Données de santé
Lancée en juin dernier par l’Assurance Maladie, la plateforme Data pathologies se présente comme une cartographie interactive des pathologies et des dépenses de santé de 2015 à 2020. Une stratégie d’open data au bénéfice de tous…
Entièrement gratuite, la plateforme Data pathologies1 permet de connaître les effectifs de patients concernés par telle ou telle pathologie et leur prévalence en fonction des départements. Ainsi, un patient atteint de sclérose en plaques en Alsace peut savoir combien d’autres personnes sont concernées par cette même maladie sur l’ensemble du territoire, dans sa région ou dans son département. L’outil donne aussi accès à la visualisation des dépenses de santé de 66,3 millions de Français.
Des informations pertinentes pour connaître les dépenses remboursées affectées à chacune des 57 pathologies identifiées.
Ces données sont issues de l’analyse de près d’1,5 milliard de feuilles de soins traitées chaque année par les caisses primaires d’assurance maladie, représentant un volume de dépense de 168 milliards d’euros. Des informations stockées dans le SNIIRAM (Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie), un entrepôt de données hautement sécurisé.
Ce qui est nouveau avec la mise à disposition de Data Pathologies, ce n’est pas tant la démarche d’ouverture de la CNAM (déjà engagée depuis un moment), que la façon dont les données sont présentées, sachant qu’elles étaient jusqu’alors accessibles par le biais de rapports plus austères.
Désormais, chercheurs, professionnels, décideurs en santé, entreprises, journalistes et bien sûr associations de patients et citoyens peuvent accéder de façon beaucoup plus lisible à une gigantesque mine d’informations et ce, de manière simple, grâce à un site intuitif et des infographies interactives.
Pour moderniser la diffusion de l’information, l’Assurance Maladie mise en effet sur la data visualisation. Plusieurs filtres permettent de trier les données par poste de dépense, par effectif de patients, par cause de comorbidités associées à chaque pathologie… On peut bien sûr renseigner aussi le sexe, la classe d’âge et le territoire d’origine des patients. Le principal intérêt du site est d’observer les évolutions dans le temps, et de comparer l’occurrence des pathologies ainsi que les dépenses engagées département par département. Pour les professionnels de santé, c’est par ailleurs l’occasion de mettre en perspective la connaissance de leur activité par rapport à leurs pairs œuvrant sur un autre territoire.
Dès juin 2021, l’Assurance Maladie a lancé Data vaccin Covid2. C’était une première en matière de data visualisation des données de suivi de la vaccination anti-Covid.
« Ce site a connu un grand succès et a permis de déterminer des actions pour encourager l’accès à la vaccination anti-Covid, en identifiant les zones géographiques où la vaccination était plus faible. Les informations accessibles sur Data pathologies sont, quant à elles, le résultat d’un travail de fond sur la cartographie médicalisée des dépenses. Cette dernière est le point de départ du rapport Charges et produits3 que nous réalisons chaque année et qui adresse au Gouvernement une série de propositions concrètes pour améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses »
explique Thomas Fatôme, Directeur Général de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie.
Comme le confirme Damien Vergé, directeur de la stratégie, des études et des statistiques de la Cnam, l'accueil réservé à Data Pathologies a été extrêmement positif à en juger la fréquentation de la plateforme. « Nous avons reçu des messages encourageants, notamment de la part de Renaloo, association de patients atteints de maladie rénale. Nous mettons quasiment un an et demi pour publier les données disponibles, car il s’agit d’un travail long et minutieux », précise-t-il.
La mise à disposition de ces données n’a pas vocation à changer le quotidien des patients, mais elle leur permet une meilleure objectivation de la façon dont leur pathologie évolue. « Nous avons un historique depuis 2015 sur la prévalence de ces pathologies et leur dynamique, ainsi que des statistiques assez complètes sur les tranches d'âge et l'évolution des différents postes de dépenses », confirme Damien Vergé. Il précise que si cet outil permet des comparaisons, il n’est en aucun cas figé et pourrait évoluer dans le temps.
Ce que révèlent l’analyse des données de la plateforme, c’est la concentration des dépenses sur les maladies chroniques, mais aussi le poids important de la santé mentale, comme en témoignent le montant important de dépenses engagées pour l’usage de psychotropes. Les cancers et les maladies cardio-vasculaires continuent d’être également très largement représentés. Si cette plateforme est aussi intéressante, c’est précisément parce qu’elle permet de faire parler, via des algorithmes, un volume très important de données de facturation.
Que les patients se rassurent : les données en open data sont agrégées. « Nous ne publions jamais aucune donnée individuelle. C'est une garantie absolue de leur anonymisation », souligne Damien Vergé. Il rappelle que la limite, en revanche, c’est que ces données ne servent pas pour la recherche en médecine, car « pour faire de la recherche médicale dans le but d’améliorer les prises en charge et de faire progresser les traitements, les chercheurs ont recours à des données individuelles disponibles dans le système national des données de santé (SNDS). Elles sont pseudonymisées, dans le cadre de protocoles très contrôlés par un comité scientifique et d'éthique et validées par La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL), laquelle vérifie toutes les conditions de sécurité et de confidentialité. Mais là, on n'est plus du tout dans l'univers de l'Open data ».
Il n’en demeure pas moins que la mise à disposition de cette plateforme est une réelle avancée et une mine d’or en matière de données de santé.
Pour en savoir plus :
1) Plateforme Data pathologies
2) Plateforme Data vaccins Covid
Pour aller plus loin :
3) Rapport Charges et produits pour 2022
M-FR-00007303 - V1.0 - Etabli en septembre 2022
Pour nous aider à être au plus près de vos attentes, votre avis est important!
L’accès aux données de santé est un enjeu majeur pour la recherche et l'innovation. Suivez ici ce sujet clé !