Fonctionnement des entrepôts de données de santé : les usagers ont leur mot à dire

Depuis plusieurs années, les données de santé connaissent un développement exponentiel. La collecte, le traitement et le partage de ces data sont aujourd’hui au cœur de la prise en soin quotidienne et au centre de nombreux travaux de recherche.

Pour rassembler ces données de santé et les mettre éthiquement au service de la recherche et des professionnels de santé, des entrepôts dédiés ont été créés. Parce qu’il intéresse tous les acteurs de la santé, le fonctionnement de ces structures ne peut être ignoré par les représentants des usagers, à commencer par France Assos Santé.
Fort de sa mission d’accompagnement de la représentation des usagers dans le système sanitaire, le collectif associatif entend participer activement au développement efficient de ces entrepôts. Une ambition à mettre en relation avec la publication par la CNIL, en novembre 2021, d’un référentiel exigeant que ces entrepôts mettent en place un comité de type éthique et scientifique composé d’au moins un représentant associatif. En intégrant ce comité, le représentant associatif peut notamment donner son point de vue sur toute demande d’accès aux données pour les projets de recherche. Dans une démarche d’écoute et de dialogue, France Assos santé souhaite donc accompagner les représentants des usagers pour mener à bien cette nouvelle action. D’autant plus qu’ils sont nombreux à rencontrer des difficultés sur le terrain au moment d’assurer ces nouvelles missions de représentation.