Comment réinventer la relation entre associations de patients et patients experts ?

Depuis la loi du 4 mai 2002, les associations de patients ont beaucoup évolué. Elles sont notamment de plus en plus sollicitées pour leur participation aux différents travaux institutionnels, en particulier ceux de la Haute Autorité de Santé et du Ministère de la santé. Le rapprochement avec des patients experts appréciés et reconnus a été favorable à tous !

Qu’est-ce qu’un « patient expert » ?

On appelle « patient expert » un patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps. En effet, avec les années, il a appris à vivre avec. Il est ainsi devenu un acteur de sa santé via son vécu, mais  aussi via l’éducation thérapeutique. Il s’implique auprès de malades souffrant de la même pathologie, mettant ainsi à leur service son expérience et ses compétences. Son savoir lui permet d’établir une relation de confiance avec les autres patients. La loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » (HSPT) de 2009, en posant les cadres de l’éducation thérapeutique du patient, a beaucoup contribué à l’essor de cette typologie de personnes. L’expression « patient expert » s’est alors peu à peu imposée comme une expression consacrée.

Eric Balez est considéré comme un « patient expert ». En effet, il s’est investi, dès l’âge de 36 ans, dans une association de patients atteints, comme lui, de maladies chroniques de l’intestin. Aujourd’hui, il est le coordinateur national des programmes d’éducation thérapeutique dans les MICI à l’Association François Aupetit (AFA) qui se consacre aux maladies inflammatoires chroniques intestinales.

Qu'est ce que l'éducation thérapeutique ?

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l'éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Il s’agit non seulement d’acquérir ces compétences, mais aussi et surtout de les maintenir. Cette méthode est conçue pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie. Encadrée par la loi, l’éducation thérapeutique (ETP), fait partie de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités comme le soutien psychosocial, mais aussi des informations sur les comportements liés à la santé et à la maladie. Il s’agit de les aider, ainsi que leur famille, à comprendre la maladie et les traitements, et à être plus autonomes.

Comment devenir patient expert ?

Le patient expert ne remplace pas le soignant mais il favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, facilite l’expression des patients et contribue à favoriser la compréhension du discours des équipes soignantes.

L’Association François Aupetit forme des patients experts depuis plusieurs années. Elle a été parmi les premiers, en matière d’éducation thérapeutique, et a déjà formé cinquante patients experts parmi lesquels dix ont un diplôme universitaire. Eric Balez est devenu patient expert en plusieurs étapes, et précise qu’il faut avoir pris du recul face à sa maladie.

« Le patient devient d’abord un patient ressource qui suit une formation à l’écoute en 4 jours. Et si cela lui plaît, il peut devenir patient expert (ou patient intervenant) dans les programmes d’éducation thérapeutique. »

Eric Balez

La Fédération Française des Diabétiques (AFD) forme également des patients experts depuis 2008. A ce jour, près de 200 patients experts ont ainsi été formés à des programmes d’accompagnement.

Comme l’explique Gérard Raymond, Président de l’Association la Fédération Française des Diabétiques, « on travaille beaucoup en interne sur les contenus de formation et cette dernière se fait avec un prestataire, l’Afdet. Néanmoins, c’est l’AFD qui propose et porte le contenu à la structure de formation ». Une formation qui permet donc de valider ses connaissances sur la maladie, de prendre du recul par rapport à son propre vécu, d’approfondir sa capacité d’écoute et d’empathie et enfin, d’acquérir des techniques d’accueil et d’animation de groupe. L’objectif de Gérard Raymond est « de former quelques centaines de patients experts, entre 3 et 5 pour chaque département français ». Par ailleurs, le Président de l’AFD continue à réfléchir sur le modèle économique car former un patient expert coûte cher.

Plusieurs associations concernées

De nombreuses autres associations travaillent au déploiement de patients experts. Ainsi, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a mis en place une formation à l’issue de laquelle les patients experts pourront, entre autres, animer des projets et représenter la Ligue auprès des malades, de leurs proches mais aussi auprès des professionnels de santé, ainsi qu’auprès des instances nationales et régionales et des professionnels de santé.

Autre association en pointe en matière de patients experts : l’AAPMR, l’Association d’Aide et de Prévention pour les Maladies Rénales. Raymond Merle en est le Président-Fondateur. Souffrant d’insuffisance rénale chronique depuis plus de 25ans, il est devenu patient-expert, puis formateur et chercheur. Son objectif : développer la formation par un master d’éducation thérapeutique, afin que l’AAPMR puisse intervenir auprès d’autres patients et des professionnels de santé.

