Hôpital & Data : les hôpitaux en proie à un véritable bouleversement

Sécurité, accueil de patients de plus en plus âgés, contraintes budgétaires nourries par l’explosion des maladies chroniques… les hôpitaux n’en finissent pas de se réinventer. Le développement de la e-santé et la réorganisation des soins ajoutent un degré de complexité. Il n’en demeure pas moins que les usagers demeurent au cœur des préoccupations, et que s’il est sous tension, l’hôpital n’est pas une structure si fragile.

Les usagers au cœur des débats

Au même titre que les soignants, les usagers sont aujourd’hui des acteurs reconnus du système de santé. Depuis les années 1990, le dispositif de représentation des usagers s’est progressivement construit jusqu’à faire de ces derniers des interlocuteurs de premier plan. Explications.

C’est une des spécificités du système de soins français : à la différence d’autres pays, les associations de patients (et d’usagers) jouent un rôle-clé. Il faut dire qu’elles s’en sont donné les moyens en s’organisant pour siéger dans les organes de décisions des structures sanitaires et médico-sociales. Une chose est sûre : l’expertise des associations n’est plus à remettre en question. Leur rôle crucial dans l’amélioration du système de soins non plus d’ailleurs. S’il était besoin de s’en convaincre, il suffirait de parcourir les textes de la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins. La représentation des usagers y est perçue comme une des conditions sine qua none pour améliorer la qualité du système de santé. En d’autres termes : la démocratie sanitaire devient un passage obligé pour un système de santé performant et adapté ! Et pas question pour le législateur de ne pas assortir les actes à la parole.

La présence renforcée des représentants des usagers au sein des structures hospitalières avec quatre sièges : deux au sein du conseil d’administration et deux au sein de la commission des usagers est un geste fort. Bénéficiant de prérogatives renforcées depuis le décret du 1er juin 2016, la commission des usagers est systématiquement informée des actions correctives mises en place par l’établissement, en cas d’événements indésirables graves.

Autres avancées : l’intervention dans les conseils de surveillance des hôpitaux pour se prononcer sur la stratégie et la gestion de l’établissement, l’agrément permettant de mieux repérer les associations ayant une action significative dans la représentation des usagers ou encore le droit à un congé de représentation pour valoriser le temps engagé par l’usager dans les missions de représentation.

La certification des établissements sous l’œil des usagers

Le renforcement de la place des usagers pose pourtant une question : celle de la formation. En effet, celle-ci s’avère indispensable pour assurer et renforcer la qualité de la participation des usagers du système de santé. Les représentants des usagers peuvent faire office de médiateurs en cas de conflit entre un usager et l’hôpital. Le cas échéant, une association d’usagers agréée peut désormais mener une action de groupe en justice pour obtenir réparation de dommages corporels subis.

Pour autant, la consultation des usagers s’inscrit prioritairement dans une logique d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, et de la prise en charge des patients. Cette ambition implique leur engagement dans la procédure de certification à laquelle se soumettent les établissements de santé. Et, à y regarder de plus près, cette collaboration « représentants des usagers – hôpital » s’avère gagnant-gagnant : la procédure de certification gagne en crédibilité et le représentant des usagers en légitimité.

L’engagement des représentants d’usagers dans la procédure de certification contribue à la transparence de la procédure, dans la mesure où elle donne accès à des retours, des points de vue ou des regards de nature différente, qui, en les croisant avec ceux des professionnels, permettent d’obtenir une photographie plus complète de la situation de l’établissement, de ses forces et faiblesses

explique-t-on au sein de la Haute Autorité de Santé.

C’est aussi le sentiment partagé par l’ancienne ministre de la Santé, Marisol Touraine, qui indiquait en 2014 que :

la qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux usagers.

Marisol Touraine

Représentants des usagers : Qui ? Quand ? Quoi ? Où ?

