Confinement, déconfinement : quel bilan pour la vie associative ?

S'informer sur la santé et l'innovation médicale Juin 2020 - Actualisé en juillet 2020 9 mins

Quelles nouvelles pratiques pour les assos à l’ère post Covid ?

Pendant le confinement, les associations de patients ont dû s’adapter avec de nouvelles pratiques. Certaines ont suspendu début mars leurs activités. D’autres ont continué, mais de façon adaptée à la situation.

Nombre d’associations ont passé beaucoup de temps au téléphone en étant pro-actives et en appelant leurs adhérents pour prendre de leurs nouvelles. Une bienveillance fort appréciée car les patients se sont sentis soutenus, surtout ceux qui n’étaient pas nécessairement sur les réseaux sociaux ou sur internet. « Avant toute chose, il a fallu mettre en place des mesures de prudence, afin de protéger les bénévoles de l’association et tous ceux qui participent aux actions, car en général ce sont des personnes vulnérables, car elles-mêmes diabétiques », explique Claude Chaumeil, vice-président chargé de la stratégie patients au sein de la Fédération Française des Diabétiques. Après l’annonce du confinement, il pensait qu’il s’agissait juste de décaler certains rendez-vous et événements, puis, comme tout le monde, il s’est rendu à l’évidence. « La Fédération a envoyé un message aux présidents des associations membres en leur demandant de prendre les dispositions requises. Ensuite au niveau des associations, on a été beaucoup en contact avec les personnes diabétiques qui, inquiètes, nous sollicitaient directement », précise-t-il. De nombreuses personnes appelaient pour se renseigner sur la conduite à tenir, les risques qu’ils prenaient ou faisaient courir, mais beaucoup sur leurs droits (déplacements, chômage partiel, arrêts de travail, scolarité….). La Fédération a été très active pour leur apporter des réponses qu’elles soient d’ordre juridique, sociale ou autres.

Pour faire face à la hausse importante du volume d’appels, dès le début du mois de mai, deux lignes téléphoniques dédiées ont été mises à disposition de toutes les personnes diabétiques. D’un côté une permanence assurée par une vingtaine de bénévoles patients experts formés par la Fédération qui se relaient pour assurer une écoute téléphonique solidaire entre pairs. D’autre part une ligne d’appel, accessible 24h sur 24 et 7j/7, assurant une écoute par des psychologues professionnels.

Claude Chaumeil, vice-président chargé de la stratégie patients au sein de la Fédération Française des Diabétiques

Ces nouvelles pratiques vont être conservées au moins tout l’été. « Nous ferons ensuite une évaluation globale de la réponse apportée à cette situation exceptionnelle pour nous assurer que l’on répond bien aux demandes et conserver les bénéfices de cette période », précise Claude Chaumeil. Parmi les autres dispositifs mis en place durant le confinement, au niveau du siège fédéral, des accompagnements avec des visioconférences via les réseaux sociaux ont été proposés. « Nous avons beaucoup communiqué avec les personnes qui sont en relation avec nous, qu’il s’agisse de nutritionnistes pour donner des informations sur l’alimentation, de coachs sportifs, de sophrologues… Notre objectif était que les personnes confinées puissent se sentir accompagnées et épaulées pendant l’épreuve. Certaines personnes diabétiques n’ont pas mis le pied dehors pendant deux mois et d’autres ont développé une phobie sociale liée à cette épidémie. Il nous faut à présent les aider à se re socialiser », explique-t-il.

Rétrospectivement, il estime que les « live » et visioconférences déployés ont été utiles. Ces pratiques seront donc conservées. « En temps normal, ce sont les associations locales qui sont en contact direct avec les patients, mais là, il fallait pallier le manque d’activité directe. Pendant cette période, on a eu recours à de nouvelles méthodes et on a visé des objectifs différents. Il est encore un peu tôt pour dire ce que l’on va garder et ce que l’on va changer, mais ce qui est certain, c’est que nous nous sommes beaucoup questionnés », analyse-t-il. Dans une certaine mesure, cette épreuve nous a amenés à devoir répondre différemment aux besoins des personnes diabétiques. « Au lieu des cafés diabètes autour d’une table, les associations ont organisé des rencontres virtuelles. Bien sûr, une rencontre à distance ne remplace pas un contact direct, mais cela permet d’entretenir le lien pour mieux se retrouver ensuite. En revanche, il est difficile de garder le contact avec les personnes hospitalisées, cela fait partie des sujets sur lesquels il faudra que l’on se questionne », relève Claude Chaumeil.

