E-Santé
Nathalie Quenel Tueux est cancérologue, spécialisée en onco-sénologie, à l’Institut Bergonié en Nouvelle Aquitaine. Elle travaille depuis des années sur les innovations technologiques et leur intérêt dans le parcours de soins en cancérologie et dans le renforcement des liens ville-hôpital. Elle se félicite du virage ambulatoire et du fait que le numérique permet de suivre les patients plus régulièrement !
Pas question pour elle de remplacer toutes les consultations en présentiel par du virtuel car il est important de voir régulièrement les patientes mais dans certains cas les téléconsultations peuvent être très utiles : « cela évite à certaines patientes fatiguées, qui vivent très à distance de leur centre de traitement de se déplacer, surtout si elles ont été vus précédemment en consultation et qu’il n’y a pas besoin de nouvel examen clinique. Nous les examinons et sommes là pour les écouter, mais la technique doit nous permettre de mieux nous organiser et d’éviter de les faire venir alors que certaines choses peuvent se régler à distance » explique Nathalie Quenel Tueux. Moins d’allers-retours à l’hôpital signifie moins de fatigue, moins de dépenses liées aux transports pour l’assurance maladie et par la même occasion, moins de pollution.
A ce titre, le numérique est écologique !
« A l’institut, le cancer du sein représente environ la moitié des cancers traités. Depuis quelques années, le suivi grâce aux PRO (patient-reported outcomes) s’est généralisé et permet de suivre à distance les patients grâce à une appli sur leur smartphone. Par exemple, quand les patientes atteintes d’un cancer du sein arrivent au centre en vue d’une chirurgie, on leur propose une appli. Puis elles reçoivent un lien sur leur smartphone et répondent aux questions la veille de l’intervention, le lendemain et même à distance, pour détecter des soucis post opératoires et des douleurs chroniques. L’infirmière ne rappelle que les patientes ayant un problème ou celles qui n’ont pas répondu, là où avant, on appelait tout le monde », explique-t-elle.
« Nous estimons que cela fait gagner aux infirmières 20% de temps, lequel peut être consacré à des patientes qui en ont réellement besoin. Par ailleurs pour le suivi des chimiothérapies « adjuvantes » c’est à dire effectuées en post opératoire, on n’est pas obligé d’examiner à chaque fois les patientes. L’objectif est surtout de leur demander comment se passe le traitement, si elles n’ont pas vomi, si elles n’ont pas eu de fièvre, de parler de leur bilan sanguin et cardiologique… Durant la pandémie et tout particulièrement lors des premiers confinements ce suivi à distance a été extrêmement utile, pour leur éviter de prendre le risque d’attraper la Covid-19 », ajoute-t-elle. Concernant les ordonnances, elles peuvent être envoyées après les téléconsultations de façon sécurisée.
« De même quand on suit les patientes pour un traitement anticancéreux oral, ce suivi par PRO avec l’appli sur smartphone nous permet d’avoir de leurs nouvelles régulièrement et de les aider si besoin rapidement. Ces alertes sont suivies et traitées en premier lieu par des infirmières de coordination qui préviennent le médecin référent. Cela permet de suivre la tolérance vis-à-vis du traitement, de détecter les toxicités et de réajuster les doses des médicaments, ce qui incite les patientes à une meilleure observance », ajoute la cancérologue.
Des études révèlent que grâce à ce suivi, on gagne en survie globale avec une amélioration de la qualité de vie. Celle du Dr Ethan Basch, oncologue et directeur de la recherche sur les résultats du cancer à l'Université de Caroline du Nord -tous cancers confondus métastatiques- la moitié était suivie avec des PRO, sur smartphone, l’autre moitié n’avait pas de suivi connecté. Les patients dans le parcours de soins connecté gagnaient 5 mois de plus en survie globale que les patients suivis de façon classique. Dans l’étude du Dr Fabrice Denis, cancérologue radiothérapeutique au Mans, concernant des personnes atteintes de cancers du poumon, le gain en survie était de 7 mois.
