Association et expérience patient
Le 19 novembre dernier, se tenait une journée Innov’Asso pas tout à fait comme les autres. D’abord parce que son approche était différente des précédentes, mais aussi parce que, confinement oblige, les échanges se sont tenus 100% à distance. Que faut-il retenir de cet événement ?
Rappelons tout d’abord ce qu’est Innov’Asso.
Il s’agit d’un dispositif créé par Roche en 2012 autour de l’innovation en santé. Jusqu’alors, l’événement se tenait sur une seule et même journée. Pour la première fois, cette année, il s’est tenu en différents temps qui ont permis à 34 associations de patients et experts d’échanger, de faire mûrir leur réflexion et au final, de produire des guides destinés aux associations de patients qui s’interrogent sur les bonnes pratiques en termes d’information des patients. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients avec les données de santé et d’évaluation de l’innovation thérapeutique.
Pour en savoir plus sur ce nouveau format, n’hésitez pas à relire notre dossier de janvier.
Au terme de quatre journées d’échanges très productives des Ateliers Innov’Asso, avait lieu le 19 novembre dernier la journée de restitution de ce programme inédit. L’occasion pour les différents ateliers de présenter leurs travaux.
Marie Lanta (Ligue contre le cancer) et Fabrice Pilorgé (Association Française des hémophiles) ont partagé leurs conclusions sur la meilleure façon de participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique.
Les représentants des autres ateliers ont aussi présenté leurs travaux. Ainsi, Camille Thérond-Charles (Association Maladies Foie Enfants) et Anne Duburcq (Cemka) ont évoqué des pistes pour améliorer la qualité de vie avec les données de santé. Sonia Tropé (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde) et Pauline Groleau (Vidal) avaient quant à elles planché avec leur groupe sur les perspectives pour informer au mieux les patients sur les produits de santé.
Cette journée s’est voulue très pratique avec notamment un chapitre dédié aux rôles clés des associations de patients, avec les participations éclairantes à la fois de Jean-Pierre Thierry, conseiller médical chez France assos santé et de Caroline Guillot, directrice adjointe des relations associations et citoyens au Health Data Hub. Bruno Rougier, ancien journaliste chez France Info, a délivré des astuces pour mieux communiquer avec les grands médias et s’en faire connaître.
Il a ainsi précisé qu’il ne faut pas hésiter à contacter les journalistes spécialisées dans les différentes rédactions, à condition de bien les choisir. Enfin, Dominique Polton, qui a par le passé travaillé sur la stratégie de la Caisse nationale d’assurance maladie et assuré la présidence de l’Institut national des données de santé était le grand témoin de cette journée qui s’est avérée un succès, tant par la qualité des contenus évoqués que par la participation de l’audience.
« Lors des journées précédentes, les associations de patients nous ont demandé d’aller encore plus loin dans la collaboration inter-associative. Nous avons été à leur écoute. Les ateliers Innov’Asso sont nés de cette demande et ont favorisé la co-construction d’outils pratiques »
Laurence Mendes, responsable de la relation patient et du dispositif Innov’Asso de Roche Pharma France
Quoi de plus logique que des outils pour les associations de patients soient faits par des associations de patients, en toute indépendance. L’objectif : produire des outils de référence, avec notamment la mise en place de guides.
« De très nombreux documents officiels existent sur les thématiques retenues par les membres du CoPil, mais aucun n’existe avec le prisme de lecture des enjeux associatifs. Nous avons souhaité combler ce vide et compléter les documents proposés par les institutions »
explique Laurence Mendes.
Concrètement, si les médicaments et dispositifs médicaux participent à l’arsenal thérapeutique, en matière d’information ils font parfois l’objet de questions quant à leur pertinence, leur efficacité, leur sécurité ou leur disponibilité. Il y a souvent beaucoup d’informations sur ces traitements, mais elles peuvent être confuses en raison des exigences réglementaires.
Par ailleurs, les connaissances médicales et les usages évoluent, si bien qu’il est utile d’avoir des repères pour s’y retrouver. Comment aider les associations de patients à apporter une information fiable et utile sur les produits de santé et leur actualité ?
C’est l’enjeux d’un des 3 guides. L’information produite par les associations de patients est particulièrement pertinente dans la mesure où elle prend en compte le vécu et les attentes des personnes qu’elles accompagnent.
Comment lire un résumé des caractéristiques du produit (RCP) ? Tout comprendre aux AMM, ATU, RTU, PGR… Savoir réagir à des informations complexes sur les produits de santé. Comment suivre les étapes clés du développement d’un produit de santé ? Comment faire remonter les attentes des patients au cœur de l’évaluation des produits de santé ?
Voilà, de façon non-exhaustive, certaines questions auxquelles nous avons répondu dans ce programme.
Il est indéniable que de plus en plus, les patients aspirent à faire entendre leur voix dans les priorités de la recherche fondamentale et à devenir acteurs de la recherche clinique. L’amélioration de la qualité de vie est une de leurs aspirations majeures et les données de santé peuvent y contribuer.
Comment produire de nouvelles données et travailler sur celles déjà existantes ? Les travaux publiés tentent également de répondre à ces questions, sachant que les données de vie doivent ensuite être intégrées dans l’évaluation des produits de santé.
L’objectif affiché de ce groupe de travail : démystifier la lourdeur des procédures et l’usage des données de qualité de vie pour des prises en charge plus humaines
Seules, les associations de patients ne se sentent pas toujours assez légitimes pour agir et interpeller les autorités de santé. Elles sont insuffisamment armées. Ou plutôt elles l’étaient. Car l’objectif est véritablement de faire en sorte que les patients soient davantage acteurs de leur parcours de soins. Cela suppose de leur donner accès aux informations afin de limiter les inégalités dues aux disparités sociales.
« Augmenter l’éducation à la santé et la connaissance du système de soins par les citoyens est non seulement utile en termes de prévention, mais aussi pour leur permettre d’être partie prenante dans les décisions et de suivre les indications médicales », écrit Giovanna Marsico, une avocate spécialisée en droit européen et très engagée dans la lutte contre le cancer. Outre-Atlantique, on parle de « literacy », c’est-à-dire de la capacité à comprendre l’information, à gérer les décisions et à suivre au mieux son traitement.
Dans les colonnes de Senior Actu, Giovanna Marsico plaide donc pour un partenariat avec l’éducation nationale et l’implication des infirmières scolaires. « La pratique de « share decision making » fondée au Canada vise à permettre au duo médecin/patient de ne pas subir la décision médicale, mais de faire un choix qui soit à la fois basé sur l’évidence médicale mais aussi respectueux des valeurs de chacun et qui s’inscrive dans un processus de décision en lien avec l’évolution et l’anticipation de la maladie », ajoute l’avocat. C’est tout ce processus d’empowerment qui est au cœur du dispositif Innov’Asso et qui anime sa démarche.
Les thématiques de cette journée seront déclinées et approfondies dans le cadre des prochains dossiers que nous vous proposerons et qui porteront sur les éléments des guides.
Le replay de la Journée, les guides et fiches complémentaires seront disponibles en ligne en tout début d’année.
Pour ouvrir un nouveau champ des possibles en 2021 !
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