6ème Journée Innov’Asso

 

La 6ème Journée Innov’Asso le jeudi 29 mars 2018 au Karé à Boulogne Billancourt.

Thème de la 6ème Journée Innov’Asso

Financement de l’innovation : comment les associations de patients peuvent-elles contribuer à résoudre l’équation ?

Le programme

Pour voir le programme détaillé cliquez-ici

08h30  Accueil

09h15  Introduction
Dr Michael Lukasiewicz, Directeur médical, Roche
Laurence Mendes, Responsable de la relation patient, Roche

09h30  Quelles facultés des systèmes de santé à accueillir l’innovation ?

Quelques exemples dans les systèmes de santé étrangers
Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory

Suivi d’une Table ronde sur le contexte en France animée par
Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon

Avec : Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis
Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine
Pr Jean-Luc Harousseau, Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest
Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory

10h30  Les grands enjeux de l’accès à l’innovation
Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation, Roche
Jean-Marc Pinguet, Directeur accès national et prix, Roche

11h20  Déjeuner Speed-meeting : rencontre avec des experts-métiers

14h00  Présentations de projets associatifs « Données patients en vie réelle » 
“Les bruits de la toile : les récits des patients sur internet” Anne Buisson, AFA
“Dossier patient, dossier de vie” Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton
“CancerAdom1” Damien Dubois, Cancer contribution

15h15   Ateliers « Moi acteur associatif, comment puis-je initier ou contribuer à des innovations ? » animés par Franck Barbier (AIDES), Fabrice Boudinet (AFM), Damien Dubois (Aider à aider), Anne-Marie Gosse (Dessine-moi un mouton), Stéphane Korsia-Meffre (Association France Côlon), Dominique Thirry (Juris Santé), Sonia Tropé (ANDAR),  Catherine Ubaysi (Patients en réseau)

17h30  Conclusion de la journée

> Télécharger le programme

Les intervenants

 

Franck Barbier

AIDES

Rien ne peut être fait ou décidé pour les personnes exposées au risque de la maladie chronique ou touchées, sans elles et leurs proches. C’est le principe de la démarche communautaire en santé. Si l’innovation en santé peut aujourd’hui se déployer dans de nombreuses directions, la première innovation pour notre système de santé est peut-être celle-là : la place et le rôle nouveaux des acteurs associatifs concernés en premier lieu par les évolutions et solutions développées.

Mettre fin à l’épidémie de VIH et d’hépatites virales, en France et dans le monde, tel est l’objectif de AIDES en accompagnant les personnes infectées, exposées ou affectées. Responsable du pôle Nouvelles stratégies de santé de l’association, Franck Barbier est membre du Comité de pilotage de la stratégie nationale de santé sexuelle. Les associations d’usagers du système de santé revendiquent, organisent, accompagnent, recherchent et produisent de la santé.

@assoAIDES


 

Simone Boselli

​Eurordis

Simone a rejoint EURORDIS en avril 2017 en tant que Directeur des Affaires Publiques.
En tant que membre de l’équipe d’advocacy européen et international, Simone représente spécifiquement EURORDIS dans les discussions politiques sur l’accès aux thérapies, en mettant l’accent sur les retards et inégalités observés en Europe, sur les défis sous-jacents dans l’évaluation des valeurs et le remboursement des médicaments orphelins, et sur les effort​s/initiatives actuels pour améliorer l’accès.​ ​Simone apporte à EURORDIS plus de dix années d’expérience dans le domaine des affaires publiques européennes, après avoir travaillé pour deux cabinets de conseil de premier plan à Bruxelles et s’est spécialisé dans la défense de la santé et les affaires gouvernementales en particulier. Simone est diplômée en Sciences de la Communication de l’Université de Bologne et titulaire d’un diplôme de troisième cycle en Relations Publiques Européennes et Gestion de Projets de l’Institut Italien du Commerce à Bruxelles.

@EUbobo


 

Fabrice Boudinet

AFM-Téléthon

Confrontées à la maladie, les personnes malades développent un parcours empirique, elles mobilisent des compétences et construisent ainsi un savoir expérientiel, une expertise profane dont nous devons favoriser la transmission.

