Après plusieurs mois de travail, de co-construction et d’engagement interassociatif, nous sommes très heureux de vous proposer de participer à notre séminaire « L’expérience des patients au coeur de l’évaluation des traitements et des parcours de soins : Vivre avec des médicaments anti-rejet » dont l’objectif vise à renforcer la prise en compte de l’expérience des patients dans l’évaluation des produits de santé et des parcours de soins. 

Cet évènement sera un temps fort de notre mobilisation associative car nous, citoyens, patients, greffés et proches de malades, avons de la ressource. Elle réside notamment dans notre vécu de la maladie, des traitements, de leurs contraintes et dans notre capacité d’adaptation qui se heurte parfois à des limites.

Nos associations, France Greffe Cœur et/ou Poumons, Renaloo, Transhépate et Vaincre la Mucoviscidose sont unies pour que cette connaissance intime ne soit pas vaine et pour que nos expériences avec les médicaments dont notre survie dépend soient utiles à la recherche et à l’amélioration continue de la qualité de soins.

Cette action, portée par nos associations, s’inscrit dans une dynamique volontaire où les patients font entendre leurs voix pour contribuer à l’humanisation de notre système de santé, mis à très rude épreuve ces derniers mois. Son avenir est aussi entre nos mains. Nos attentes sont fortes. Nous voulons une politique de santé à l’écoute des patients et des associations qui les représentent.

Le 24 septembre devra être une journée qui compte, un évènement au cours duquel nous démontrerons l’intérêt des données issues de l’expérience des patients pour autant qu’elles soient recueillies selon une méthodologie rigoureuse et nous entendrons les acteurs les mieux placés pour améliorer leur reconnaissance dans nos systèmes d’évaluation.