Les représentants des usagers portent la voix des personnes malades, des patients, des consommateurs, des familles, des personnes âgées et des personnes handicapées dans les hôpitaux, les centres de soins, mais aussi dans les instances de santé telles que les agences régionales de santé (ARS), les caisses nationales ou régionales de l’Assurance-maladie, la Haute Autorité de Santé… Au total, on recense 11 000 représentants des usagers en France. Ils sont le plus souvent bénévoles ou membres d’une association agréée. Dans son rapport remis à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, en 2014, Claire Compagnon, conseillère en politique de santé rattachée à l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), proposait de créer un véritable statut pour ces acteurs engagés dans l’amélioration de la prise en soin dans les établissements de santé. Elle formulait plusieurs recommandations, telles que la mise en place d’un système d’indemnisation pour les représentants des usagers, un financement des associations agréées pour que celles-ci puissent former leurs mandatés, un accès à la validation des acquis de l’expérience (VAE), mais aussi la définition de règles sur la durée du mandat et son renouvellement…

« Un hôpital sous tension mais pas si fragile ! »

A en croire les enquêtes d’opinion, c’est le service public dans lequel les Français ont le plus confiance. Une confiance dont a assurément besoin un hôpital qui doit relever de nombreux défis. Sécurité des patients et des données, réorganisation territoriale, financement, valorisation du personnel… Autant de thématiques sur lesquelles revient, pour Innov’Asso, Cédric Arcos, délégué général adjoint de la Fédération Hospitalière de France (FHF).

Si les données de santé constituent un trésor numérique pour les hôpitaux en particulier et le système de soins en général, ce trésor fait l’objet de nombreuses convoitises. Alors, les données personnelles sensibles sont-elles sécurisées et comment les hôpitaux assurent-elles cette sécurité ?

En effet, la quantité de données de santé générées par les hôpitaux est colossale et elle est appelée à toujours augmenter. Cependant, l’insécurité ne croit pas avec le nombre. Je peux vous assurer que ces données bénéficient d’une confidentialité à toute épreuve. Alors, oui clairement nos données de santé sont en sécurité. L’une des forces de notre pays est non seulement d’avoir su bâtir un système de santé qui produit beaucoup de données santé mais aussi et surtout d’avoir élaboré tout un système de sécurité pour les protéger. Le réglement général sur la protection des données a précisément vocation à sécuriser les données personnelles. Face au bouleversement engendré par ce texte européen, la FHF s’est emparée du sujet et met actuellement sur pied un accompagnement de ses membres pour construire et piloter la mise en oeuvre de ce qu’on peut penser être une nouvelle vigilance : « la data vigilance ».

Justement, comment ces données sont-elles sécurisées ?

Le travail de protection est collectif : il fait non seulement intervenir des soignants hospitaliers mais aussi les services de l’Assurance-maladie, les techniciens informatiques et, avec eux, nos politiques qui réfléchissent au cadre législatif protégeant ces données. C’est d’ailleurs ce que prouve la dernière Loi de santé de janvier 2016 qui tout en essayant de nourrir le concept d’Open data, a tenu à sécuriser au maximum les conditions d’utilisation et donc d’anonymisation des données. De manière plus concrète, la protection passe par des systèmes informatiques performants avec tout un dispositif d’identifiants. Pour autant, si la France, à l’inverse d’autres pays, n’a jamais connu de scandales retentissants de fuite ou de piratage de données, il faut veiller à perpétuellement nourrir cette culture de la sécurité car le risque 0 n’existe pas.

Les médecins hospitaliers ont-ils réellement un rôle à jouer dans la sécurisation de ces données ?