« Contrairement aux idées reçues, les téléconsultations sont loin d’être inhumaines, car elles se font sans masque. Les patientes n’attendent pas dans une salle mais chez elles dans leur environnement sécurisant. Elles me montrent parfois leurs enfants qui ne viennent pas d’habitude au centre, leur chien, leur jardin. Et sont moins stressées. Evidemment, pour une annonce difficile ou si on rencontre la patiente pour la première fois, il faut privilégier la consultation en face à face. Pour le suivi en revanche, il est tout à fait possible de les revoir à distance en alternant consultations en présentiel et en distanciel, si la patiente est d’accord bien entendu. On n’impose jamais une téléconsultation », précise le Dr Quenel Tueux. A distance, elle peut tout à fait prendre connaissance des prises de sang, du marqueur tumoral et des éventuels éléments radiologiques comme les scanners : « Si tout va bien je les revois 3 mois après en présentiel, sinon, je leur propose un rdv immédiatement. Cela permet de garder un contact sans obliger les patientes à se déplacer ».
Le Dr Quenel Tueux développe actuellement un projet de recherche concernant un parcours de soins connecté alliant toutes les technologies habituelles (appli sur smartphone pour le suivi, téléconsultation pour aider à distance en cas de problème et même une plateforme pour discuter en direct avec les soignants locaux du patient : médecin traitant, infirmier, pharmacien) pour suivre des patients métastatiques ayant tout type de cancer et besoin d’aide très fréquemment. « Il est important de souligner qu’une téléconsultation doit se faire en visio, pas par téléphone. C’est essentiel de voir le visage de quelqu’un pour détecter une souffrance dans le regard, un éventuel amaigrissement… », explique-t-elle.
Le fait de suivre les patientes régulièrement permet d’anticiper et d’éviter des passages aux urgences. « Les patientes peuvent être admises directement dans notre service en cas de soucis. C’est également rassurant pour les proches. Il faut absolument intégrer dès aujourd’hui le numérique dans le parcours de soin des patients !» souligne Nathalie Quenel Tueux.
Pour en savoir plus sur l’Institut Bergonié :
Pour en savoir plus sur les PRO :
Les outils de télésurveillance offrent des perspectives intéressantes pour mieux suivre les patients. En ce qui concerne le diabète, les dispositifs médicaux et applications disponibles sont particulièrement efficaces. Explications avec Cécile Berteau, Medical Advisor chez Roche Diabetes Care France.
Comment accompagnez-vous les patients pour les aider à mieux gérer leur maladie ?
Afin de répondre au mieux aux besoins spécifiques des personnes diabétiques, nous avons développé 3 applications différentes : la première Novi-Chek soutient les DT1 au moment de l’annonce pour les aider à acquérir progressivement les connaissances nécessaires pour bien gérer leur maladie. L’outil permet de découvrir la physiopathologie de cette maladie, les types de traitement, le rôle de l’autosurveillance glycémique mais aussi les habitudes à adopter à la maison ou au travail.
La deuxième Gluci-Chek , pour les patients sous insuline qui doivent compter les glucides afin de mieux gérer leur traitement, les patients dt DT1 peuvent utiliser l’application Gluci-Chek. Cette application permet aussi d’enregistrer automatiquement les glycémies et les doses d’insuline.
Enfin pour les diabétiques de type 2, nous axons plutôt sur la partie nutrition grâce à l’appli Phil, qui les accompagne de façon personnalisée vers une alimentation équilibrée.
Permettre aux médecins d’accéder aux données de glycémie et d’insuline des patients, c’est la clé pour un meilleur suivi. Comment les médecins peuvent-ils accéder à ces informations ?
Les données de l’application Gluci-Chek sont reliées sur la plateforme en ligne Roche Diabete Care Platform, laquelle est accessible aux professionnels de santé qui peuvent ainsi à distance suivre l’évolution des glycémies des patients, savoir si les doses d’insuline sont adaptées) et interagir avec eux grâce à un système de messagerie intégrée. Il est à noter que les données médicales des patients sont sous leur propriété et que les professionnels de santé n’y ont accès que sur autorisation du patient.
Si une anomalie est repérée, comment ça se passe ?