Accueillir, écouter, informer et orienter les malades et leurs familles sur les questions liées au soin ou à la recherche, sur leur droits quel que soit le canal de la demande 24h/24 ; organiser les événements et la vie associative ; favoriser la démarche communautaire, l’accès aux loisirs et aux vacances mais aussi à la sexualité et à la parentalité : Telles sont les principales missions du Pôle accueil familles.

@fabriceboudinet
Santé Participative
AFM Telethon


 

Anne Buisson

Association François Aupetit

Inclure le patient comme partenaire de l’innovation est une nécessité car lui seul détient des informations et des connaissances spécifiques à sa maladie qui peuvent contribuer grandement à l’accélération de l’innovation.

Immergée comme modératrice dans les forums de patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique dès le début des années 2000, son parcours a débuté au sein de l’association François Aupetit (afa) comme écoutante puis responsable de la communication. Une communication qui doit servir avec justesse la cause et la reconnaissance des malades et des maladies.

En 2013, elle devient également responsable de la recherche et des affaires médicales avec mission d’intégrer au plus près du clinicien, du chercheur, du promoteur, le patient comme vecteur de connaissances et générateur d’idées. Actuellement directrice adjointe, ses préoccupations restent les mêmes : rien sur les patients, sans les patients.

@AnneBuisson
Association François Aupetit


 

Damien Dubois

Aider à aider

Depuis 20 ans, les malades ont pris la parole, d’abord pour témoigner, puis pour montrer leur force de proposition et leur capacité à agir sur tous les champs du parcours de soins, y compris sur les questions médico-économiques. L’heure est aujourd’hui à la co-construction en lien avec tous les professionnels concernés.

Diplômé de l’Institut Français de Presse, il est impliqué dans l’univers associatif en cancérologie depuis les Etats-Généraux de 1998, d’abord en tant que co-fondateur de l’association Jeunes Solidarité Cancer, qui défend la cause des adolescents et jeunes adultes concernés par la maladie, mais aussi au sein de 100 pour Sang La Vie et Cancer Contribution.

Convaincu de l’apport de l’expérience des patients et des proches dans l’évolution du parcours de soin, il a été le chef de projet de CancerAdom1, une initiative pluri-associative de remontée des attentes et des propositions des patients, proches et professionnels pour la prise en charge et le suivi des cancers à domicile. Il a également cofondé aideraaider.fr, une boîte à outils pour aider les assos à aider les malades.

@DDuboisSante
Aider à aider
CancerAdom


 

Christian Fillatreau

Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine

Dans un contexte de foisonnement d’innovations dans les domaines technologique et médico-scientifique, l’exigence de réactivité du système de santé dans une stratégie de déploiement met en exergue la problématique du « modèle d’efficacité » adapté. Cela fait référence, à la fois, à la maîtrise du processus d’évaluation, de validation de l’innovation et à la définition de son modèle économique en santé. L’objectif ne peut être qu’une accélération de l’accès à l’innovation (la vraie) dans un cadre économique maîtrisé permettant sa juste valorisation.

Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine, structure d’accompagnement du développement économique régional de la filière industrielle du numérique en santé. Professeur Associé à Sciences Po Bordeaux en Management public. Directeur d’Hôpital ayant exercé successivement au CH de Brive la Gaillarde, CHU de Tours, CHU de Bordeaux et Institut Bergonié (CLCC de Bordeaux et de la Nouvelle Aquitaine).

Investi dans le management de l’innovation médico-scientifique et organisationnelle au sein de structures hospitalo-universitaires dans les domaines du soin, de la recherche et de la formation.

Christian Fillatreau


 

Anne-Marie Gosse

Dessine-moi un mouton

Une démarche globale alliant corps et esprit donne aux malades chroniques la capacité de mieux vivre avec leur maladie.

Diplômée de l’ESC Toulouse et titulaire du CAFDES (Certificat d’aptitude aux fonctions de directeur d’établissement ou de service d’intervention sociale), elle a plus de vingt ans d’expérience en tant que dirigeante, avec une expertise dans le domaine sanitaire et social (Dessine-moi un mouton, Basiliade, CCFD, Croix Rouge Française) et le pluralisme de l’information (Institut Panos, Reporters sans frontières).

