Les associations au cœur de l’innovation en santé

Parcours de soins : plus que jamais numérique…

Ce mois-ci, découvrez  notre dernier volet consacré au parcours de soins.
Un focus pour mieux comprendre pourquoi et comment les outils numériques à disposition des patients et des professionnels de santé  permettent d’améliorer et d’optimiser le parcours de soins.

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Véritables atouts pour optimiser le parcours de soins, les outils numériques à disposition du corps médical et des patients ne cessent de se multiplier. Bien encouragés, il est vrai, par une stratégie nationale qui entend nourrir la relation soignants-patients mais aussi repositionner le patient au cœur des soins grâce au digital. 

Pour l’usager, il s’agit de faciliter l’accès aux soins mais aussi, de gagner en autonomie, en appréhendant toujours mieux sa santé et en identifiant les ressources disponibles. 

Du côté du professionnel du soin, l’heure est à une meilleure coordination interprofessionnelle et au partage d’informations facilité. Sans oublier l’obligation d’une digitalisation du parcours de soins sécurisée…

Des applications Santé/bien-être mesurent déjà la distance parcourue à pied, le nombre de pas effectués voire l’équivalent en étages montés. Reliées à une montre connectée, elles peuvent même indiquer la fréquence cardiaque… Cela illustre le lien étroit qui unit désormais santé et numérique. Un lien bien plus profond que la simple mesure de constantes vitales de base. Parler de suivi sanitaire et de prise en soins optimisée grâce au digital est une vérité que personne n’oserait remettre en cause aujourd’hui. 

Il faut dire que les exemples de ce qu’on a pris l’habitude d’appeler la santé digitale sont légion, participant à prévenir, diagnostiquer ou gérer une pathologie au quotidien. Et ce de manière toujours plus précise et personnalisée. De la prise de rendez-vous, avec la possibilité de recourir à de multiples plateformes à la définition concertée du protocole thérapeutique, en passant par la prévention ou encore le dépistage : force est de constater que le numérique est présent à toutes les étapes-clés du parcours de soins avec l’ambition de faciliter l’accès à des soins de qualité et à une réponse thérapeutique optimale. 

Faire du patient un acteur de son parcours de soins

Un des symboles du parcours de soins numérique reste, à n’en pas douter, les solutions de télé soin ou la possibilité de consulter un professionnel de santé médical/paramédical à distance et avec une certaine réactivité. L’enjeu est de taille dans un contexte d’éloignement géographique ou de mobilité réduite. Mais le parcours de soins numérique, c’est également un autre type de solutions digitales : les solutions de télé expertise qui mettent en relation des professionnels médicaux dans une logique de parfaite coordination des intervenants.

Le plébiscite actuel de ces solutions tient au fait qu’elles répondent à plusieurs défis démographiques, économiques et sanitaires auxquels doit faire face l’Hexagone, avec une population vieillissante, l’augmentation des maladies chroniques, le creusement des inégalités d’accès aux soins, la persistance des déserts médicaux… Qu’ils s’adressent aux patients, aux professionnels de santé voire aux établissements de soins, les dispositifs numériques présentent tous un point commun ou du moins une ambition commune : repositionner le patient au cœur du parcours de soins et en faire un acteur de sa santé à part entière. De quoi lui permettre de recevoir « les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures, et au bon moment ». En d’autres termes : optimiser son parcours de soins, et lui éviter, tout au long de sa prise en charge, les actes redondants ou les pratiques non pertinentes.

Favoriser l’autonomie du patient

Parce qu’ils estiment que l’efficience de l’organisation des soins en parcours est renforcée par l’usage du numérique, les décideurs souhaitent « accélérer le virage numérique de la santé ». C’est l’objet du volet numérique de la stratégie nationale Ma santé 2022 qui voit notamment un bouquet de services numériques de coordination proposé aux professionnels des secteurs sanitaire et médico-social. 

Objectif : passer de 10 à 250 millions de documents médicaux numériques échangés d’ici 2023. Mais que les patients se rassurent, ils n’ont pas été oubliés. Outre leur plateforme personnelle Mon espace santé, il existe des espaces d’échanges autour des maladies, des traitements, des effets secondaires, des perspectives de guérison… Ces espaces prennent souvent la forme de sites Internet thématiques (diabète, endométriose, cancer etc.). Ces supports numériques d’information et de suivi, dont la pertinence est parfois remise en cause, ont le mérite de mettre en lumière la nécessité d’accompagner les patients à domicile, au-delà de la consultation ou de l’acte thérapeutique (chirurgie par exemple) et d’accroître leur autonomie en santé pour la prise de décisions éclairées. À ce titre, l’accès aux données de santé du dossier médical informatisé apparaît essentiel .