Tout le monde a un rôle à jouer. Et les médecins ne font certainement pas exception car ils sont en première ligne. Ce sont eux qui collectent les données de santé et eux qui seront amenés à les exploiter pour proposer une thérapeutique adaptée et la plus efficace possible. Ce sont encore eux qui pilotent les départements d’information médicale présents dans tous les hôpitaux et qui constituent une des spécificités du système hospitalier français. L’hôpital est chargé de la confidentialité et de l’anonymisation des données avant transmission à l’Assurance-maladie pour sécurisation. Les médecins sont les garants de la confidentialité des données. Ils sont appuyés dans leur mission par le service informatique de l’hôpital et par les membres de l’Agence nationale de sécurité des systèmes informations.

D’une manière générale, la sécurité se conçoit–elle différemment que l’on soit un hôpital d’envergure ou une structure hospitalière plus modeste ?

En aucun cas : les hôpitaux obéissent à un même cadre juridique et technique pour sécuriser leurs outils, leur personnel et les usagers dont ils ont la responsabilité. Toutefois, chacun va développer des initiatives pour optimiser cette sécurité en interne. Pour revenir à la question des données, les hôpitaux opèrent dans le cadre d’une même plateforme et doivent remplir les mêmes conditions d’hébergement.

Dans les médias mais aussi dans la bouche de certains politiques, l’hôpital est parfois décrit, comme une machine fragile… Cette fragilité peut-elle justement générer du risque ?

Je récuse le terme de fragilité. L’hôpital occupe aujourd’hui un rôle pivot en matière de prise en soin, d’évolution technologique, de recherche scientifique etc. Son activité ne cesse d’augmenter chaque année. Non seulement, il assume pleinement cette évolution mais aussi la logique de proximité inhérente. Ses résultats au niveau européen, voire mondial, sont plus que satisfaisants. Je ne dis pas que tout va bien. Mais, il suffit de se balader hors de nos frontières pour voir que le système hospitalier français est performant. Lorsqu’on tombe malade ou que nous sommes gravement blessé à l’étranger, on ne souhaite qu’une chose : être rapatrié en France. Je ne parlerai donc pas d’un hôpital fragile mais j’admets volontiers, car c’est une réalité, qu’il est sous tension. Cette tension trouve son origine dans les nombreuses missions confiées à l’hôpital, sans que les moyens ne suivent. Ceci explique cette quête de sens parfois exprimée par le personnel, les difficultés du travail au sein des établissements, l’essoufflement d’une partie des équipes. Mais encore une fois, heureusement que l’hôpital n’est pas fragile car il supporte une grande partie du système de santé – même s’il n’est pas seul à le faire.

La fragilité est peut-être davantage économique ?

Parler de fragilité économique, c’est laisser à penser que demain, l’hôpital ne répondra plus aux demandes des usagers. C’est faux. Bien entendu que la logique économique est importante. On dit souvent que la santé n’a pas de prix mais qu’elle coûte chère, notamment au regard de traitements toujours plus innovants. Ce que je déplore comme beaucoup de responsables d’hôpitaux, c’est que les moyens ne sont pas à la hauteur des besoins. C’est une problématique qu’il faudra solutionner si on ne veut pas se retrouver avec un système exsangue. Pour autant, encore une fois, la sécurité n’est et ne sera jamais remis en cause.

Que répondriez-vous à ceux qui martèlent que l’hôpital est en crise ?

Qu’il l’a toujours été ! Je pense, à titre personnel, que l’hôpital est condamné à être en crise. Pourquoi ? Parce que, par définition, nous travaillons sur une matière vivante. La médecine est condamnée à évoluer avec de nouvelles pratiques, de nouvelles techniques, de nouveaux équipements, de nouvelles façons de soigner, de nouvelles découvertes. Résultat : les organisations hospitalières sont, sans cesse, repensées. Et qui dit repenser les organisations, dit mettre en tension les structures avec des femmes et des hommes qui doivent sans cesse s’adapter à beaucoup de changements.

La gestion des risques est-elle aujourd’hui pleinement intégrée dans le fonctionnement de l’hôpital et ne sera-t-elle pas sacrifiée sur l’autel de la gestion économique ?