Convaincue du rôle primordial de la société civile dans les enjeux de société, elle s’est investie en tant que bénévole expert dans de nombreuses structures : vice-présidente au Corevih Ile de France Nord, membre du Comité Associatif et du Comité Emploi de Sidaction, trésorière d’Oxfam France et membre du Centre de Recherche sur la Paix (CRP) de l’Institut catholique de Paris.

@GosseAM
Dessine-moi un mouton


 

Pr Jean-Luc Harousseau

Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest

Agrégé d’hématologie clinique en 1980 à 32 ans, Jean-Luc Harousseau est alors le plus jeune professeur français dans cette spécialité. En 1984, il devient chef du service d’hématologie clinique et oncologie pédiatrique puis directeur du Pôle de Cancérologie au CHU de Nantes jusqu’en 2008. Il devient alors directeur général du centre de lutte contre le cancer – Nantes Atlantiques – René Gauducheau. Spécialiste internationalement reconnu du traitement du myélome, il a participé à la publication de plus de 500 articles scientifiques. Il a été membre du Conseil Scientifique de la Ligue Contre le Cancer et de l’INCa, Président du Conseil Scientifique de l’ARC et du Conseil Scientifique PHRC de l’INCa. Il est Membre Honoraire de l’European Blood and Marrow Transplantation (EBMT). En janvier 2011, le Président de la République propose au parlement de le nommer président du collège de la HAS, et les commissions des affaires sociales des deux chambres confirment ce choix, conformément à la réforme constitutionnelle de 2008.

Le Pr Harousseau a fixé trois axes à la Haute Autorité de Santé :

  • la complémentarité avec les autres acteurs du paysage institutionnel sanitaire français et l’ouverture à l’international, en particulier dans le champ des produits de santé,
  • une plus grande réactivité dans les livrables demandés notamment par les pouvoirs publics
  • la lisibilité et la simplification des productions de la HAS pour en accroitre la diffusion et l’utilisation.

Parmi ses priorités thématiques il faut souligner le développement de l’évaluation médico-économique et des indicateurs de qualité dans les soins hospitaliers. En février 2014, le Pr Harousseau a également pris la présidence de la Commission évaluation économique et de santé publique de la HAS au sein de laquelle il a coordonné les premiers avis d’efficience concernant les médicaments et dispositifs médicaux innovants Le 1er Février 2015 il a mis volontairement fin à ses fonctions à la HAS et écourté son mandat d’un an pour prendre sa retraite universitaire.

@JHarousseau


 

Stéphane Korsia-Meffre

Association France Côlon

Assurer l’égalité d’accès à l’innovation va être la grande mission des associations dans les années à venir.

Stéphane Korsia-Meffre est bénévole au sein de l’association France Côlon (patients atteints de cancer colorectal), après des années passées dans la lutte contre le VIH/sida et contre les maladies rares. Il est membre de la Commission Information des Patients de la Haute Autorité de Santé et du Comité technique et de pilotage du dépistage du cancer colorectal au sein de l’Institut National du Cancer. Il fait également partie des patients enseignants au sein de l’Université Paris 13 (Département de médecine générale).

@StephaneKM
France Côlon


 

Daniel Szeftel

Care Factory

L’innovation constitue un levier puissant pour relever les défis tant financiers que qualitatifs de notre système de soins.

Daniel Szeftel est économiste de la santé. Il est l’un des fondateurs de Care Factory, cabinet de conseil spécialisé dans le secteur de la santé et de Sêmeia, acteur innovant de la transformation numérique du système de soins.

Daniel s’est investi depuis plusieurs années dans la réalisation d’études internationales sur la place de l’innovation dans l’évolution des systèmes de santé aussi bien pour les pouvoirs publics que pour les entreprises du secteur. Il a également piloté d’importantes études médico-économiques et participé à la construction de nombreux programmes d’accompagnement des patients. Il est l’auteur de la note de l’institut de l’Entreprise « Innover c’est bon pour la Santé ».

