Dossier médical partagé : toute ma santé en un clic

C’est un vieux « serpent de mer » né avec la loi sur l’Assurance-maladie du 13 août 2004. Il y a plus d’un an, le dossier médical personnel, rebaptisé dossier médical partagé, refaisait surface, propulsé sur le devant de la scène médicale par la Loi de Santé du 26 janvier 2016. Depuis, force est de constater, que le processus devant mener à la généralisation de ce carnet de santé numérique est assurément enclenché !

Dossier médical partagé : l’essayer, c’est l’adopter ?

A l’origine géré par l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (Asip), le dossier du carnet de santé numérique a été relancé il y a quelques mois sous le contrôle, cette fois, de l’Assurance-maladie. Une expérimentation est en cours dans neuf départements avant une généralisation à l’ensemble du territoire programmée pour 2019.

Si depuis 2007 et son apparition, le sigle DMP n’a pas changé, la signification a, quant à elle, quelque peu évolué. Terminé le dossier médical personnel, place désormais au dossier médical partagé. Du moins dans neuf départements (Bas-Rhin, Somme, Indre-et-Loire, Pyrénées-Atlantiques, Haute-Garonne, Val-de-Marne, Côtes-d’Armor, Puy-de-Dôme et Doubs), « heureux élus » ou « cobayes désignés » pour expérimenter ce carnet de santé numérique. Il faut dire que le projet remonte à 2007 et traine depuis maintenant 10 ans. Il faut croire aussi que tout vient à point à qui sait attendre…

Pilotée par l’Assurance-maladie, cette nouvelle phase expérimentale du DMP revisité doit permettre aux professionnels de santé autorisés d’accéder aux informations utiles à la prise en charge d’un patient mais aussi et surtout de partager avec d’autres professionnels de santé du territoire des informations médicales concernant ledit patient. Parmi ces informations médicales : les antécédents, les éventuelles allergies, les médicaments prescrits, les comptes-rendus d’hospitalisation et de consultation, les analyses biologiques, les radios et autres résultats d’examen… De quoi favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins.

Le DMP ne renfermera pas uniquement des données cliniques au sens strict du terme. En plus des renseignements administratifs (identifiant, adresse, numéro de téléphone, personne à prévenir en cas d’urgence) ou des volets relatifs aux dons d’organes ou de tissus, le carnet de santé numérique comportera aussi des éléments relatifs aux directives anticipées, à la personne de confiance et à la dispensation de médicaments.

Le patient au cœur du dispositif

Principale nouveauté de ce DMP version 2017 : la possibilité donnée au patient de créer lui-même son dossier médical partagé, à l’aide de sa carte vitale (voir Comment créer son DMP ?). Une manière, à n’en pas douter, de lever l’un des principaux freins du « DMP ancienne génération » dont l’ouverture incombait aux professionnels de santé, sans parler de son alimentation lourde et complexe, donc décourageante.

Une fois son DMP ouvert, le patient gardera la main sur son carnet de santé numérique : il dispose d’un accès direct par voie électronique, peut consulter – et modifier – la liste des personnes qui y ont également accès. Il peut aussi prendre connaissance de l’historique des accès à son dossier. Mieux encore: le patient peut autoriser ou non l’accès à certaines informations. Pour autant, pas question de priver totalement le professionnel de santé de sa responsabilité vis-à-vis du DMP.

Le patient ne peut ainsi supprimer que les données qu’il a lui-même inscrites dans son DMP. Les données inscrites par les professionnels de santé ne pourront être effacées que sur demande du patient, à la condition qu’il justifie d’un motif légitime !

La sécurité avant tout

Pour sécuriser les informations du DMP, toutes les données sont stockées sur des serveurs de haute performance à l’accès strictement encadré. Après la première inscription, un document récapitulant l’identifiant et le mot de passe est envoyé au patient. Il doit ensuite modifier le mot de passe pour définir celui de son choix, puis lors de chaque connexion, un code, valable 10 minutes, lui est envoyé par mail ou par SMS. Le système est ainsi comparable à la procédure aujourd’hui appliquée par les sites Internet de différentes banques pour les paiements en ligne.

L’accès au Dossier Médical Partagé est hautement sécurisé. Ainsi, mis à part le patient, seuls les professionnels de santé autorisés (médecin traitant, infirmier, pharmacien etc.) peuvent le consulter. Les informations contenues dans le DMP sont personnelles, confidentielles et relèvent du secret professionnel. L’attention portée à la sécurité n’est pas sans conséquence sur le financement du DMP. Ce dernier a d’ores et déjà coûté 500 millions d’euros ! Pas directement au patient car, comme le rappelle l’Assurance-maladie, « outre le fait qu’il soit confidentiel, le DMP est gratuit ! ».

