Grâce au travail sur les données de santé, la qualité de vie peut devenir un vrai indicateur

Sociologue et directrice adjointe des relations associations et citoyens au Health Data Hub, Caroline Guillot est venue partager son expérience lors de la dernière journée Innov’Asso. Interviewée par Magali Leo, responsable plaidoyer chez Renaloo, elle a expliqué les contours de sa mission, et la façon dont le Health Data Hub peut aider les associations.

Chercheur à l’origine, Caroline Guillot a longtemps travaillé dans le monde des sciences humaines et sociales. Afin de mener ses projets d’études, elle a rejoint la Fédération  Française des Diabétiques, et a voulu comprendre comment elle pouvait être utile aux patients et améliorer leur qualité de vie. Recueillir de la donnée, c’était pour elle intuitif. Cela consistait à aller voir les patients, mener avec eux des entretiens individuels mais aussi faire des focus groupes, les écouter… Dans le cadre d’études qualitatives, elle a monté quelques questionnaires, non pas « cliniques », mais orientés « expérience patient », autrement dit qualité de vie, vécu, satisfaction par rapport à un dispositif médical… En réalisant des questionnaires pour comprendre comment la maladie affectait la qualité de vie, et quelles étaient les attentes des patients sur les nouvelles options thérapeutiques, elle a compris l’intérêt d’avoir des données, telles que : combien de personnes sont concernées par la maladie ? Quel est leur profil ? Quelle est la fréquence des actes médicaux recommandés ?

 

Les données de santé : un outil pour améliorer la qualité de vie

Depuis juin 2020, Caroline Guillot a rejoint le Health Data Hub. Sa mission : informer les citoyens des projets menés, et de leurs droits vis-à-vis des données, produire une culture de la donnée de santé, accompagner les citoyens et les associations de patients à s’approprier les données. Cela suppose d’informer, voire de former, et pourquoi-pas d’accompagner les associations à monter leur projet. Ce groupement d’intérêt public a été créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé. Il y a 56 parties prenantes parmi lesquelles France Assos Santé, la CNAM, le CNRS, la HAS, Santé Publique France… « Il s’agit de mettre en œuvre les grandes orientations stratégiques du système national des données de santé fixées par le ministère des solidarités de la santé. Avant d’être une plateforme, c’est surtout un service qui permet aux personnes qui veulent accéder aux données du système national de santé de le faire facilement, dans un cadre sécurisé et respectueux du droit des personnes », a-t-elle précisé. Et d’ajouter : « nous avons deux types de public, certains ayant les deux rôles : ceux qui proposent un projet pour pouvoir accéder aux données du système national de santé. Ceux qui disposent d’une base de données et aimeraient pouvoir la valoriser ». Dans le cadre de ce guichet unique, des personnes sont en charge de réceptionner les dossiers et de vérifier leur complétude.

Si tout est bon, ce dossier passe au CESREES (Comité Éthique et Scientifique pour les Recherches, les Etudes et les Évaluations dans le domaine de la Santé). C'est un comité d'experts indépendants qui se prononce sur la finalité et la méthode de l'étude, la nécessité de recourir à des données de santé à caractère personnel, la pertinence éthique, la qualité scientifique de l'étude et évidemment l'intérêt public

souligne Caroline Guillot.

Ce comité est constitué de 20 membres nommés par un arrêté, parmi lesquels un représentant de l’association AIDES et un de la Ligue contre le Cancer. Le CESREES regarde le dossier et émet un avis favorable (ce qui implique de passer ensuite par la CNIL) ou défavorable (ce qui suppose de repasser par la case départ).
Si la CNIL propose l’autorisation, il est possible, pour le porteur de projet, s’il le souhaite, d’utiliser la plateforme du Health Data Hub, laquelle est surtout proposée aux projets qui nécessitent l’IA, et des puissances de stockage et de calculs des données. « Lorsque le porteur du projet s’authentifie sur l’espace du projet, il aura accès (de façon nominative) à des logiciels de traitement de données», détaille Caroline Guillot. Aujourd’hui, cette structure accompagne une trentaine de projets, notamment un sur le cancer du poumon :

L’objectif est de comprendre pourquoi certaines thérapies ciblées fonctionnent chez certains patients et pas chez d'autres. Pour cela, il faut pouvoir accéder à des données complexes et lourdes, issues de bases différentes. Le Health Data Hub peut faire remonter selon les besoins, des copies ou des photographies émanant des bases existantes et dans lesquelles il y a des informations qui sont pseudonymisées

Lors de son intervention le 9 novembre 2020, Caroline Guillot a aussi cité l’exemple d’une association d’étudiants en pharmacie dont le besoin était de mieux comprendre et mieux connaître les données, d’être plus informés voire même formés : « Dans ce cadre-là, on les accompagne pour construire des outils de communication et des groupes de travail, en fonction de leurs besoins précis. De la même façon, nous nous sommes adaptés pour l’étude VivreCovid-19 menée par France Assos Santé. Nous sommes partenaires et les accompagnons sur la coordination de l’étude, sa valorisation et c’est une occasion de les aider à s’approprier la démarche d’étude ».
Le Health Data Hub propose différentes formes d’accompagnement et de soutien aux associations. Par exemple il co-construit avec et pour les associations, des supports de formation au SNDS en partant de leurs propres questionnements, il accompagne les associations de différentes façons et selon leurs propres besoins à la démarche d’enquête (c’est l’exemple de VivreCovid19), et il propose le service de requête pour compte de tiers permettant aux associations de disposer d’indicateurs chiffrés simples (bien que ce soit en phase d’expérimentation).
« Les associations sont très légitimes pour contribuer à développer la recherche. Par ailleurs, elles peuvent elles-mêmes produire et diffuser une communication ciblée et personnalisée », relève Caroline Guillot.
En résumé, la réglementation en termes d’accès aux données de santé est un cadre nécessaire qui permet de sécuriser ; elle induit beaucoup d’exigences. Il faut s’y plier mais cela ne doit pas être vécu comme un frein pour les potentiels porteurs de projets que peuvent être les associations. Comme le souligne très bien Magali Leo, les associations qui travaillent avec des communautés ont des compétences propres :

Nous devons avoir confiance en nous pour conduire des enquêtes, les valoriser pourquoi pas à travers le Health Data Hub, les utiliser à l'appui du plaidoyer. Notre recommandation c'est de les saisir, faire entendre la voix des personnes malades et de leurs proches. Le Health Data Hub a besoin aussi des associations de patients pour faire remonter les besoins et co-construire des méthodologies qui permettront de mieux travailler sur les données existantes et de valoriser les données que produiront les associations. Il faut saisir ces mains qui se tendent pour faire en sorte que la qualité de vie devienne demain un indicateur pour l'évaluation notamment des produits de santé et des médicaments en particulier ou simplement des stratégies de prise en charge.

M-FR-00004623 – Etabli en juin 2021

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