Selon leur organisation, les infirmiers, les médecins hospitaliers ou libéraux réalisent un suivi régulier. Ils regardent les indicateurs et contactent les patients si nécessaire. Depuis quelques années le programme ETAPES permet de financer ce suivi à distance que l’on appelle la télésurveillance, laquelle est étudiée par la fédération Française des Diabétiques dans le cadre du Diabète LAB. Cet outil de télésurveillance ne prend donc pas le pas sur les procédures d’urgences spécifiques à chaque structure médicale.
Comment va-t-on aller plus loin encore ? Quels sont vos projets pour l’avenir ?
Nous voulons être capable d’analyser en amont toutes ces données et de prédire l’arrivée d’une complication, comme une hypoglycémie par exemple. Des algorithmes sont développés afin d’identifier la nature des problèmes (rénaux, cardiaques, visuels…) dans cette logique de prédiction. Grâce aux données dont on bénéficie sur un patient, on peut prédire par exemple s’il risque d’avoir des problèmes rénaux d’ici 3-5 ans, ainsi le médecin pourra adapter le traitement en amont afin de ralentir voire d’éviter la complication.
Est-ce que tous les patients sont suffisamment familiers avec la technologie pour être à l’aise avec ces outils ?
Nous avons pensé à tous les patients, et notamment aux plus âgés qui sont moins à l’aise avec ces outils. Nous avons donc imaginé un système de SMS pour aider les patients qui doivent se faire eux-mêmes leurs injections d’insuline. Pas évident en effet de trouver la bonne dose. Nous avons donc développé un système qui envoie un sms au patient le matin et lui demande sa glycémie à jeun. Le soir, il reçoit un autre SMS avec la bonne dose à injecter. C’est basique mais efficace !
Pour en savoir plus sur Roche Diabetes Care :
La transformation numérique en santé bouleverse nos usages et modifie la circulation de l’information médicale. Pour des pathologies comme le diabète, cette révolution est particulièrement bénéfique. Elle permet en effet de renforcer le rôle du patient dans la prise en soin, de le rendre plus autonome et d’optimiser la décision médicale.
Si les modalités de la prise en soins sont réinventées, c’est aussi un moyen de personnaliser les traitements dans une logique plus préventive et prédictive. Le digital accompagne de nombreux patients dans la gestion de leur pathologie à court et long terme et se présente comme une composante essentielle de la médecine de demain. Ses principaux supports : des applications dédiées et accessibles depuis un smartphone, une tablette ou un ordinateur. De quoi initier un nouveau rapport à sa maladie et de nouvelles interactions avec les professionnels du soin.
La pandémie a mis en lumière toute la place prise par le digital dans le système de soins. Même si des applications existaient déjà, certaines demeurent de purs produits nées du contexte épidémique, à l’instar de CoviDIAB - un programme d’accompagnement, d’information et d’éducation destiné aux patients diabétiques - ou DIABNEXT – solution pour la télésurveillance des patients diabétiques. Elles poursuivent une même ambition : optimiser la prise en soins et faciliter la vie des patients avec une pathologie nécessitant un suivi particulier.
Les patients (et parfois leurs aidants) bénéficient ainsi d’un télécoaching collectif ou personnalisé. Dans le premier cas, il met surtout en œuvre un volet préventif. Les professionnels du soin produisent des informations utiles, créent des fiches conseils, voire organisent des sessions en direct pour échanger et poser des questions. Le partage de connaissances et d’expériences sur ces applications se fait aussi entre patients. « Ce lien régulier entre les patients et les équipes médicales est essentiel. Le digital facilite la mise en œuvre de cet accompagnement. Grâce à l’application, j’ai une réponse quasiment en direct à la question que je me pose sur ma maladie », souligne Jean-François Thébaut, vice-président de la Fédération française des diabétiques. Par définition, une maladie chronique évolue dans le temps et l’application va aider à mieux appréhender et anticiper cette évolution, sans avoir à planifier de nombreux rendez-vous. Le digital est aussi l’occasion de collecter des données personnelles, mises à la disposition du professionnel de santé qui suit le patient. Le but : permettre d’améliorer et d’adapter la réponse thérapeutique.