Comment créer son dossier médical partagé ?

Chacun peut donc créer son dossier médical partagé en quelques clics. Un DMP qui s’enrichira par la suite avec les informations inhérentes au parcours de soin du patient. Pour l’heure, impossible de créer votre dossier médical partagé si vous ne résidez pas dans l’un des neufs départements où la procédure est actuellement testée.

 

La création du DMP peut se résumer en quatre étapes :

  1. 1. connectez-vous sur mon-dmp.fr et cliquez sur «Créer votre Dossier Médical Partagé».
  2. 2. renseignez les informations de votre profil (numéro de sécurité sociale etc.).
  3. 3. faite la demande, par mail, d’un « code spécifique de création ».
  4. 4. saisissez vos informations médicales (allergies, médicaments en cours etc.)

 

Pour créer son DMP, chacun peut également se rendre auprès de sa caisse primaire d’assurance maladie. Il faudra absolument présenter sa carte vitale qui est indispensable à la création du DMP. Le patient doit donner son consentement à cette création (ou le représentant légal lorsqu’il s’agit d’un mineur ou d’un majeur incapable). Une fois créé, le DMP ne sera pas une coquille vide, mais sera automatiquement alimenté avec les données de remboursement de l’Assurance-maladie des douze derniers mois. Il se remplira ensuite au fur et à mesure des consultations.

La création d’un DMP reste une possibilité donnée au patient. Ce n’est pas une obligation comme le souligne l’article L. 1111-14 du code de la santé publique (CSP). Enfin, il est important de savoir que le patient peut, à tout moment, clôturer son DMP. En cas de décès, c’est la caisse d’assurance-maladie qui effectuera la démarche de clôture. Une fois clôturé, le DMP reste archivé et accessible pour tout recours gracieux ou contentieux. Il ne sera définitivement détruit que 10 ans après sa clôture ou 10 ans après le dernier accès. Si elle constate une utilisation frauduleuse ou un dysfonctionnement grave, la caisse d’assurance-maladie peut également procéder à la destruction du dossier concerné.

Le patient, acteur de son suivi et de sa prise en charge

Il y a deux ans, les députés votaient l’article 25 du projet de loi de santé transformant le dossier médical personnel en dossier médical partagé (DMP). Quant au pilotage, il sortait du giron de l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de santé (ASIP santé) pour être confié à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS). L’équipe Innov’Asso est allé à la rencontre d’Yvon Merlière, directeur de la mission DMP au sein de la Cnamts.

Innov’Asso : La transmission électronique des données de santé est au cœur de l’évolution de notre système de soins. En quoi cette transmission électronique participe-t-elle au meilleur suivi de l’état de santé des patients ?

Yvon Merlière : « Dans le cadre du suivi d’un patient, le partage des informations utiles entre les professionnels de santé qu’il consulte en ville ou à l’hôpital est une aide à la décision diagnostique et thérapeutique. Ce partage permet de faciliter la prise en charge et d’éviter des erreurs liées à une connaissance incomplète de l’histoire médicale de la personne. Cela présente un intérêt évident pour les patients atteints de maladies chroniques mais peut également être utile pour tous, en cas de prise en charge en urgence par exemple. »

Comment s’assurer, avec cette évolution technique, que les droits des patients soient respectés alors que les données échangées sont nominatives ?

« Les données issues du dossier médical d’un patient sont des données strictement confidentielles, soumises au secret médical. Le partage de ces données est donc encadré par des règles très strictes définies par la CNIL afin de garantir leur protection. Seul le patient ou son représentant légal et les professionnels de santé ou équipes de soins qui le suivent doivent pouvoir, sauf contre ordre de sa part, accéder à ces données. C’est cette règle qui est appliquée dans le cadre du dossier médical partagé. Des modalités permettent par ailleurs de notifier au patient les premiers accès d’un praticien à son DMP. »

Au-delà des autorisations strictes prévues par la loi, quelles mesures supplémentaires de sécurité ont été mises en place ?

« Au-delà des autorisations très strictes d’accès aux données du DMP, des mesures de protection ont été prises en matière d’hébergement. Les données sont stockées chez un hébergeur agréé disposant de toutes les protections nécessaires pour qu’aucun acteur non autorisé ne puisse accéder aux données ni qu’elles ne puissent être extraites. Cela passe également par un niveau d’identification élevé. Dans le cadre du DMP, la carte vitale du patient est nécessaire pour que le praticien puisse se connecter une première fois au DMP du patient. Pour le patient lui-même, un mot de passe à usage unique envoyé par SMS ou par email est demandé pour chacune de ses connexions. Ensuite, les professionnels de santé qui y sont autorisés sont identifiés par leur carte CPS ou CPE (carte de professionnel d’établissement remise uniquement aux professionnels autorisés à consulter ou alimenter un DMP). Le patient dispose par ailleurs d’un suivi détaillé de toutes les actions réalisées sur son DMP. Il peut enfin, à tout moment, bloquer l’accès à son DMP à un professionnel de santé de son choix. »

Comment s’opérera la généralisation du DMP ?

