Quand l’expérience des patients se mue en expertise

A écouter François détailler les symptômes de l’hypoglycémie, et employer avec justesse les termes de l’hémoglobine glyquée, hyperglycémie, insulinodépendant et autre rétinopathie, force est de constater que le diabète, ses symptômes, ses conséquences et ses solutions thérapeutiques ne semblent avoir aucun secret pour lui. Pourtant il n’est pas endocrinologue. A vrai dire, Il n’a même jamais fait fréquenter les bancs de la faculté de médecine.
« Ma mère aurait aimé, je pense, mais à l’époque la vue du sang suffisait à me rendre malade. De plus, je ne supportais pas l’odeur des hôpitaux » justifie-t-il avec malice.

Mais doit-on obligatoirement avoir bénéficié d’une formation académique sur un sujet pour développer des connaissances et des analyses spécifiques à ce dernier ? Assurément, la réponse est non. Il suffit d’ailleurs d’écouter François pour confirmer la réalité de son expertise. Ou la possibilité qu’une personne, en l’occurrence un patient ou un proche accompagnant d’une personne malade, jouisse d’une expertise reconnue sur un sujet parce qu’il en a une expérience personnelle. Reconnue par les professionnels de santé « académiques » au point que cette personne soit associée au processus de décision.

« Il n’y pas de profils types pour ces patients qui deviennent de véritables enseignants communiquant sur la maladie qui les touchent ou qui les a touchés. Il ne s’agit pas forcément de personnes issues de catégories socioprofessionnelles spécifiquement élevées (CSP+.) C’est la compétence qui prime et la capacité de mettre en perspective sa propre expérience. En tout cas ce que je constate, c’est qu’il y a souvent chez les malades la volonté de mettre son expérience au service de la collectivité », explique Olivia Gross, Docteure en santé publique et Coordinatrice d’un Centre de recherche sur l’apport des patients au système de santé au sein du Laboratoire Educations et Pratiques de Santé EA3412 de l’université Paris 13.

L’expérience combinée au savoir théorique

Nombreuses sont les personnes malades, qui, comme François, sont confrontées quotidiennement à leur pathologie et aux problèmes qu’elle engendre. Elles finissent par devenir de véritables experts. Ce savoir expérientiel est également souvent issus de processus collectifs de partage et de confrontation. Les associations sont l’un des acteurs-clés de la mobilisation de l’expertise expérientielle, notamment au travers des réunions d’information ou des groupes de parole qu’elles organisent, des forums qu’elles animent sur internet ou de leurs permanences téléphoniques.

Cela suppose, chez le bénévole et les participants, une prise de distance, une analyse, une rationalisation par rapport à sa propre pathologie ou son rapport à celle-ci. Il ne s’agit pas d’ériger en règles générales, les spécificités de son expérience avec une maladie

souligne Olivia Gross.

Les connaissances avancées par ces experts issus de la société civile concernent aussi bien les parcours de soins, les effets de certains traitements non pris en considération par les médecins, ou la maladie elle-même. Ce savoir est d’autant plus solide qu’à l’expérience, ils ajoutent des connaissances académiques construites via la collecte, traduction, vulgarisation et mise à disposition d’informations scientifiques. Cet enrichissement se voit notamment sur les bancs de l’université… Comme en témoigne Olivia Gross : « Au sein de notre Université, les patients sont des enseignants vacataires totalement intégrés aux instances pédagogiques. Ils interviennent dans 90% des cours dispensés aux futurs médecins généralistes (internes). Les patients – enseignants interviennent à chaque fois que cela fait sens. Ils ont les mêmes responsabilités que tous les autres enseignants avec la correction de copies, la préparation de cours… Ils interviennent là où des manques d’expertise des professionnels de santé ont été identifiés par exemple sur des sujets tels que les droits des patients, la démocratie en santé, les ressources en santé en dehors de l’hôpital, le tissu médico-social… ».

Les enseignements à destination des patients sont également plébiscités aujourd’hui. Preuve l’Université des patients, premier dispositif pédagogique en France qui intègre depuis 2009 des patients experts dans les parcours universitaires en éducation thérapeutique. De quoi répondre aux faiblesses actuelles du système de santé. « Permettre à des patients qui le souhaitent de devenir patients experts se révèle bénéfique à plusieurs niveaux : pour le patient lui-même qui, à partir de son expérience de la maladie, acquiert des connaissances et les valorise. Mais aussi pour les autres patients qui bénéficient de leur soutien et de leur expérience ; pour les équipes de soin qui peuvent s’appuyer sur de nouvelles ressources ; pour les autorités de santé pour améliorer l’organisation des soins », détaille Olivia Gross.

Favoriser la collégialité de la décision médicale

Forts de cette nouvelle expertise, les patients apparaissent toujours plus légitimes au moment de faire entendre leur voix. Difficile alors de remettre en cause le concept de décision médicale partagée, présentée depuis la fin des années 90 par la Haute autorité de santé (HAS) comme une priorité majeure dans la relation médecins-patients – initiée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner » – et qui repose sur une expertise plurielle. Plus que jamais, le savoir expérientiel du patient, comme l’affirmation croissante de son autonomie, contribue à généraliser la collégialité de la décision médicale. « La collaboration bénévole francophone sur la prise de décision partagée FREeDOM (pour FREnch collaboration on shared DecisiOn Making) a été créée en juin 2014 à Lausanne à l’initiative de chercheurs suisses, québécois et français travaillant dans le domaine depuis plusieurs années. Leur constat était une demande croissante des citoyens afin d’être informés et participer aux décisions de santé qui les concernent avec souvent un cadre juridique soutenant cette demande, mais aussi un souhait des professionnels de santé d’offrir des pratiques de prise de décision partagée », justifie Julien Carretier, chercheur et responsable de l’information des publics au Centre Léon Bérard de Lyon et membre de FREeDOM. Composée d’une centaine de patients et associations de patients, professionnels de santé, chercheurs en Sciences Humaines Economiques et Sociales, représentants d’instances officielles, FREeDOM a défini 3 priorités de travail : développer des programmes de formation initiale et continue à la prise de décision partagée ; la recherche ; la communication à destination du grand public sur la possibilité de participer aux décisions de santé.

A noter que cette « ingérence » profane, sur fond d’éthique médicale, au sein de la décision médicale peut poser de nombreux problèmes, engendrant des tensions, des divergences de conception sur la qualité de vie, sur les valeurs. « Malgré ces bonnes volontés et ce constat globalement positif, on note encore une faible diffusion et implantation de l’approche de prise de décision partagée en pratique médicale routinière qu’il s’agisse de la prévention, des traitements et du suivi. Le collectif FREeDOM s’est donc constitué afin de développer et implanter la prise de décision partagée dans la rencontre professionnels de santé-usagers », explique-t-il. Déclinaison concrète de la notion de patient expert et levier de la décision partagée, l’éducation thérapeutique donne au patient et à l’équipe médicale une occasion unique de créer une relation de confiance et un réel partenariat au profit du système de soins.

Dans le rapport intitulé Pour l’an 2 de la démocratie sanitaire, sorti en 2014, Claire Compagnon insistait déjà sur l’intérêt et la nécessité d’engager les patients pour augmenter la pertinence des actions de santé. Ce n’est pas encore systématique, tous les acteurs n’ont pas encore eu le déclic, mais la loi pousse dans ce sens. La démarche centrée sur le patient devient une réalité, ainsi a été votée à l’Assemblée nationale et au Sénat une loi qui reconnaît leur rôle dans pour la formation médicale initiale et continue, ainsi que pour la recherche…

souligne Olivia Gross.

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