Vers le tout numérique ?

Qu’à cela ne tienne, intérêt pour le numérique et conscience de son potentiel ne sont pas synonymes de confiance aveugle dans le digital. Patients comme professionnels de santé et établissements de soins restent toujours préoccupés par la confidentialité et l’accès sécurisé aux données médicales. À juste titre d’ailleurs. 

Pertinent à domicile et à distance, le parcours de soins numérique s’envisage aussi dans les établissements de soins où il importe de simplifier et de fluidifier les parcours hospitaliers du patient. Comment ? En augmentant l’automatisation des étapes du parcours patient et la dématérialisation des échanges entre les acteurs de la prise en charge. 

Avec un scénario modèle dont rêvent les chantres de la santé numérique et qui verrait, par exemple, l’orientation des patients dans les établissements par une technologie de guidage wifi ou encore le recueil des données de santé grâce à toute une batterie de dispositifs médicaux pendant son hospitalisation en vue de faciliter le suivi par l’équipe soignante. 

De quoi engendrer des économies d'échelle pour l’établissement ! Mais aussi un intérêt malveillant des hackers qui multiplient ces dernières années les cyberattaques à l’encontre des structures sanitaires détentrices de données dites sensibles. À y regarder de plus près, le maintien, en parallèle, de systèmes historiques tels que les dossiers papiers, ou les prises de rendez-vous par téléphone, semble inéluctable. 

De la même façon,  le savoir-être, les qualités d’écoute et d’empathie qui sont au cœur de la relation de soin ne pourront être remplacées. que ce soit en face-à-face où à distance.

 « Faire du parcours de soin, un parcours choisi ! »

Rencontre avec la responsable du plaidoyer au sein de l’association Renaloo*, association agréée de patients atteints de maladies rénales.

Si elle considère que le « tout numérique » n’est pas, en l’état actuel des choses, la panacée, Magali Léo voit dans le digital un support appelé à prendre toujours plus d’importance dans l’efficience des parcours de soin. 

Construire un parcours de soins adapté sans recourir au numérique, est-ce envisageable ?

La numérisation de la santé et du système de santé est un mouvement sociétal dans lequel professionnels de santé comme patients s’inscrivent déjà ou sont appelés à s’inscrire à court terme. Il suffit pour s’en convaincre d’observer tous les outils numériques développés à l’initiative des industriels mais aussi des décideurs publics. Je pense notamment à Mon espace santé qui a succédé au Dossier médical partagé. Tout est fait pour encourager la pratique du numérique en santé par les différents acteurs du soin. 

Pour autant, il existe aussi une autre réalité qu’il ne faut surtout pas négliger : celle qui voit une partie de la population ne pas accéder ou recourir au numérique en santé. Quoi que l’on puisse penser, des parcours de soins sans numérique peuvent être menés. Cela étant dit, ce n’est pas parce que c’est possible que c’est efficace. Ne pas recourir au numérique aujourd’hui, c’est se priver de nombreux services censés faciliter et optimiser ledit

parcours de soins, censés améliorer la coordination des soins et avec elle les possibilités de mieux partager l’information en toute sécurité. Ce partage d’informations concerne les professionnels de santé entre eux, les professionnels de santé et les patients, voire les patients entre eux.

Quels sont les freins à la généralisation du numérique en santé ?

Attention, le numérique ne doit pas être le cœur du système mais un outil facilitateur. Quant aux freins à sa généralisation, ils sont de diverses natures, et c’est d’ailleurs ce qui explique toute la complexité de la démarche. Il faut faire la distinction entre les freins liés à l’exclusion numérique des patients, à l’illectronisme, à la pratique médicale, aux convictions personnelles… 

En premier lieu, il faut intégrer le fait que le principe de fracture numérique n’est pas un vain mot et qu’une partie de nos concitoyens souffrent d’une exclusion numérique. Une distanciation qui peut également résulter d’un choix personnel. Tout le monde ne souhaite pas être connecté. Il faut, par ailleurs, tenir compte du poids et de la ténacité des habitudes. Changer et faire évoluer ses pratiques, c’est compliqué même pour des professionnels de santé qui limitent de fait leurs usages du numérique. 

