Les associations au cœur de l’innovation en santé

Réussir ensemble « mon espace santé »

Au 1er janvier 2022, un espace numérique de santé sera accessible pour tous les Français.
Baptisé « Mon espace santé », ce dispositif suppose une mobilisation collective pour réussir. C’est la raison pour laquelle l’Assurance Maladie organise, avec le soutien du Ministère de la santé, un grand Tour de France virtuel. Acteurs publics, professionnels de santé, établissements de soins, éditeurs, startups, industriels, associations de patients, citoyens… tous ces publics sont concernés ! Héla Ghariani, directrice de projets au sein de la Délégation du numérique en santé, nous explique les tenants et aboutissants de ce projet.

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Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est « Mon espace santé » ?

Héla Ghariani : Ce projet a été introduit par la loi OTSS (Organisation et transformation du système de santé) de 2019 qui prévoit un service public numérique et universel qui permettra à chacun de gérer ses données de santé, dans un espace sécurisé pour les stocker et avoir la main pour les partager. Plutôt que de voir leurs patients arriver en rendez-vous avec un carton plein de documents qui racontent son historique de soins, les médecins pourront accéder à l’historique de santé de leur patient directement dans son logiciel. Concrètement ce dispositif s’inscrit dans la continuité du DMP (le dossier médical partagé), lequel n’a pas « décollé » car personne ne se l’était vraiment approprié.

Précisément, pour que cette fois-ci, tout le monde s’approprie ce dispositif, quelles sont les stratégies mises en œuvre ?

H.G : Dorénavant cet espace numérique de santé sera automatiquement créé. Ainsi, les Français se libèrent du frein de la création et de l’activation de cet espace. Par ailleurs, dans le cadre du Ségur, nous allons opérer une mise à niveau généralisée des logiciels des professionnels de santé pour qu’il n’y ait plus aucun frein technique. Enfin, nous allons faire en sorte de simplifier l’expérience utilisateur pour que le patient comprenne comment stocker ses données de santé. Dans le cadre du DMP c’était particulièrement complexe, les DMP étaient peu créés, donc peu remplis et peu consultés par les professionnels de santé.

Expliquer tout cela à tous les acteurs et à tous les niveaux du parcours de soin, c’est tout l’objectif de ce tour de France que vous avez initié ?

H.G : Absolument. Pour faire en sorte que ce dispositif fonctionne, il faut que les professionnels de santé soient embarqués, que les patients jouent le jeu, que les éditeurs de services de l’écosystème du numérique en santé fassent en sorte que leurs applications soient référencées et enfin que les usagers puissent récupérer leurs données de santé. Nous avons vraiment besoin de l’effort collectif de chacune des parties de cet écosystème pour que tout fonctionne. Pour que chacun soit mobilisé, la feuille de route du numérique en santé fixe le cadre du développement des usages. L’objectif c’est de présenter en quoi l’ensemble des actions de la feuille de route contribue à cet objectif de redonner la main au patient sur ses données de santé.  Ce tour de France consiste en effet en une série de Webinars. Nous en avons déjà organisé 10 et ciblé plus de 2000 personnes. Pour le moment, tout se fait en distanciel.

Il y a aussi un système de messagerie sécurisée ?

H.G : Oui, nous faisons en sorte que les professionnels puissent échanger de manière sécurisée les données de santé concernant leurs patients. A terme, ils pourront échanger directement avec leurs patients sans passer par des plateformes d’échanges gratuites dont on sait que le modèle économique est basé sur l’exploitation des données échangées. Voilà toutes les actions de la feuille de route qui sont mises en œuvre. Il s’agit de changer réellement la prise en charge et l’expérience des patients en France, ce qui suppose que tout le monde joue le jeu et qu’on porte tous notre pierre à l’édifice. C’est l’objectif de réussir ensemble « mon espace santé ». 

Quel rôle peuvent jouer les associations de patients ?

H.G : Elles jouent un rôle fondamental. D’abord elles contribuent à la conception du dispositif, notamment éthique autour de la construction de Mon espace santé et dans la pédagogie à faire auprès des usagers. Elles sont concertées à chaque étape du dispositif avec des points réguliers. Ce type de partenariats sont montés dans un premier temps à petite échelle, notamment dans le cadre du pilote que l’on porte en Haute Garonne, Somme et Loire Atlantique.

Quels sont les principaux freins auxquels vous vous heurtez dans le cadre du déploiement de ce dispositif ?

H.G : Je parlerai plutôt de complexité inhérente à un projet de transformation aussi important dans un écosystème avec de multiples acteurs engagés. Il s’agit de tenir nos engagements en termes de calendrier, lequel est défini par la loi, qui prévoit l’entrée en vigueur de Mon espace santé au 1er janvier 2022. Concrètement, nous allons lancer quelques pilotes dès cet été.. Nous allons tester les premières fonctionnalités natives du service avec d’un côté la messagerie et de l’autre la partie « profil médical » où l’usager pourra renseigner lui-même ses données de santé mais aussi accéder aux documents des professionnels qui le prennent en charge.  Ensuite à partir du mois de janvier commencera la généralisation, avec l’envoi d’un courrier notifiant les usagers de l’arrivée de Mon espace santé. On prévoit environ 1 million de courriers par jour avec l’objectif que tous les espaces numériques de santé soient créés pour l’ensemble de la population mi-avril. Je précise que toute personne qui ne souhaiterait pas avoir son espace numérique de santé activé peut s’y opposer.

Quels sont les moyens humains ?

H.G : Une équipe d’environ 150 personnes est mobilisée, principalement du côté de l’assurance maladie. On travaille également avec l’Agence du Numérique en Santé et le GIE Sesam Vitale. Nous allons commencer avec un pilote en Haute Garonne, Somme et Loire Atlantique avec plus de 3 millions d’assurés concernés. Au-delà des moyens humains et financiers, ce qui permettra au projet de réussir, c’est la collaboration de chacun des acteurs concernés. Nous mettons toute notre énergie à les sensibiliser à l’intérêt de la démarche !

M-FR-00004803 – Etabli en juillet 2021

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