la mission de préfiguration du Health Data Hub.

« Dans ces domaines, la donne a beaucoup évolué en quelques années. Pour progresser encore et que les associations puissent tirer parti de ces évolutions, il y a un vrai enjeu de mutualisation et cette journée en est une très belle illustration », a-t-elle déclaré.

 

Les données de vie réelle désormais prises en compte

Elle a rappelé que lors de sa mission en 2015, seuls comptaient les critères cliniques démontrés par des essais randomisés contrôlés : « Les données de vraie vie étaient très peu prises en compte dans les évaluations. Progressivement, les autorités ont intégré la nécessité de prendre en compte aussi les données de vraie vie, car les populations et les pratiques de prescription ne sont pas les mêmes que dans les essais cliniques».
À ses yeux, quand on regarde la doctrine de la commission de la transparence, il apparaît clairement que les choses ont beaucoup changé positivement ces dernières années : « grâce aux représentants des patients, la qualité de vie est considérée aujourd’hui dans les critères cliniques. La Haute Autorité de Santé a fait évoluer ses pratiques, en informant mieux les associations en amont ».

 

Des données accessibles à tous

Dominique Polton s’est également félicitée d’une progression collective dans le domaine de l’accès aux données de santé. Là aussi, les associations ont joué un rôle déclencheur, notamment avec la création en 2013 du collectif Initiative Transparence Santé, qui réclamait un accès plus facile aux données de l’assurance maladie.

« La loi de janvier 2016 a ouvert ces données, désormais accessibles à tous les acteurs si les finalités ne sont pas contraires à l’intérêt général et dans le respect de la vie privée des personnes. Elle a défini des procédures d’accès qui s’appliquent à tout le monde de manière neutre et créé l’Institut National des Données de Santé, devenu depuis le Health Data Hub avec des missions beaucoup plus larges», a expliqué Dominique Polton.

Certes, les procédures sont complexes, parce que ce sont des données personnelles et il faut garantir leur protection. Même si les associations peuvent en bénéficier, il existe tout un protocole pour y accéder, notamment la constitution d’un dossier CNIL examiné par le comité… Vient ensuite la phase d’exploitation qui n’est pas simple.

 

Une nécessaire mutualisation

« Il y a un vrai enjeu de mutualisation. Avec un collectif, on peut arriver à faire des choses qu’on ne peut pas faire seul. Les associations peuvent par exemple envisager d’avoir en commun quelques spécialistes et mutualiser leur expertise », a déclaré Dominique Polton.

Selon elle, il en est de même pour le travail d’enquêtes tant qualitatives que quantitatives : « pour un maximum de crédibilité et de robustesse, cela a du sens de mutualiser le savoir-faire des statisticiens. Les patients peuvent aussi se rassembler pour mettre en commun leur expertise sur le protocole d’enquête, afin que les associations puissent analyser ce qui est vraiment utile et la façon d’y accéder. C’est plus simple pour un groupe d’associations que pour une association seule ».

Il faudrait encore développer plus les données en Open Data, c’est-à-dire celles pour lesquelles il n’y a plus de ré-identification possible et qui sont ainsi totalement dans le domaine public. Encore faut-il les construire et connaître celles qui sont intéressantes pour les associations. D’où l’intérêt à ses yeux de publier les informations sur l’évaluation des médicaments, et de mettre à disposition l’expérience des uns et des autres !

Les mutations sont avant tout numériques

Qu’est ce qui nous attend en 2021 en matière de santé ? Une récente étude du cabinet Deloitte intitulée State of the Consumer Tracker révèle que les préoccupations de santé et de sécurité déterminent de plus en plus la manière dont les consommateurs prennent leurs décisions.

Le dernier baromètre Gartner montre de son côté que le virage du digital est désormais généralisé. L’explosion des données disponibles et la façon de les exploiter efficacement et de façon sécurisée est une préoccupation majeure. Autre rapport intéressant : celui de Forrester, selon lequel 2021 devrait être l’année de l’IoT (Internet of Things ou Internet des objets) dans la santé. Les fabricants d’appareils connectés connaissent déjà un beau succès, en raison de leur capacité à détecter des symptômes.

« En 2021, l’engagement proactif utilisant des appareils portables et des capteurs pour détecter la santé des patients à domicile augmentera. L’intérêt des consommateurs pour les appareils de santé numériques s’accélérera à mesure que les individus apprécieront la commodité de la surveillance à domicile, un aperçu de leur santé et le coût réduit des appareils de santé connectés », concluent les experts de ce think tank.

La téléconsultation est une autre mutation majeure, avec un volume de rendez-vous à distance qui ne cesse de croître.

Enfin, la personnalisation des soins qui s’appuie en grande partie sur une approche génomique va dans le sens d’une médecine dite « de précision ». L’Agence du Numérique en Santé (ANS) s’est donné pour mission d’accompagner cette transformation de l’écosystème de soin, grâce à l’interopérabilité des systèmes ou encore à l’hébergement des données. L’automatisation des processus à distance, les avancées liées au cloud et la portabilité des données de santé multi plateformes contribuent à une réelle amélioration des soins.

 

Le data mining : un métier d’avenir

Dompter les logiciels et les bases de données informatiques pour en extraire des informations utiles aux médecins et aux patients, cela n’a rien de simple. En tout cas, ça ne s’improvise pas. Les associations de patients ont tout intérêt à s’adjoindre les services de data scientists. Tour à tour informaticiens, mathématiciens ou statisticiens, ils ont le don d’y voir clair dans des données en apparence pour le moins obscures… Ces métiers de la big data comptent encore peu de formations spécifiquement dédiées. Pour exercer dans ce milieu, il faut le plus souvent passer par un bac +5 en informatique, management, mathématiques, statistiques ou marketing. Certains masters sont assez ciblés comme le MIASHS (géomatique, géomarketing et applications) ou ceux orientés autour de la data science et le business analytics. Proposer des stages aux étudiants de ces écoles est un bon moyen de leur mettre le pied à l’étrier tout en bénéficiant d’une expertise rare et précieuse.

Croiser les données de santé grâce au Health Data Hub

Le « Health Data Hub » a été créé par arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé, issues de sources très variées afin de favoriser la recherche. Sa création a pour ambition de répondre au défi de l’usage des traitements algorithmiques (dits d’« intelligence artificielle ) dans le domaine de la santé. Pour savoir quelles sont les données disponibles et comment y accéder, rendez-vous sur la fiche thématique dédiée à cette plateforme de données de santé (PDS).

Lire la fiche thématique

M-FR-00004621 V1.0 – Etabli en juin 2021

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Associations de Patients : Partagez l'innovation en santé
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Innov’Asso est un dispositif crée par Roche en 2012 autour de l’innovation en santé qui accompagne les associations de patients en permettant le partage d’expériences entre pairs via des journées de rencontres et le site innovasso.fr
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