Les associations au cœur de l’innovation en santé

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L’innovation dans le parcours de soin : qu’en pensent les patients ?

Pour évaluer la perception qu’ont les patients de l’innovation, Innov’Asso a organisé un mini-sondage auprès d’une vingtaine de patients, hommes et femmes, jeunes et moins jeunes et issus de tous horizons. Nous leurs avons demandé, au travers d’une dizaine de questions, ce que, spontanément, ils mettaient derrière le terme « innovation dans le parcours de soin », s’ils avaient le sentiment d’y avoir accès et d’être suffisamment informés sur ces sujets. Verdict.

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Quelle est leur perception de l’innovation ?

Il n’y a pas que la chimiothérapie et les traitements. Il faut penser à la façon dont le patient passe son temps à l’hôpital et là en tant que malade, on apprécie les innovations qu’on peut nous offrir

Un patient

Si 2% des patients interrogés avouent que pour eux, le terme « ne signifie pas grand chose », la très grande majorité associe le terme à « une innovation d’ordre technologique et/ou médicale ». Ils pensent immédiatement aux progrès dans les protocoles de traitement (notamment pour passer moins de temps à l’hôpital). Mais aussi aux traitements et à la gestion de la douleur physique et psychologique. Pour eux, l’innovation se situe surtout dans « l’apparition de nouvelles molécules susceptibles de traiter des maladies réputées incurables, ou ayant déjà leur traitement spécifique, mais à un moindre coût ou avec moins d’effets indésirables ».

On note qu’une minorité de patients associent le terme à des notions paradoxales de peur et de confiance. Ceux là sont partagés entre la suspicion des profits qu’elle induit pour ceux qui la conçoivent et l’espoir d’une guérison.

Pour eux, l’innovation ne peut se penser sans avoir recours à l’éthique. Ce type de questionnement reste minoritaire, mais il est intéressant au sens où il révèle que l’innovation n’est pas systématiquement perçue comme « positive ».

Au-delà des seuls traitements, un tiers des patients interrogés associe l’innovation au dépistage et au suivi dans leur parcours de soin. Ils envisagent l’innovation comme un moyen d’améliorer la coordination des différents intervenants médicaux, la réactivité des structures médicales et les délais de prise en charge de la maladie.

Ces patients-là ont conscience que l’innovation médicale n’est pas seulement médicamenteuse. Derrière le terme « innovation dans le parcours de soin », ils mettent bien sûr tous les nouveaux traitements mais aussi l’accompagnement pendant le traitement.

Ils évoquent certains exemples, comme les salles de relaxation dans les établissements de santé. « Après tout, il n’y a pas que la chimiothérapie et les traitements. Il n’y a pas que les médicaments. Il faut penser à la façon dont le patient passe son temps à l’hôpital et là en tant que malade, on apprécie les innovations qu’on peut nous offrir », déclare l’un d’eux. Tout en reconnaissant que quand on est au plus mal, on a surtout besoin d’être tranquille : « Je n’avais pas envie d’aller à des séances de kinésithérapie par exemple. Il fallait vraiment venir me chercher au fond de mon lit pour une séance de relaxation ». Une fois rétabli, il a même participé à la création d’une salle avec des Playstations et autres divertissements pour rendre moins pénible la vie des patients hospitalisés.

Un accès pas toujours suffisant…

À la question « Avez-vous le sentiment d’avoir suffisamment accès à l’innovation? », les réponses sont partagées. Dans la mesure où une majorité de patients associe l’innovation aux traitements, ils considèrent qu’ils ont pu bénéficier des innovations disponibles. Toutefois, ils regrettent qu’il soit nécessaire, pour y avoir accès plus rapidement, de devoir parfois se rendre dans des cliniques qui ne prennent pas entièrement en charge les soins. Ou dans des centres spécialisés.

Beaucoup déplorent un accès malaisé à ces innovations, sachant que les personnels soignants, mais aussi les assistantes sociales, n’ont pas assez de temps à leur accorder pour leur transmettre des explications. Et le langage utilisé n’est pas toujours assez clair et facile à comprendre.

… et un déficit d’informations

Les patients sollicités estiment que les médias ne répercutent pas assez ces innovations et qu’il faut faire soi même des recherches sur des sites spécialisés. Ils sont nombreux à se renseigner sur Internet mais sont conscients que tout le monde n’y a pas un accès illimité. Et que « tous les patients n’ont pas le niveau d’études ou une assez bonne maîtrise de la langue pour y accéder ».

Même si certains pensent avoir été bien orientés par leurs médecins, à la quasi unanimité, l’échantillon interrogé regrette de ne pas être suffisamment informé. Ils aimeraient aussi des précisions sur les évolutions à venir.

Indépendamment des traitements, ils estiment savoir peu se servir des innovations d’ordre technologique (applications mobiles, objets connectés, …) et aimeraient être accompagné sur le sujet.

L’interface humaine est irremplaçable

De manière générale, les patients interrogés estiment que « l’interface humaine » est “vitale” (au sens propre !). Internet et les applications, c’est bien, mais ils appellent de leurs vœux une information qui leur soit transmise par des êtres humains. Leurs médecins tout d’abord, mais aussi des cellules spécialisées au sein des établissements de soin. Et bien sûr les associations de patients. Ils sont nombreux en effet à se rapprocher de patients ayant subi les mêmes maladies, pour bénéficier de leurs conseils. « S’il y a une innovation particulière, il vaut mieux compter sur les associations qui collectent des informations, qui font en quelque sorte une veille. Elles sont géniales », déclare l’un d’eux.

Parmi les pistes d’optimisation, ils évoquent davantage de conférences avec des spécialistes de leurs maladies (oncologues, neurologues, …) et des tables rondes ouvertes à tous. Idéalement, ils attendent des avis divergents pour se faire leur propre opinion.

En résumé...

Si dans certains cercles bien informés (agences de communication, associations de patients, laboratoires pharmaceutiques,…) on parle beaucoup d’ « innovation dans le parcours de soin », force est de constater que, côté patients, ces concepts restent souvent obscurs. Il y a donc encore beaucoup de pédagogie à mener pour que l’innovation soit une évidence pour tous ! De quoi alimenter nos réflexions…

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