6ème Journée Innov’Asso

 

La 6ème Journée Innov’Asso le jeudi 29 mars 2018 au Karé à Boulogne Billancourt.

Thème de la 6ème Journée Innov’Asso

Financement de l’innovation : comment les associations de patients peuvent-elles contribuer à résoudre l’équation ?

Inscription à la journée


Ateliers « Moi acteur associatif, comment puis-je contribuer ? »

Comment contribuer aux innovations dans le domaine de la prévention ?
Comment contribuer à l’accès aux innovations thérapeutiques ?
Comment contribuer aux innovations en terme de parcours de soins (virage ambulatoire, organisation des soins, etc.) ?
Comment contribuer à innover en terme de parcours de vie (vie quotidienne, maintien et retour à l’emploi) ?

Le programme

Pour voir le programme détaillé cliquez-ici

08h30  Accueil des participants

09h15  Ouverture de la journée
Michael Lukasiewicz, Directeur médical, Roche
Laurence Mendes, Responsable de la relation patient, Roche

09h25  La place des patients dans l’accès à l’innovation
Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory

Suivi d’une Table ronde sur le contexte en France animée par :
Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon

Avec : Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory
Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine, Professeur Associé Sciences Po Bordeaux
Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis

10h30  Les grands enjeux de l’accès à l’innovation
Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation, Roche
Jean Marc Pinguet, Directeur accès national et prix, Roche

11h20  Déjeuner Speed-meeting : rencontre avec des experts-métiers

14h10  Présentations de projets associatifs « Données patients en vie réelle » 
Anne Buisson, Association François Aupetit
Evelyne Pierron, Cancer Contribution
Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton

15h25   Ateliers « Moi acteur associatif, comment puis-je initier ou contribuer à des innovations ? » animés par Franck Barbier (AIDES), Fabrice Boudinet (AFM), Damien Dubois (Aider à aider), Anne-Marie Gosse (Dessine-moi un mouton), Stéphane Korsia-Meffre (Association France Côlon), Evelyne Pierron (Cancer Contribution), Catherine Ubaysi (Patients en réseau)

17h30  Conclusion de la journée

> Télécharger le programme

Les intervenants

 

Franck Barbier

AIDES

Rien ne peut être fait ou décidé pour les personnes exposées au risque de la maladie chronique ou touchées, sans elles et leurs proches. C’est le principe de la démarche communautaire en santé. Si l’innovation en santé peut aujourd’hui se déployer dans de nombreuses directions, la première innovation pour notre système de santé est peut-être celle-là : la place et le rôle nouveaux des acteurs associatifs concernés en premier lieu par les évolutions et solutions développées.

Mettre fin à l’épidémie de VIH et d’hépatites virales, en France et dans le monde, tel est l’objectif de AIDES en accompagnant les personnes infectées, exposées ou affectées. Responsable du pôle Nouvelles stratégies de santé de l’association, Franck Barbier est membre du Comité de pilotage de la stratégie nationale de santé sexuelle. Les associations d’usagers du système de santé revendiquent, organisent, accompagnent, recherchent et produisent de la santé.


 

Fabrice Boudinet

AFM-Téléthon

Confrontées à la maladie, les personnes malades développent un parcours empirique, elles mobilisent des compétences et construisent ainsi un savoir expérientiel, une expertise profane dont nous devons favoriser la transmission.

Accueillir, écouter, informer et orienter les malades et leurs familles sur les questions liées au soin ou à la recherche, sur leur droits quel que soit le canal de la demande 24h/24 ; organiser les événements et la vie associative ; favoriser la démarche communautaire, l’accès aux loisirs et aux vacances mais aussi à la sexualité et à la parentalité : Telles sont les principales missions du Pôle accueil familles.

@fabriceboudinet


 

Anne Buisson

Association François Aupetit

Inclure le patient comme partenaire de l’innovation est une nécessité car lui seul détient des informations et des connaissances spécifiques à sa maladie qui peuvent contribuer grandement à l’accélération de l’innovation.

Immergée comme modératrice dans les forums de patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique dès le début des années 2000, son parcours a débuté au sein de l’association François Aupetit (afa) comme écoutante puis responsable de la communication. Une communication qui doit servir avec justesse la cause et la reconnaissance des malades et des maladies.

En 2013, elle devient également responsable de la recherche et des affaires médicales avec mission d’intégrer au plus près du clinicien, du chercheur, du promoteur, le patient comme vecteur de connaissances et générateur d’idées. Actuellement directrice adjointe, ses préoccupations restent les mêmes : rien sur les patients, sans les patients.

@AnneBuisson


 

Damien Dubois

Aider à aider

Depuis 20 ans, les malades ont pris la parole, d’abord pour témoigner, puis pour montrer leur force de proposition et leur capacité à agir sur tous les champs du parcours de soins, y compris sur les questions médico-économiques. L’heure est aujourd’hui à la co-construction en lien avec tous les professionnels concernés.

Diplômé de l’Institut Français de Presse, il est impliqué dans l’univers associatif en cancérologie depuis les Etats-Généraux de 1998, d’abord en tant que co-fondateur de l’association Jeunes Solidarité Cancer, qui défend la cause des adolescents et jeunes adultes concernés par la maladie, mais aussi au sein de 100 pour Sang La Vie et Cancer Contribution.