Pour les patients qui ont repris le travail, il recommande la plus grande vigilance sachant qu’ils peuvent, en fonction de leur état de santé, être plus vulnérables que les autres. Et de conclure : « Nous les invitons à reprendre les rendez-vous médicaux qui avaient été ajournés, de voir leur médecin traitant ou leur diabétologue afin d’évaluer leur situation et d’avoir des conseils personnalisés sur l’opportunité d’une reprise de leurs activités. Et quoiqu’il en soit, de respecter les gestes barrières, d’appliquer la distanciation, d’éviter les lieux trop fréquentés… autant de sages conseils que nous leur recommandons, mais nous ne souhaitons pas les angoisser en les assignant à résidence. En résumé, si besoin après concertation avec leur médecin, les personnes diabétiques peuvent reprendre leurs activités habituelles si elles le désirent et si elles se sentent dans un environnement qui leur convient ».

De son côté, le Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO) a aussi mené des actions pour sensibiliser ses adhérents. Claudine Canale confirme qu’elle a beaucoup communiqué sur ces sujets. « Nous avons beaucoup utilisé les outils digitaux pour inviter les patients à prendre soin d’eux. Nous avons organisé des conférences sur Zoom, notamment. A l’avenir, nous allons garder ces outils », explique-t-elle. La crise sanitaire a le mérite d’avoir permis à chacun de s’adapter. Certains des outils explorés vont perdurer. « Pour les personnes qui souhaitent reprendre leur emploi, il leur faut être très vigilants, mais c’est bien aussi de reprendre une vie normale », explique-t-elle.

Les patients ont apprécié les efforts mis en œuvre. Greffé du cœur depuis 1997, Philippe Camus est représentant de l’association Cardio-Greffes Bourgogne Franche Comté pour la Fédération FGCP. En raison de la crise sanitaire, il a été placé en chômage partiel via la dérogation d’arrêt de travail mise en place par la Sécurité sociale. « Je vis en couple et nous avons un petit garçon de 16 mois. Nos journées étaient réglées en fonction de lui. Afin d’être le moins exposé au virus nous avons fait nos courses en Drive, sans doute une pratique que nous allons garder, si la qualité de service s’améliore. Et je sortais le soir vers 19h-20h pour une activité physique d’environ 1h en fonction de la météo », explique-t-il. Les patients, quelle que soit leur pathologie, ont pleinement conscience de l’intérêt d’être prudents. Mais n’ont pas l’intention pour autant d’arrêter de mener une vie aussi normale que possible…

Claudine Canale confirme que la ligne téléphonique a marché à plein régime. « Nous avons été beaucoup sollicités par des patients pour poser des questions et faire part de leur anxiété. Certains avaient repris des kilos, d’autres avaient peur de sortir… », note-telle. Il s’agissait aussi de les soutenir et de les accompagner dans leurs problèmes juridiques, notamment le sujet des arrêts de travail… « Nous faisons partie de la feuille de route de l’obésité au niveau national. Nous avons tout fait pour que les personnes continuent leurs traitements et personnellement, j’ai été très alertée quand j’ai constaté qu’au début, certaines se laissaient aller. Une personne qui vient de se faire opérer en chirurgie de l’obésité doit impérativement être suivie. Nous avons œuvré pour que les arrêts de travail soient valables pour les personnes ayant un IMC supérieur à 30, alors que les autorités avaient fixé au départ le seuil à 40 », explique-t-elle. Les patients sont en effet très vulnérables par rapport au Covid-19. Autre combat du CNAO : faire en sorte que les téléconsultations soient prises en charge à 100% car en ville, les psychologues, diététiciens… n’étaient pas remboursés.