« La Cnamts a repris la gestion du dossier médical partagé avec pour enjeu de faire en sorte qu’il soit davantage utilisé par les patients et intégré dans les pratiques des professionnels de santé. Plusieurs nouvelles fonctionnalités ont été définies à cet effet et sont actuellement testées en « vie réelle » par neuf caisses primaires d’Assurance Maladie. Les patients des caisses pilotes ont la possibilité de créer leur DMP sur mon-dmp.fr ou dans les accueils des CPAM. Dès sa création, le DMP est alimenté avec un historique de remboursements sur un an, précisant les médicaments remboursés, les actes réalisés par spécialité, les séjours hospitaliers, les comptes rendus de biologie, etc. Enfin, un travail a été fait avec les éditeurs pour permettre de faciliter l’accès au DMP à partir des logiciels métiers des médecins et des établissements de santé. Il s’appuie sur de nombreux échanges avec les médecins qui ont permis d’identifier les problèmes rencontrés. Un premier bilan fin 2017 permettra d’isoler les éventuels points de blocage avant de mettre ces nouvelles fonctionnalités à disposition de l’ensemble des assurés. Cette évaluation permettra aussi de préciser le calendrier de généralisation à mettre en place à partir de 2018. »

Comment expliquer ces 12 années pour mettre enfin au point ce dossier électronique ?

« Le déploiement et l’intérêt de ce service reposent sur son utilisation et son appropriation par l’ensemble des acteurs concernés et notamment par les professionnels de santé. L’informatisation des cabinets et l’évolution des pratiques avec le développement du travail en équipe offrent aujourd’hui un contexte plus favorable au déploiement d’un tel outil qu’il y a 10 ans. Le retour d’expérience des premières phases a par ailleurs permis d’identifier les principaux freins à son utilisation et de déployer des modalités pour d’une part, le rendre utile dès sa création, et d’autre part en faciliter l’alimentation et la consultation par les professionnels de santé et le patient. »

Le coût du DMP n’est pas négligeable. La Grande-Bretagne, après lui avoir consacré plus de 2 milliards d’euros, vient de stopper son programme, tout comme les Pays-Bas, qui avaient déjà investi plus de 300 millions d’euros : quelle(s) leçon(s) pour la France ?

« Le déploiement du DMP opéré par l’Assurance Maladie repose sur l’infrastructure existante antérieurement développée par l’ASIP Santé. Il est conduit dans le cadre d’un budget de 30 millions d’€ pour les années 2015 à 2017 comme prévu dans le cadre de la convention d’objectifs et de gestion définie entre l’Assurance Maladie et l’Etat. Ce budget est notamment utilisé pour couvrir les frais liés à la maîtrise d’ouvrage opérationnelle du Système d’informations DMP et son hébergement, et pour financer le développement des nouvelles modalités techniques de création, de consultation et d’alimentation nécessaires pour favoriser l’accès et l’utilisation du DMP (accès et création en ligne pour le patient, application mobile, alimentation automatique à partir des données de l’Assurance Maladie…). »

Alors que dans la précédente architecture du DMP, le médecin généraliste faisait figure d’élément pivot, la nouvelle expérimentation vise prioritairement le patient. Pourquoi ce replacement ?

« Mettre l’ouverture du DMP, acte administratif, dans les mains des patients ne modifie pas le rôle clé du médecin traitant dans le suivi et la coordination des soins. Encourager le patient à créer son dossier médical partagé lui-même contribue en revanche à le rendre acteur de l’amélioration de son suivi et de sa prise en charge. Il a la maîtrise de son dossier et peut encourager les professionnels de santé qui le suivent à l’utiliser pour consulter les données qui y sont déposées par son médecin traitant. Le dossier médical partagé présente par ailleurs un intérêt pratique pour le patient car il permet de conserver tous les documents et informations médicales utiles en un unique espace dématérialisé, sûr et accessible partout, à tout moment. »

« A votre santé » en ligne

Doit-on mais surtout peut-on s’appuyer sur le Web pour échanger efficacement et sereinement des informations personnelles portant sur la santé ? La mise en application du dossier médical partagé a relancé le débat autour de la transmission électronique de données liées à l’état de santé.