En effet, la personnalisation est un vrai atout, avec notamment du télécoaching. Régulièrement interrogés sur leur état de santé, les patients reçoivent via ces applications, des conseils adaptés à leur propre cas. Mieux, les professionnels de santé qui le souhaitent peuvent surveiller des alertes individuelles leur permettant d’agir directement auprès de leurs patients. Un dispositif rassurant. L’application DIABNEXT est la parfaite illustration d’un digital qui s’adresse au patient et au professionnel de santé et surtout, qui fait le lien entre les deux. Comme d’autres appli, DIABNEXT est remboursée par la Sécurité sociale dans le cadre du programme ÉTAPES (Expérimentations de télémédecine pour l'amélioration des parcours en santé), appelé à favoriser le développement de la télésanté sur l’ensemble du territoire national. A l’heure actuelle, plus de 90 solutions techniques sont répertoriées et déclarées conformes au cadre réglementaire fixé par le programme ÉTAPES. Outre la capacité à transmettre de l’information utile, l’innovation de ces solutions digitales réside aussi dans leur capacité à recueillir automatiquement les données essentielles au suivi, sans contrainte supplémentaire pour les patients. « Auparavant, les méthodes de suivi du diabète se faisaient grâce au glucomètre qui donnait ponctuellement une mesure de la glycémie à l’instant T. L’autre indicateur était une prise de sang tous les trois pour évaluer le taux de son hémoglobine glyquée. La place du digital était quasi inexistante. Mais les choses ont changé ces dernières années : sont apparus d’abord des glucomètres communiquant puis les lecteurs de glucose en continu qui mesurent régulièrement la glycémie », explique le vice-président de la Fédération française des diabétiques. Les données sont gardées en mémoire ou peuvent être transmises directement à l’endocrinologue. Le digital a donc révolutionné l’autosurveillance des diabétiques. L’efficacité thérapeutique aussi puisque cette surveillance aide à définir les doses quotidiennes d’insuline réalisées par le patient ou automatiquement par la pompe à insuline connectée (boucle fermée).
Ces outils permettent une meilleure autonomie du patient qui apprend à mieux connaître sa maladie et son traitement. Une bonne coordination entre le patient et les équipes de soins est essentielle. Il est par ailleurs nécessaire d’avoir une interopérabilité des systèmes parce qu’il y a plusieurs données indispensables pour interpréter à la fois les données de glycémie et celles du traitement, en particulier l’insuline. « En effet, l’absence d'opérabilité peut être un frein. Aujourd’hui les systèmes autonomes sont la plupart du temps couplés avec des pompes à insuline, elles mêmes couplées avec des lecteurs, ce qui favorise une interopérabilité entre deux systèmes. Toutefois, l’énorme majorité des patients suivent leur glycémie avec le Freestyle Libre qui lui ne collecte que les résultats de la glycémie et pas n’a aucune automaticité sur les doses d’insuline. Il n’y a pas d’algorithme ni d’aide à la décision du tout sur ce système-là. Ensuite Ainsi le patient peut transmettre ses données à son médecin et à l’équipe qui le suit. Ces derniers peuvent ainsi intervenir et interagir et encore mieux guider le patient pour l’accompagner dans son traitement », ajoute Jean François Thébaut.
Doté d’une application développée à son intention, le patient joue désormais un rôle plus important dans son propre parcours de soins. Il est beaucoup plus autonome. Son expertise est enrichie pour une meilleure prise en compte des effets secondaires. Il est accompagné tout au long des traitements longs et complexes et peut bénéficier d’un suivi psychologique. On recense aujourd’hui plusieurs dizaines d’études centrées sur l’évaluation de l’impact des outils digitaux dans les stratégies préventives et thérapeutiques pensées par les acteurs du soin. « Nous souhaitons évaluer l’appropriation du digital par le patient diabétique, mais aussi identifier les outils qui vont nous permettre de renforcer cette appropriation », détaille Jean-François Thébaut. Au-delà du bénéfice purement clinique, l’enjeu est aussi financier. Chaque année en France, sur les 10 milliards d’euros consacrés au diabète, 7,7 milliards sont alloués aux complications de la maladie. Ces dernières pourraient être évitées par un meilleur suivi des données quotidiennes, que ce soit par le patient et les soignants. Et mieux encore par une alliance entre les deux !
Pour en savoir plus sur la Fédération Française des diabétiques :
M-FR- 00006409 V2.0 - Etabli en mars 2022
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