@dszeftel


 

Dominique Thirry

Juris Santé

Avocate de formation, consultante santé, juriste spécialisée en droit de la santé, management et experte de l’accompagnement juridique et socioprofessionnel des parcours patients et aidants, de la fragilité au travail et des solidarités de proximité. Initiatrice de l’association Juris Santé. Membre de plusieurs conseils d’administration dont Cancer Contribution et Aider à Aider, elle est active au sein de sociétés savantes, comités d’éthique, comités de pilotage stratégique (dont FASTRACS en Rhône-Alpes) et scientifique et participe activement à leurs réflexions et publications.

Créatrice d’un projet d’accompagnement spécifique dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Conférencière et oratrice, elle traite tous les sujets liés au droit de la santé, au droit des patients, aux aidants, au droit des personnes vulnérables, à la e-santé, aux problématiques d’assurance avec un risque aggravé de santé et au maintien au travail des personnes atteintes de cancers ou maladies chroniques invalidantes ou fragiles. Formatrice et enseignante elle intervient ponctuellement dans des formations initiales, des DU et Master ou formations continues dédiés aux soignants, patients, aidants et professionnels. Elle est également impliquées dans l’animation de plusieurs réseaux sociaux afin d’apporter une information de qualité aux patients, aidants et professionnels.

@DoThirry


 

Sonia Tropé

ANDAR

L’innovation thérapeutique est un enjeu crucial pour les malades. La place des usagers dans le débat doit se développer notamment dans l’évaluation pour permettre aux premiers intéressés d’exprimer leur besoin dans la vraie vie !

Titulaire d’un diplôme universitaire d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), Sonia Tropé est directrice de l’ANDAR, seule association exclusivement dévouée à la polyarthrite (maladie chronique auto-immune provoquant la destruction articulaire).

Responsable du programme sur la polyarthrite du centre hospitalier de Montpellier, elle est à l’initiative de la formation en ETP de patients experts qui s’impliquent maintenant dans différents programmes sur la polyarthrite en France, mais aussi de la première formation en ligne pour les personnes atteintes de polyarthrite. Administratrice de la SETE (Société d’Education Thérapeutique Européenne), elle est également coordinatrice (avec deux associations de patients et le Société Française de Rhumatologie) des Rencontres Nationales sur les Rhumatismes à destination des patients, de leurs proches et des professionnels de la santé.

Sonia Tropé
Association Nationale de Défense contre L’Arthrite Rhumatoïde
@Asso_ANDAR


 

Catherine Ubaysi

Patients en Réseau

L’innovation s’est notre carburant de l’espoir, pour nous, patients. En cancérologie, grâce aux nombreux progrès, on peut commencer à parler de chronicisation de la maladie, et l’innovation nous permettra de vivre plus longtemps, dans de meilleures condition de vie.

Femme de communication et de réseaux virtuels et présentiels, lorsque j’ai été diagnostiquée de mon cancer du sein, je me suis naturellement retournée vers les réseaux de patients. J’en ai découverts quelques-uns, et mon choix s’est rapidement porté sur Patients en Réseau pour sa proximité avec mes attentes, son approche innovatrice et digitale et les informations vérifiées que je pouvais y trouver. L’association créée à partir de nos expériences vécues, regroupe des patients et des proches et s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires. Elle a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien.

@reseauKsein
Patients en réseau

Informations pratiques

Quand ? jeudi 29 mars

Où ? au Karé

45 Avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt

Les Journées Innov’Asso, késako ?

Les Journées Innov’Asso portent sur le thème de l’innovation au sein de la vie associative. Des nouveaux enjeux, aux nouveaux métiers et outils qui permettent de répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques. Cet événement est une opportunité d’apprendre, d’échanger et de réfléchir à l’apport des innovations sur le travail des associations de patients.

Retour en vidéo sur la 5ème Journée Innov'Asso

Stands, séances plénières, tables rondes et ateliers, découvrez le compte rendu complet de la 5ème Journée Innov’Asso. Retrouvez aussi toutes les informations concernant les Journées Innov’Asso passées dans notre rubrique Participer aux événements. En savoir plus

Les Journée précédentes

Retrouvez le compte rendu de toutes les éditions de la Journée Innov’Asso en cliquant ici.







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5e Journée Innov’Asso

Quand ? Mardi 29 novembre 2016

Où ? À la Maison de la Mutualité à Paris

Quoi ? Une journée de réflexion et d’échange autour de solutions innovantes au service du parcours de santé

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