Trop malades, trop jeunes, trop vieux… : autant de raisons qui voient chaque année des millions de personnes à travers le monde être exclues des essais cliniques de traitements expérimentaux par les laboratoires. Mais concrètement, qu’ont à perdre ces patients sur le point de mourir à essayer ces médicaments expérimentaux ? 38 des 50 Etats américains viennent d’adopter des lois sur le « droit à essayer » des traitements expérimentaux, hors essais cliniques. Mais l’initiative ne plaît pas à tous. Des médecins et associations de patients atteints de maladies rares ont dénoncé une loi démagogique. D’autant plus qu’à l’heure actuelle, les médecins peuvent déjà demander aux compagnies pharmaceutiques de donner un médicament expérimental à leur patient de façon dérogatoire. Une autorisation individuelle dont ont bénéficié près de 20 000 patients en France en 2016 selon le dernier rapport de l’Agence française de sécurité du médicament. 20000, soit vingt fois plus qu’aux Etats-Unis.

505 voix pour, 18 voix contre, et 24 absentions : ce sont les résultats enregistrés mardi 13 février à l’Assemblée nationale où les députés étaient invités à se prononcer sur le projet de loi relatif à la protection des données personnelles réformant les missions de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) et intégrant un volet concernant les données de santé. Un projet de loi adopté en première lecture à une très large majorité. Cette majorité ne témoigne pas des vives discussions puisque les députés ont enrichi le texte de 174 amendements, avant de le préciser de nouveau en séance publique au travers de 41 amendements supplémentaires. Ainsi, les élus ont abaissé de 16 à 15 ans l’âge à partir duquel un mineur pourra consentir seul au traitement des données qui le concerne, avec un double consentement du mineur et de ses parents en dessous de cet âge. Place désormais à l’examen de la loi par les sénateurs en séance publique le 20 mars prochain.

C’est le sujet sensible en matière de santé. Qui dit innovation numérique en santé, dit données de santé à exploiter mais aussi à protéger. Car plus que des informations statistiques, ces données constituent en effet une véritable richesse économique. Pas étonnant alors que l’Union européenne rédige un règlement qui protège les données personnelles, et donc les libertés individuelles, sans pour autant entraver le développement commercial et les progrès sanitaires. En France aussi, la protection des données de santé est depuis longtemps un cheval de bataille du législateur… D’ailleurs à y regarder de plus près, dans l’Hexagone, la tendance semble à l’assouplissement puisque les données issues de la Sécurité sociale et des complémentaires santé seront exclues de la loi européenne et pourront donc être librement partagées.

A ce jour, seuls 2% des Français ont eu recours aux téléconsultations médicales. Nul doute que dans les années à venir, cette proportion devrait sensiblement augmenter. C’est en tout cas l’ambition du gouvernement qui vient d’inscrire la télémédecine dans « le droit commun ». Pour ce, le ministère de la Santé a notamment invité l’Assurance maladie et les syndicats de médecins à rediscuter les modalités et les tarifs de ces téléconsultations médicales. Mis en place en 2010 grâce à la loi « Hôpital, patients, santé, territoires », le principe de téléconsultation médicale permet à un patient de rencontrer un médecin à distance par écran interposé plutôt qu’en face à face dans un cabinet. Le praticien peut ensuite envoyer une ordonnance imprimable à l’issue de son diagnostic, à la manière d’une consultation traditionnelle… pour l’heure, seuls trois actes de télémédecine sont remboursés par la Sécurité sociale : deux actes d’orthoptie et un d’ophtalmologie, pour le dépistage de la rétinopathie diabétique. Parmi les objectifs clairement affichés : lutter contre les déserts médicaux.