D’un côté, il y a parler de sa santé sur Internet (par exemple sur Facebook) et de l’autre, il y a transmettre électroniquement des données dites de santé (comme sur un site de consultation en ligne).

Laure Guéroult-Accolas

A entendre Laure Guéroult-Accolas, la différence entre les deux postures ne prête guère aux doutes. Elle est un peu plus subtile aux yeux du grand public. Si un éclairage s’impose, la présidente de l’association Patients en réseau est justement une interlocutrice de choix. Son association créée en 2014 a fait du Web son principal support de communication entre patientes souffrant d’un cancer du sein.

Il y a plusieurs mois, l’Association mettait en ligne « Mon réseau cancer du sein », un réseau social, centré sur le partage d’expériences et d’information, ambitionnant d’aider les familles (personnes malades et proches) à mieux vivre les questions quotidiennes liées à la maladie.

L’idée est d’apporter des réponses concrètes aux familles, et ce quels que soient leur lieu de vie ou l’étape de la prise en soin. Internet permet de casser les distances, de briser l’éloignement géographique et assure une plus grande réactivité quand on sait que les personnes connectées ont besoin des réponses dans l’immédiat mais surtout de se sentir moins seul(e) face à l'épreuve de la maladie.

Ce réseau , fermé et sécurisé, repose sur une modération par des patients experts qui connaissent leur maladie, et un échange permanent avec la communauté dans un esprit de co-construction et d’échanges. Les contenus d'information proviennent de nos partenaires scientifiques ou de sources sures, nous travaillons avec un comité scientifique pluridisciplinaire pour garantir une information utile et fiable. Je me réjouis que le DMP, dans sa nouvelle forme, mette le patient au centre du dispositif.

Il me semble pertinent que, dans une logique de prise en charge pluridisciplinaire, le patient participe au lien entre les professionnels de santé : qui mieux que le patient connait son corps, sa santé et sa prise en soins mais surtout ses besoins pour pouvoir vivre avec sa maladie et ses traitements. Internet autorise une autre manière d’échanger sur sa santé en ligne.

Laure Guéroult-Accolas

Des informations différentes mais un support identique

Pas question de délivrer sur la toile toutes les informations concernant sa santé. Patients en réseau appelle, plus que jamais, à la vigilance au moment d’évoquer sa maladie sur Internet. Mieux vaut être prudent quant à afficher son diagnostic ou sa mutation génétique sur la toile…

Les informations médicales techniques contenues dans le DMP doivent aider à poser un diagnostic, à prévenir l’évolution d’une pathologie ou proposer et suivre une thérapie adaptée. Ce n'est pas notre mission. Sur le réseau social, la personne reste anonyme et les données sont déclaratives. Chacun va plus ou moins entrer dans les détails mais cela se fait dans le réseau, fermé et sécurisé.

Il s’agit ici essentiellement de mieux vivre la maladie, de partager avec des personnes qui vous comprennent. Il faut souligner que le développement de la médecine ambulatoire et des thérapies orales amène les patients à se retrouver plus rapidement seuls chez eux avec la maladie. La prise des traitements repose alors sur ses épaules, l'interaction complexe avec les soignants de la ville et de l'hôpital également. La compréhension et l'aide des proches est souvent essentielle, et ils ont besoin également d'être accompagnés dans cette mission.

Résultat : les besoins d’échanger et de se rassurer sont donc plus importants. Avec le réseau social, nous sommes moins dans une logique thérapeutique mais davantage dans un accompagnement social au sens noble du terme. Les informations sont donc complètement différentes mais le support est le même, à savoir Internet.

analyse la présidente de Patients en réseau.

Mais si les avantages de la communication sur le Web sont incontestés, il est intéressant de constater que ses forces sont aussi ses faiblesses, à savoir : l’instantanéité, l’accès grand public, l’information brute. Voilà pourquoi, pour le DMP comme pour Mon réseau cancer du sein, la question de la sécurité est cruciale. Une sécurité qui repose essentiellement sur une inscription volontaire corrélée à l’obtention d’identifiants personnels permettant le respect de l’anonymat et la protection des échanges.

L’information sur notre réseau social étant logiquement moins sensible, nous ne sommes pas soumis à un hébergement agréé comme c’est le cas pour l’hébergeur du DMP.

Laure Guéroult-Accolas

Et la présidente de Patients en réseau de poursuivre :

Une fois la question de la sécurité résolue, nous ne pouvons que nous féliciter de cette transmission électronique des données de santé qui, dans le cadre du DMP, concourra nécessairement à une meilleure fluidité des échanges entre professionnels et diminuera les points de rupture du parcours de soin.

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