Forcément, cela nuit grandement à un partage optimisé et transparent de l’information. Je pense qu’un travail pédagogique et de sensibilisation s’impose à tous les niveaux pour faire évoluer les comportements, les pratiques et les fonctionnements. Encore une fois, cette évolution est nécessaire car, in fine, ce qui est en jeu c’est la qualité de la prise en charge du patient dans son parcours de soins.

La réalité de l’exclusion numérique pose la question de l’égalité dans l’accès aux soins. 
Le numérique peut-il, malgré lui, aller à l’encontre de la démocratie sanitaire ?

L’exclusion numérique, ce ne sont pas que les zones blanches. Il existe des patients résidant dans des zones bien couvertes par la fibre mais qui n’ont pas les codes, ni les bons réflexes pour accéder aux outils numériques. La fracture numérique est à appréhender en s’interrogeant aussi sur la capacité des personnes à s’emparer des enjeux et des outils du numérique, et accessoirement à leur souhait d’être connectées. Voilà pourquoi, il n’est pas souhaitable aujourd’hui, en l’état actuel des choses, de tout dématérialiser. Le papier et les échanges physiques ont encore un bel avenir devant eux et ont surtout un réel impact sur les personnes, parfois davantage que des informations partagées via des outils numériques. Recevoir un courrier, ce n’est pas la même chose que recevoir une notification de l’Assurance maladie indiquant qu’il y a une nouvelle pièce sur votre compte Ameli. 

Physique et numérique : voilà deux stratégies de communication et d’information complémentaires qui doivent continuer à coexister pour le moment.

Vous présentez le numérique comme un outil facilitateur de la prise en soin. 
Avez-vous en tête des exemples d'innovation numérique efficientes, notamment en ce qui concerne la prise en soin des personnes dialysées ?

Tous les outils de télésurveillance ont vocation à faciliter la prise en soin, à commencer par les patients pris en charge ou dialysés au domicile et non en établissement de santé. Ils favorisent l’autonomie des patients mais aussi et surtout leur sécurité. De par les données qu’ils permettent de collecter, ils participent également à une optimisation de la réponse thérapeutique. Encore faut-il qu’il y ait une parfaite coordination des soins entre tous les professionnels intervenants. 

Ce défaut de coordination et d’échanges entre eux et les patients constitue une vraie problématique. 

Souvenez-vous : au plus fort de la crise de la Covid-19, des patients greffés habituellement suivis à l’hôpital n’ont pu être contactés par les équipes de certains hôpitaux qui n’avaient tout simplement pas des coordonnées à jour. 

Résultat, ils n’ont pu leur apporter des informations importantes sur la vaccination en cours et les traitements anti-covid appropriés dans leur situation personnelle. C’est incroyable de penser que ce type de problématique survient en 2022. 

Qui dit numérique, dit circulation de données sensibles... Digitaliser le parcours patient est-il sans risque ?

La captation des données de santé personnelles stockées à l’hôpital est un business qui attire les convoitises. Parfois les tentatives de piratage échouent, parfois elles réussissent car la numérisation et le développement technologique présentent des failles de sécurité.
Plus on densifie et centralise la collecte de données et plus le risque est important. Voilà pourquoi les usagers doivent être informés en toute transparence des niveaux de sécurité que les solutions digitales proposent et ainsi décider en leur âme et conscience. Le droit des usagers, c’est d’abord le droit de choisir. Le risque provient aussi des pratiques des usagers qui, sans s’en rendre compte, s’exposent à des risques en partageant des données qui peuvent amener à les identifier. La sensibilisation autour de l’autoprotection des patients est donc un sujet important.

Enfin, il ne faut pas occulter les risques de fuite des données de santé matérielles. Un cabinet médical avec des dossiers patients enfermés dans un tiroir à clé n’est pas plus sécurisé. La tentation est moins forte car il ne s’agit pas là d’une collecte massive de données mais le risque existe.

Renaloo est un acteur engagé pour optimiser le parcours de soins des personnes ayant une maladie rénale chronique ? Comment se traduit concrètement cet engagement ?  

Pour Renaloo, la démarche de parcours de soins n’est pas uniquement liée au parcours numérique. Cette numérisation doit avoir pour objectif de faciliter l’accès des patients au meilleur traitement. Et le meilleur traitement pour les patients au dernier stade de la maladie, c’est la greffe rénale. 