Des patients qui ne consultaient pas forcément les associations, mais qui étaient en souffrance, sont venus vers ce collectif. « Nous n’avons pas regardé s’ils étaient adhérents ou pas, mais seulement s’ils étaient malades chroniques souffrant d’obésité. Nous allons probablement élargir notre base », constate-t-elle. Ce qui est certain, c’est que cette crise aura un impact sur l’organisation du collectif qu’elle préside. « Nous allons mettre beaucoup plus de contenus en visio conférence.
Nous avons fait des webinaires tous les jours, c’était lourd à gérer, mais essentiel. Nous avons abordé des sujets en lien avec le Covid et le confinement. La présence d’un psychologue nous a permis d’évoquer des sujets comme l’alimentation compulsive… Les gens venaient chercher de l’info auprès de professionnels de santé. Une centaine de personnes à chaque fois s’inscrivaient à ces consultations gratuites et pouvaient poser leurs questions », note-t-elle. Comme beaucoup d’associations, elle a initié une nouvelle façon de travailler et de toucher des gens qui habitent dans des zones un peu reculées et qui n’ont pas nécessairement envie de se déplacer. « Nous faisions déjà beaucoup de Facebook live. Nous allons continuer le présentiel, mais en développant les événements digitaux , souligne Claudine Canale. Nous avons un peu levé le pied mais allons reprendre au moins une fois par semaine des webinaires sur la pathologie pour faire de la prévention. Nous avons en effet constaté que lors des groupes de parole, une cinquantaine de personnes sont venues presque tous les jours. Nos actions ont été vécues comme quelque chose de très positif car les gens se sont sentis soutenus », précise-t-elle.

Sur le sujet du retour à l’emploi, elle invite les adhérents à la plus grande prudence, suggérant de maintenir le télétravail au moins jusqu’à fin juin. « On peut développer 19 pathologies en raison de l’obésité. Si les patients n’ont pas possibilité de faire du télétravail, il faut retourner à l’emploi mais en s’informant bien car les arrêts de travail sont encore possibles si le médecin traitant considère qu’on est vulnérable », analyse-t-elle.

La vie après le confinement

Comment accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de Covid-19 dans la levée du confinement ? La HAS a publié un guide pour y répondre…

Dans ce guide, dont on peut retrouver ici l’intégralité du contenu, l’institution rappelle les principaux objectifs pour l’accompagnement des patients, à savoir assurer la continuité de leur suivi et le rattrapage progressif de leur prise en charge mais aussi les accompagner dans la décision partagée sur les modalités de levée du confinement et d’adaptation du mode de vie. Enfin, il s’agit de protéger et prévenir l’infection chez les personnes les plus exposées à des formes graves d’infection.

Pour ce faire, la HAS recommande que le médecin traitant ou tout autre professionnel de santé reprenne progressivement contact avec les patients et en priorité ceux dont les rendez-vous ont été annulés et ceux qui sont en situation de vulnérabilité. Une autre solution consiste à rechercher des symptômes de Covid-19 et à évaluer le retentissement du confinement sur le patient. Les sujets traités peuvent être assurés à distance en individuel ou en groupe. Pour ce qui concerne les activités en présentiel, elles sont possibles en respectant les mesures barrières.

Pour tout patient sur un lieu de soins, les mesures barrières sont fondamentales et doivent être appliquées systématiquement. En cas de symptômes évocateurs de Covid-19 ou de contact récent avec une personne infectée, la recherche du SARS-CoV-2 par rt-PCR est indiquée. Chez les patients asymptomatiques et sans notion de contact, il est nécessaire de réaliser une rt-PCR sur prélèvement naso-pharyngé dans les 24 à 48 heures précédant certaines interventions chirurgicales programmées majeures ou à risque d’aérosolisation.

Quoi qu’il en soit, il est essentiel de ne pas rompre avec son parcours de soin. A ce sujet, retrouvez notre précédent dossier sur l’importance de continuer la prise en charge des maladies chroniques.

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