Elle est en tout cas parfaitement maîtrisée car, au sein de l’hôpital, travaillent des professionnels. La gestion des risques est un sujet trop sensible. Il est donc hors de question de fragiliser les hôpitaux sur ce plan. Bien au contraire, c’est le secteur sur lequel les hôpitaux vont consacrer des moyens importants. Beaucoup d’investissements, ces dernières années, ont ainsi porté sur la sécurité à l’hôpital. Plus que la gestion des risques, je parlerai de gestion des vigilances : identito-vigilance, hémovigilance, cosméto-vigilance… Ces domaines font l’objet de beaucoup de travaux de la part des professionnels. A l’hôpital, on gère les risques comme dans les centrales nucléaires et les transports aériens. Depuis 25 ans, les hospitaliers ont mené une professionnalisation de cette activité en rédigeant des fiches réflexes, des protocoles, des règles de bonne conduite. A ce titre, il faut saluer l’engagement de la Haute Autorité de Santé qui structure la gestion des risques et des vigilances.

A vous écouter, cette quête du risque, ou du moins cette volonté de minimiser les risques, est une véritable obsession à l’hôpital…

C’est une saine obsession. Nous sommes en train d’acquérir dans les hôpitaux une culture positive de l’erreur. A chaque fois qu’une erreur ou même un risque d’erreur est détecté, un processus de signalement piloté par des professionnels de la gestion des risques est mis en place. Le principe est d’apprendre de ses erreurs avec la volonté de s’améliorer continuellement. En parallèle, les hôpitaux investissent beaucoup pour former leur personnel et les amener à un niveau de gestion des risques extrêmement performant.

Et s’il fallait évoquer d’autres mutations qui s’opèrent au sein des hôpitaux, quelles thématiques avanceriez-vous ?

La première me semble être la mise en place de groupements hospitaliers de territoire (GHT) . C’est-à-dire cette organisation qui doit permettre à l’hôpital de graduer ses interventions et de proposer l’accès aux soins à tous et en tout lieu. Ces groupements hospitaliers de territoire constituent un bouleversement car ils obligent l’hôpital à repenser profondément son organisation et son fonctionnement. Le second défi pourrait se résumer ainsi : attractivité et prise en soin de l’hôpital. En effet, l’hôpital prend soin des autres, mais nous nous devons aussi de prendre soin de l’hôpital et de ses professionnels. Oui, au sein de l’hôpital, se trouvent des outils technologiques de pointe et beaucoup de technicité, mais l’hôpital est d’abord une organisation humaine. Il faut donner envie de venir à l’hôpital et de s’y engager. Ce n’est pas facile car les exigences sont très nombreuses. L’engagement professionnel est très important, et le retour sur investissement souvent bien limité. Mais il nous faut rendre cet hôpital toujours plus attractif aussi bien pour les soignés que les soignants.

« En espérant que votre séjour fût agréable… »

Il y a deux ans, e-satis voyait le jour. Ce dispositif en ligne inédit, développé par la Haute Autorité de Santé (HAS) permet aux patients hospitalisés de noter leur séjour à l’hôpital. De quoi améliorer la prise en charge des soins ? Un prochain bilan sera publié courant novembre.

En 10 minutes, le tour est joué. Le questionnaire de satisfaction « dûment » complété sur Internet. Sauf que cette fois, les questions ne font pas référence à une expérience culinaire ou à un voyage dont vous auriez été l’heureux bénéficiaire. Non, ce questionnaire un peu particulier traite de santé… Et plus particulièrement de votre séjour à l’hôpital. En effet, depuis septembre 2015, chaque patient hospitalisé en France peut donner son avis sur son séjour. Ce, grâce au dispositif e-Satis, un questionnaire de satisfaction sécurisé en ligne. En d’autres termes, il s’agit d’évaluer la façon dont vous avez été accueilli et soigné… A l’époque voilà comme la présidente de la HAS, Agnès Buzyn, aujourd’hui ministre des Solidarités et de la Santé, justifiait la mise en ligne du questionnaire e-satis : « Nous avons fait un grand pas. C’est un devoir de transparence que nous devons aux patients. »

La qualité paye !