Convaincu de l’apport de l’expérience des patients et des proches dans l’évolution du parcours de soin, il a été le chef de projet de CancerAdom, une initiative pluri-associative de remontée des attentes et des propositions des patients, proches et professionnels pour la prise en charge et le suivi des cancers à domicile. Il a également cofondé aideraaider.fr, une boîte à outils pour aider les assos à aider les malades.

@DDuboisSante


 

Anne-Marie Gosse

Dessine-moi un mouton

Une démarche globale alliant corps et esprit donne aux malades chroniques la capacité de mieux vivre avec leur maladie.

Diplômée de l’ESC Toulouse et titulaire du CAFDES (Certificat d’aptitude aux fonctions de directeur d’établissement ou de service d’intervention sociale), elle a plus de vingt ans d’expérience en tant que dirigeante, avec une expertise dans le domaine sanitaire et social (Dessine-moi un mouton, Basiliade, CCFD, Croix Rouge Française) et le pluralisme de l’information (Institut Panos, Reporters sans frontières).

Convaincue du rôle primordial de la société civile dans les enjeux de société, elle s’est investie en tant que bénévole expert dans de nombreuses structures : vice-présidente au Corevih Ile de France Nord, membre du Comité Associatif et du Comité Emploi de Sidaction, trésorière d’Oxfam France et membre du Centre de Recherche sur la Paix (CRP) de l’Institut catholique de Paris.

@GosseAM


 

Stéphane Korsia-Meffre

Association France Côlon

Assurer l’égalité d’accès à l’innovation va être la grande mission des associations dans les années à venir.

Stéphane Korsia-Meffre est bénévole au sein de l’association France Côlon (patients atteints de cancer colorectal), après des années passées dans la lutte contre le VIH/sida et contre les maladies rares. Il est membre de la Commission Information des Patients de la Haute Autorité de Santé et du Comité technique et de pilotage du dépistage du cancer colorectal au sein de l’Institut National du Cancer. Il fait également partie des patients enseignants au sein de l’Université Paris 13 (Département de médecine générale).

@StephaneKM


 

Evelyne Pierron

Cancer Contribution

Médecin urgentiste de formation, Evelyne, est également pharmacologue et se consacre depuis une vingtaine d’années aux vigilances réglementées appliquées aux produits de santé (médicament, dispositif médical, produits biologiques et cosmétiques), d’abord dans les instances publiques nationales (Agence du médicament) et européenne (EMA) puis dans le privé en tant que consultante.

Par ailleurs, afin de partager son expérience de santé publique, elle s’investit depuis 3 ans aux côtés de différentes associations de patients (Cancer Contribution, Renaloo) engagées dans le débat de la démocratie en santé.

@EVEPIE


 

Daniel Szeftel

Care Factory

L’innovation constitue un levier puissant pour relever les défis tant financiers que qualitatifs de notre système de soins.

Daniel Szeftel est économiste de la santé. Il est l’un des fondateurs de Care Factory, cabinet de conseil spécialisé dans le secteur de la santé et de Sêmeia, acteur innovant de la transformation numérique du système de soins.

Daniel s’est investi depuis plusieurs années dans la réalisation d’études internationales sur la place de l’innovation dans l’évolution des systèmes de santé aussi bien pour les pouvoirs publics que pour les entreprises du secteur. Il a également piloté d’importantes études médico-économiques et participé à la construction de nombreux programmes d’accompagnement des patients. Il est l’auteur de la note de l’institut de l’Entreprise « Innover c’est bon pour la Santé ».

@dszeftel


 

Catherine Ubaysi

Membre actif de l’association Patients en Réseau

L’innovation s’est notre carburant de l’espoir, pour nous, patients. En cancérologie, grâce aux nombreux progrès, on peut commencer à parler de chronicisation de la maladie, et l’innovation nous permettra de vivre plus longtemps, dans de meilleures condition de vie.

Femme de communication et de réseaux virtuels et présentiels, lorsque j’ai été diagnostiquée de mon cancer du sein, je me suis naturellement retournée vers les réseaux de patients. J’en ai découverts quelques-uns, et mon choix s’est rapidement porté sur Patients en Réseau pour sa proximité avec mes attentes, son approche innovatrice et digitale et les informations vérifiées que je pouvais y trouver. L’association créée à partir de nos expériences vécues, regroupe des patients et des proches et s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires. Elle a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien.

@reseauKsein

Informations pratiques

Quand ? jeudi 29 mars

Où ? au Karé

45 Avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt

Les Journées Innov’Asso, késako ?

Les Journées Innov’Asso portent sur le thème de l’innovation au sein de la vie associative. Des nouveaux enjeux, aux nouveaux métiers et outils qui permettent de répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques. Cet événement est une opportunité d’apprendre, d’échanger et de réfléchir à l’apport des innovations sur le travail des associations de patients.

Retour en vidéo sur la 5ème Journée Innov'Asso

Stands, séances plénières, tables rondes et ateliers, découvrez le compte rendu complet de la 5ème Journée Innov’Asso. Retrouvez aussi toutes les informations concernant les Journées Innov’Asso passées dans notre rubrique Participer aux événements. En savoir plus


Pour favoriser le partage de savoir et d'expérience
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5e Journée Innov’Asso

Quand ? Mardi 29 novembre 2016

Où ? À la Maison de la Mutualité à Paris

Quoi ? Une journée de réflexion et d’échange autour de solutions innovantes au service du parcours de santé

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