L’ANDAR, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde, est elle aussi un bon exemple. Elle a choisi de former des patients experts. Celles et ceux qui souhaitent acquérir ce statut suivent une formation de 42 heures afin de pouvoir rejoindre des équipes d’animation. Certains patients experts interviennent d’ailleurs en éducation thérapeutique dans des programmes au sein de services hospitaliers.

Des formations au sein des universités

Il existe trois universités de patients en France, à Paris, Marseille et Grenoble. Ce dispositif pédagogique totalement novateur a vu le jour il y a quelques années grâce à une femme, Catherine Tourette-Turgis. Enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie, elle décide, en 2009, d’ouvrir la première université des patients à Paris. L’objectif : proposer aux personnes atteintes d’une maladie chronique des formations diplômantes ou certifiantes sur l’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients.

Les malades chroniques ont la possibilité de devenir des experts de leur pathologie, mais pas seulement : ils peuvent aussi devenir des acteurs du système de santé en  participant à la conception des programmes d’éducation thérapeutique dans les associations de patients. Ils peuvent aussi devenir des « patients intervenants » dans les hôpitaux et les réseaux de soins.

D’autres villes ont développé leur Université des patients à l’image de Marseille en 2012. Elle délivre une formation diplômante dont l’objectif est de « reconnaître aux patients une compétence dans le domaine de la santé, et de leur permettre d’intervenir dans des établissements scolaires ou des associations ».

Enfin, l’université des patients de Grenoble a été créée en 2014 par un groupe de patients dans le cadre d’une collaboration étroite entre le CHU et l’Université. Cette collaboration a pris la forme d’un partenariat et d’un échange permanent, d’une mise à disposition de moyens communs, de prestations et d’interventions réalisées par des patients et des aidants .

Les patients experts au sein des associations de patients

De plus en plus d’associations de patients forment des patients experts qui vont apporter leur soutien, leur aide aux patients dits « novices » ou aux patients qui connaissent des difficultés. De par son vécu similaire aux autres malades, le patient expert peut être un référent pour ses pairs. Pour Gérard Raymond, président de l’ADF « on se confie certainement plus facilement à quelqu’un qui a la même pathologie car on se dit : toi, tu as la même chose que moi, tu vas me comprendre ».  Le patient expert possède plusieurs atouts notamment sa bonne connaissance du langage médical, l’expérience de la pathologie au quotidien et toutes ses conséquences. Il a une légitimité, une crédibilité dans les messages qu’il délivre sur la maladie, les traitements et leurs effets. « Les conseils sont mieux perçus quand ils émanent d’un autre patient. Le malade se sent sécurisé, le dialogue s’ouvre plus facilement. Cela permet de dédramatiser la situation, il a le témoignage en direct », explique Eric Balez. C’est aussi pour les malades l’occasion d’exprimer leurs angoisses et de poser les questions qu’ils n’osent peut-être pas poser aux équipes médicales.

« On se confie certainement plus facilement à quelqu’un qui a la même pathologie car on se dit : toi, tu as la même chose que moi, tu vas me comprendre »

Gérard Raymond, président de l'ADF

Si le patient expert veut aider ses pairs à avoir une meilleure qualité de vie, en aucun cas, il n’y a d’ingérence dans les traitements prescrits par les médecins. A aucun moment le professionnalisme des médecins et des équipes médicales n’est remis en cause. Pour Eric Balez, « il s’agit de rendre les malades acteurs de leurs maladies, et surtout de leur apprendre à gérer les priorités ».

Lorsque la pathologie apparaît, le patient est contraint à une réorganisation de sa vie de tous les jours. Le patient expert, de par son expérience, sait comment le malade peut parler de sa maladie à sa famille, à ses proches, à son entourage amical et professionnel. Et il connait les aides dont ils peuvent bénéficier ainsi que leurs droits. Son soutien devient donc précieux.

D’ailleurs, pour Gérard Raymond « notre engagement bénévole, c’est d’aider les personnes à vivre, savoir comment nous pouvons les aider, former des patients afin qu’ils puissent écouter, aider d’autres personnes à trouver leur chemin de citoyen ». A noter, dans leur très grande majorité, les patients experts sont formés par les associations de patients. Ce qui n’empêche pas les associations d’avoir des liens avec des patients experts formés par les Universités de patients.