Un an plus tard, avec une note moyenne de 14,5 sur 20, force est de constater que la satisfaction des patients était plutôt au rendez-vous. Une moyenne d’autant plus significative que les trois quarts des établissements obtiennent même une note supérieure à 14/20. Le prochain bilan sera dévoilé courant novembre 2017. A signaler que la note des établissements évalués est consultable sur le site www.scopesante.fr.

Pourtant, il n’y a pas de quoi se targuer d’avoir une organisation hospitalière irréprochable non plus. Et ce pour plusieurs raisons. La première est comptable : tous les établissements hospitaliers n’ont pas déployé le questionnaire. Dans les faits, sur 1 493 établissements sollicités, seuls 983 ont réellement participé. La seconde raison est liée au contenu de l’enquête (voir encadré). Pas question d’évaluer la qualité du soin prodigué mais plutôt « la clarté » des réponses des professionnels de santé aux interrogations émises par le patient.

Au-delà de la satisfaction pour un établissement d’avoir parfaitement rempli sa mission de service public et d’avoir répondu aux attentes des patients, la qualité peut s’avérer « payante ». Un bonus financier allant de 15 000 € à 500 000 € est attribué aux 20 % des meilleurs établissements. Une manière, pour la HAS, « d’inciter les équipes à s’inscrire dans cette dynamique d’amélioration de la qualité des soins. »
Plus d’informations sur www.scopesante.fr

De l’accueil, aux repas en passant par la douleur…

En pratique, à l'arrivée à l'hôpital, chaque patient est invité à communiquer son adresse électronique. Deux semaines après sa sortie, il reçoit par mail un questionnaire de satisfaction qui lui permet de donner son avis sur :

- l'accueil dans l'établissement
- l’attitude des professionnels de santé
- la qualité de la prise en charge (notamment celle de la douleur)
- la chambre et les repas
- l'organisation de la sortie…

Les données sont ensuite analysées. Objectif : mesurer en continu, de manière fiable et contrôlée, l'expérience et la satisfaction des patients hospitalisés. Après analyse, un score de satisfaction est calculé pour chaque établissement concerné. Les résultats permettent clairement de comparer les établissements entre eux.

L’hôpital prêt à relever les défis ?

Hôpital en crise, hôpital en danger, hôpital sous tension, hôpital fragile mais aussi hôpital à la pointe de la modernité, hôpital connecté, hôpital au cœur de la prise en soin… Les qualificatifs associés à l’hôpital ne manquent pas et témoignent des nombreux défis à relever par cette institution à la fois soumise à des objectifs de rentabilité, de performance, de compétitivité et à des obligations d’efficacité et de sécurité…

On ne tire pas sur une ambulance… Encore moins sur une ambulance – comprenez l’hôpital – chargée d’apporter les meilleurs soins au plus grand nombre avec toujours plus de sécurité. La feuille de route de ladite ambulance est déjà jalonnée de nombreux obstacles ! Certains préféreront le terme de « défis ». Sans cesse en mouvement, l’hôpital-ambulance doit démontrer sa capacité à s’adapter aux attentes, aux valeurs mais aussi aux droits des usagers. En découle des défis aussi bien structurels, organisationnels qu’humains.

