Pas si simple de partager ses données de santé

Toujours plus indispensables au bon fonctionnement du système de santé et des technologies associées, les données de santé n’en restent pas moins une source difficilement accessible. Il faut dire que les producteurs rechignent souvent à les partager.

Un constat qui a poussé la Fondation Roche à réunir, à l’occasion du colloque « Données de santé » organisé le 2 octobre dernier, industriels, acteurs publics et associations de patients, et à plaider auprès de ces derniers le principe de la confiance comme vecteur de partage des données de santé. Mais plus que des considérations économiques, il semblerait que des freins culturels soient à l’origine de la réticence des patients à partager leurs données personnelles. La conséquence : un ralentissement du progrès médical.

Un paradoxe quand on sait tout le potentiel thérapeutique que laissent entrevoir ces données de santé et leur exploitation par les acteurs du système. D’où l’enjeu pour la Fondation Roche d’alimenter le débat et nourrir la réflexion autour de cette question stratégique pour la santé de demain. Il s’agit tout simplement de donner à voir les applications concrètes de la valorisation des données de santé pour favoriser un consentement libre et éclairé.


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