Leur rôle s'est beaucoup développé ces dernières années. Les patients experts, de par leur vécu, sont souvent sollicités par des professionnels de santé, des associations… Leur connaissance empirique de la maladie est telle qu'ils sont souvent inclus également dans des protocoles de recherche clinique. Des responsables de l'INSERM, sans remettre en cause le poids de ces partenaires désormais reconnus, s'interrogent sur les éventuelles dérives. A lire : les témoignages de Marguerite Friconneau, Catherine Tourette-Turgis ou encore Flavie Mathieu.
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