Des résultats probants

Pour aider les patients à échanger, à partager, à communiquer, Eric Balez a créé les « Micikawas » dans sa région, à Nice. « C’est une occasion pour les malades de se rencontrer autour d’un café. Ces rencontres sont conviviales, les malades échangent, parlent de leurs vécus. Il y a une très forte demande. Ils évacuent le stress, la maladie, et ils reviennent avec le sourire même si parfois, lors de la première séance, il y a des pleurs », précise-t-il. Durant ces rencontres, les sujets sont abordés autour de cinq domaines : la vie affective, la santé physique, la vie sociale, la vie sexuelle et l’équilibre psychologique. Parallèlement, Eric Balez a créé « un atelier cuisine éducative » pour répondre à toutes les questions relatives à l’alimentation et la diététique. Par ailleurs, les malades peuvent également participer à des séances de sophrologie pour évacuer le stress.

Gérard Raymond, président de la Fédération Française des Diabétiques précise quant à lui que « les patients experts formés à l’accompagnement et l’animation de groupes animent bénévolement des groupes de rencontre avec d’autres patients dans de nombreux départements. Avec différents jeux par exemple. Ce sont des groupes où chacun peut s’exprimer sur son propre chemin ». Et d’ajouter que les patients experts sont « dans la solidarité, l’aide aux autres » et qu’ils se forment « pour bien connaître la pathologie,  l’impact environnemental et pour avoir les propos justes ». Des questionnaires ont d’ailleurs été réalisés et les résultats parlent d’eux-mêmes : neuf personnes sur dix ont eu le sentiment d’avoir pu s’exprimer sur leurs difficultés et d’avoir eu les réponses aux questions qu’ils se posaient. Par ailleurs, trois personnes sur quatre disent avoir trouvé du réconfort et de la motivation pour mieux gérer leur diabète et leur stress.

Au sein de l’ANDAR, l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde, une patiente experte co-anime un atelier avec une kinésithérapeute et une ergothérapeute sur le mouvement. Elle anime également des ateliers consacrés à la fatigue. Par ailleurs, des patients experts qui ont suivi une formation à l’éducation thérapeutique font partie de l’équipe qui intervient sur des projets de l’association.

Apprendre à gérer la douleur, les conséquences physiques, morales et sociales de la pathologie. Se sentir rassuré et reprendre confiance en soi. Mieux appréhender la vie sociale et professionnelle… Autant de bénéfices liés aux échanges entre les malades et patients experts.

Les patients experts sont une ressource précieuse pour les associations. Cela leur permet en effet d’intervenir dans les réseaux de santé, de participer aux programmes d’éducation thérapeutique, d’être présents dans les travaux institutionnels et de devenir responsables de programmes d’actions et d’accompagnement au sein de leur association.

L’apport des nouvelles technologies

« Les plateformes e-santé peuvent servir à des séances d’accompagnement du patient via du e-learning, des quizz … »

Eric Balez

Les nouvelles technologies permettent de rendre les patients plus autonomes. Il n’est pas rare que les patients experts aident les associations à se former au numérique. Pour Eric Balez, «les plateformes e-santé peuvent servir à des séances d’accompagnement du patient via du e-learning, des quizz … ». En effet, certains patients sont isolés territorialement et ne peuvent se rendre dans les associations de patients les plus proches de chez eux, sans oublier d’autres facteurs qui peuvent intervenir comme la fatigue, des conditions météorologiques peu propices aux déplacements…

Le site Renaloo est un bel exemple de réussite d’une « communauté » sur internet. Au départ, Yvanie Caillé, sa fondatrice, atteinte d’une maladie rénale, souhaitait faire partager son histoire et ainsi redonner de l’espoir aux personnes souffrant de la même pathologie. Le succès de son site personnel a permis à Renaloo de devenir une association connue, reconnue et active dans le domaine des maladies rénales. Vidéos, articles, forums, réseaux d’entraide : les malades ont ainsi de nombreux moyens d’obtenir les réponses à toutes leurs questions mais pas seulement, il y a la solidarité entre patients dont tout un chacun a besoin.

On le voit, le développement du numérique peut donner un nouvel élan à l’éducation thérapeutique. Il peut également aider les patients et leurs familles à mieux comprendre la maladie et les traitements, mais aussi à rompre l’isolement. Ces nouveaux outils favorisent aussi la coopération avec les équipes soignantes.

Alors que jusqu’à présent, les associations de patients collaboraient avec les patients de façon assez unilatérale, autrement dit, elles diffusaient un savoir et un soutien, la relation tend à évoluer dans une logique de co-construction de programmes. L’enjeu des associations de patients consiste à prendre en compte cette réalité et à inventer de nouvelles façons de collaborer avec des patients de plus en plus impliqués et informés.

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