Les données de santé, entre bien personnel et richesse collective

Ce fut l’une des principales actualités « données de santé » de ce début d’année 2022 : le retrait en janvier par le Health Data Hub de sa demande d’autorisation à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) pour héberger les bases principales du système national des données de santé (SNDS) et du catalogue. Un retrait présenté comme temporaire et réalisé en accord avec le gouvernement.
Il faut dire que le Health Data Hub est dans l’œil du viseur depuis son choix d’une filiale de Microsoft comme hébergeur de ces données. Et ce, malgré le souhait de la Cnil de voir l’hébergement des données réservé à des entités relevant exclusivement des juridictions de l’Union européenne. Ceci étant, ce coup de frein réglementaire n’a pas empêché la plateforme de données de santé de présenter une étude sur la perception des citoyens sur leurs données et les usages qui en sont faits. À lire les premiers résultats de cette étude, les citoyens s’approprieraient d’emblée la donnée de santé comme un élément personnel et secret. Pour autant, ils sont prêts à la partager dans l’intérêt général – notamment pour la recherche - mais sous certaines conditions. Car, aussi utile soit-elle pour faire progresser le système de santé, elle demeure aux yeux de tous comme un bien sensible. Si bien que le volet éthique de son exploitation et la finalité de son utilisation restent au premier plan des préoccupations. C’est dans cette logique que le Health Data Hub a récemment initié un débat citoyen sur les données, en partenariat avec Sciensano, l’institut de recherche fédéral de santé publique et de santé animale belge, et la NHS Confederation, organisation qui rassemble, soutient et parle au nom de l’ensemble du système de santé en Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord.