Les données de santé, un outil pertinent pour améliorer la qualité de vie des patients

Améliorer la qualité de vie avec les données de santé, tel était l’objet des travaux de l’Atelier Innov’Asso animé par Anne Duburcq, directrice santé publique au sein de CEMKA bureau de conseils et d’études en santé, Camille Thérond-Charles, présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE) et Magali Leo, responsable plaidoyer de Renaloo. Elles ont présenté les outils pédagogiques co-construits dans leur atelier lors d’une session de grande qualité à l’occasion de la 7ème Journée Innov’Asso.

Ce groupe de travail s’est intéressé aux sujets des “données de santé”, autrement dit, toutes les données médicales et/ou relatives aux déterminants généraux de santé d’une personne, d’un groupe de personnes ou de populations.
Votre association a-t-elle déjà fait appel à des organismes (assurance maladie, registres…) pour accéder à des données de santé dans le cadre d’une étude sur la qualité de vie des personnes que vous représentez ? C’est par cette question qu’a démarré leur intervention pour sonder les plus de 130 participants connectés à distance. 57% d’entre eux ont répondu par la négative. Autrement dit, la moitié des associations de patients représentées n’a pas fait appel à ces organismes.
En revanche, les associations présentes ont déjà collecté (pour 58 % d’entre elles) des données de santé auprès des personnes qu’elles représentent dans le cadre d’une étude “maison” sur la qualité de vie (questionnaires, focus groupes…).

Les besoins des associations sondés à la loupe

Nous avons commencé par récolter les besoins des associations de patients sur notre sujet de collecte de données pour améliorer la qualité de vie. Nous avons constaté qu’elles avaient besoin d’abord de se sentir légitimes, d’avoir confiance en elles et enfin de comprendre comment ces données pouvaient les aider

explique Camille Thérond-Charles.

Il est important de démystifier les procédures autour des données de santé et de savoir ce qui pourrait faciliter la collecte de ces données, notamment pour déverrouiller des freins en matière de réglementation.
Comme l’explique Camille Thérond-Charles, il apparaît que les bénévoles au sein des associations n’ont pas forcément les compétences spécifiques pour collecter l’information de manière structurée, mener des études et en tirer des leçons sur des projets pour améliorer la qualité de vie des patients. Et ce d’autant que les besoins ne sont pas forcément identifiés.

Les associations sont souvent orientées vers le soutien aux patients, davantage que sur des projets concernant l’amélioration de la qualité de vie. Cela s’explique d’une part en raison de la complexité d’accès aux données, mais aussi par une réglementation contraignante à respecter. C’est bien normal pour protéger les particuliers, mais cela est perçu comme un frein important pour d’éventuelles initiatives.

regrette-t-elle.

Qu’entend-on par « qualité de vie » ?

Il n’en demeure pas moins que la collecte de données est importante pour améliorer la qualité de vie. Mais qu’entend-on par là ?

Nous sommes partis sur la définition de l’Organisation Mondiale de la Santé, c’est-à-dire la perception d’un individu, de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique, l’état psychologique, le niveau d’indépendance, la relation sociale et la relation aux éléments essentiels dans son environnement

précise Camille Thérond-Charles.

Pour l’OMS, la prise en compte de la qualité de vie est très importante et sa mesure contribue à évaluer du point de vue des patients l’impact d’une maladie, d’un acte, d’un soin, d’un médicament… Il est très intéressant d’avoir des données sur ce sujet de la qualité de vie. On peut en produire de nouvelles, en questionnant les patients et les chaîner avec celles déjà existantes. Les associations de patients sont tout à fait légitimes pour produire des informations, mais encore faut-il pour cela savoir comment procéder.

Dans le guide réalisé par les membres de cet atelier, plusieurs fiches techniques décrivent le cadre réglementaire dans lequel cette production et cette utilisation de données peuvent se faire et les méthodes à déployer.
Les auteurs apportent aussi des informations sur la façon de sécuriser le recueil. Des fiches très utiles et pragmatiques apportent des réponses claires aux besoins des associations de patients.

À ne manquer sous aucun prétexte !