Attribuer le bon lit, au bon patient, au bon moment

La première des exigences de l’hôpital est légitimement de pouvoir répondre aux besoins des patients et donc d’être en capacité de les accueillir. C’est pourquoi, ils sont nombreux à considérer que la gestion des lits constitue un élément majeur de l’efficacité des établissements de soins. Comme bien souvent aujourd’hui, l’innovation technologique se veut être une source de solutions. En effet, les nouvelles technologies apportent de l’intelligence, de la coordination et de la réactivité à l’organisation des hôpitaux. Elles assurent aussi et surtout une meilleure communication et planification des tâches entre les personnes et les services. Exemple : les dispositifs permettant de connaître en temps réel la disponibilité des lits, afin de pouvoir les attribuer au bon patient, au bon moment. Et ainsi réduire les délais d’admission et accélérer la prise en charge. D’autres outils dits connectés optimisent le travail des brancardiers, en attribuant les courses en fonction de leur disponibilité et de leur proximité géographique avec le service dans lequel ils doivent intervenir. Objectif de cette amélioration de l’organisation interne : réduire les temps d’attente et les délais de transport.

« La médecine, un artisanat de haute précision et de haute technologie. »

Cadres de santé et médecins sont appelés à participer à la réorganisation de l’hôpital et apparaissent aujourd’hui comme de véritables gestionnaires de service. Enfin presque à en croire le Pr Noël Garabédian, président de la Commission Médicale (CME) de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris :

Nous ne pouvons pas être des gestionnaires : notre activité est centrée sur le malade, non sur de la gestion, même si nous devons en tenir compte. Nous sommes davantage des artisans de la médecine alliant sciences et humanité. C'est un artisanat de très haute précision, de haute technologie qui se forge dans le compagnonnage et l'équipe de soins. Et même si notre activité doit respecter les normes de sécurité sans lesquelles l'exercice serait dangereux, notre activité n'est pas normée, le rapport à chaque malade est unique, spécifique.

Pr Noël Garabédian

La sécurité avant tout !

Un malade qui doit d’abord et avant tout se sentir en sécurité dans les couloirs et les chambres de l’hôpital. Pourtant, maladies nosocomiales, erreurs de manipulation, accidents opératoires sont autant de risques. Les événements indésirables entraînent plusieurs milliers de décès et représentent plus d’un milliard de frais de litiges chaque année*. Pour y faire face, il importe qu’au sein de l’hôpital, se développe une « culture de la sécurité » au travers de procédures rigoureuses. Le principe d’identitovigilance s’inscrit dans cette mouvance.

La difficulté de l'identitovigilance réside dans le fait qu'elle est présente dans chaque interaction avec le patient, et qu'elle se déroule sur l'ensemble de son parcours, qu'il s'agisse du domaine administratif (bureau des entrées), médical ou soignant (médicament, laboratoire, décision thérapeutique...), du secteur logistique (transports, restauration), ou de l'économique (facturation, recouvrement),

explique Patricia Thébault, experte en Identitovigilance et Performance des Systèmes d'informations Santé.

La nécessité de maintenir l’excellence et la motivation

La Commission Médicale d’Établissement est le principal acteur de la politique de sécurité. C’est d’ailleurs une de ses missions réglementaires tel que l’a définit la loi Hôpital, patients, santé, territoires de 2009. « Il est de notre devoir d’analyser les risques liés aux soins, de proposer des pistes d’amélioration, d’améliorer la prise en charge médicamenteuse, de renforcer la formation des médecins, maïeuticiens et pharmaciens. Il est essentiel d’analyser les évènements indésirables graves pour définir des actions correctives efficaces. Notre travail débouche sur des plans d’actions, des campagnes d’information, des choix stratégiques », témoigne le Pr Noël Garabédian.

 

Conclusion

Dans le même temps, l'hôpital doit répondre à trois défis majeurs clairement identifiés :

1. l’accroissement des besoins sanitaires alors même que l'offre de soins de premier recours souffre de la diminution du nombre des médecins libéraux.

2. le nécessaire maintien d’une certaine excellence en préservant et en renforçant l'amour du travail bien fait, la satisfaction professionnelle et l'esprit d'équipe malgré l'intensification du travail.

3. l’inévitable prise en compte des contraintes financières

Des défis importants, certes, mais qui contribuent à dessiner ce à quoi ressemblera l’hôpital du futur!

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