Notre contribution aux travaux des institutions de santé consiste à lever tous les freins pour mieux informer les patients, respecter leur autonomie, leur libre choix, faire en sorte qu’à chaque étape du parcours de soins, ils reçoivent la meilleure information, qu’ils donnent un consentement éclairé, qu’ils participent à la décision médicale pour que ce parcours soit un parcours choisi. 

À toutes les étapes du parcours de soins (diagnostic, besoin de suppléance rénale, greffe), la personne doit toujours être très bien informée. 

Il s’agit, à chaque étape, de veiller au respect des droits des patients. 

À l'heure où l'ambition est de replacer le patient au cœur de sa prise en soin, comment peut-il et doit-il se positionner dans cette numérisation du système ?

Renforcer l’autonomie des patients c’est ce que souhaite Renaloo. Cela passe par un patient bien informé. Ce devoir d’information pèse sur les soignants qui les prennent en charge mais aussi les associations qui les représentent. Nous accordons beaucoup d’importance, de ressources et d’énergie à l’information des patients. Le patient, autonome grâce à ses connaissances, sera demain plus à même de discuter de la décision médicale et des options thérapeutiques qui s’offrent à lui, d’avoir un échange plus symétrique avec les professionnels de santé. Être bien informé va permettre aux patients d’influencer leurs parcours de soins.

Renaloo a développé un outil en ligne, MoiPatient, qui permet de réaliser des enquêtes à partir des données d’expérience patients. L’objectif est de produire des connaissances issues de la recherche auprès des personnes directement ou directement concernés par une maladie ou traitement. L’outil a été conçu pour respecter toutes les règles de collecte de données de santé. Les enquêtes sont réalisées à partir du vécu des patients et de leurs proches/aidants. La dynamique n’est plus seulement individuelle mais collective. Il est dommage que le processus de recherche observationnelle sur le vécu des patients soit si peu développé. Il est important de valoriser ce type de recherche et que des agences comme la HAS prennent en compte les résultats obtenus dans leurs orientations des stratégies de santé et de soins. 

* Renaloo https://renaloo.com/
** L’outil Mes Droits

ZOOM SUR : Un jumeau numérique pour caution

Interactions, surdosage, sous-dosage, oubli… 

 

La gestion quotidienne de la prise de médicaments peut s’avérer complexe et potentiellement dangereuse pour des millions de patients – notamment lorsqu’ils sont atteints de maladies chroniques ou polymédiqués*

 

Les dirigeants de l’entreprise Exactcure l’ont bien compris. Ce constat les a incités à développer l’application ExaMed – ou la première version d’un jumeau numérique pour aider les patients dans leur gestion de leur traitement médicamenteux (enregistrement de l’historique des prises, envoi de rappels de prise…). Grâce aux caractéristiques personnelles du patient (âge, sexe, état de la fonction rénale, poids, génotype, consommation d’alcool, tabagisme), la solution digitale va simuler l’efficacité thérapeutique et les interactions médicamenteuses.

Le jumeau numérique, en tant que réplique virtuelle de l’organisme du patient, est capable de reproduire son fonctionnement et son métabolisme à l’identique et donc de simuler ses réactions. De quoi, in fine, prévenir les erreurs de dosages et autres interactions médicamenteuses préjudiciables. Et pour celles et ceux qui y verraient la création d’une réplique physique de l’individu, il importe de garder en tête que le jumeau numérique ne sera jamais un robot ou une reproduction du corps humain par une imprimante 3D, mais « simplement » un agrégat de données reflétant le plus précisément possible le fonctionnement biochimique d’un organisme humain. Plus que jamais, l’option « jumeau numérique » ou bio-simulation se veut un allié de poids pour les travaux de recherche scientifique. Elle laisse entrevoir, par exemple, la possibilité de tester l’effet d’une molécule sur l’organisme d’un patient bien plus rapidement que ce que permettent les essais cliniques aujourd’hui, qui plus est quand il est difficile de recruter suffisamment de patients…

* Selon les derniers chiffres de l’UFML-Syndicat, syndicat professionnel de médecins généralistes , on dénombre 61 000 morts chaque année en raison d’erreurs médicamenteuses, soit 20 fois plus que les accidents de la route

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M-FR-00007670 - V1.0 - Établi en novembre 2022

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