Un espace européen des données de santé : qu’en pensent les citoyens ?

Pour mieux comprendre la vision des citoyens sur les données de santé et leur partage dans un cadre européen et plus précisément dans le cadre du futur Espace Européen des Données de Santé, une consultation citoyenne en ligne baptisée « le Débat des Données » a été pensée.

Menée depuis fin 2021 par trois acteurs institutionnels - Health Data Hub (France), Sciensano (Belgique) et NHS Confederation (Royaume-Uni), elle doit fixer des recommandations finales à destination du Parlement européen d’ici début 2023. Mais d’ores et déjà des premiers résultats ont pu être avancés comme le révèle France Assos Santé. Partenaire du projet, le collectif associatif a participé à la diffusion de la consultation, au niveau national comme régional, et contribue donc aujourd’hui à la diffusion des premiers résultats. Pour rappel, la consultation « le Débat des Données » a pris la forme de plusieurs questions ouvertes et d’un quiz interactif.

En se basant sur 4 244 répondants au questionnaire interactif et 5 932 idées déposées par les citoyens, l’équipe du « Débat des Données » a pu mettre en avant plusieurs informations-clés : une réelle prise de conscience du potentiel des données de santé pour les citoyens et la recherche ; l’ambivalence persistante entre l’intérêt du partage et le fait d’être propriétaire de ses données ; l’attention portée au respect d’une balance bénéfice/risque en faveur du partage de leurs données de santé… Pour consulter le rapport complet, cliquer ici.