Les associations au cœur de l’innovation en santé

Dix bougies à souffler avec vous et grâce à vous !

En 2012, Innov’Asso voyait le jour. Ce dispositif original combine à la fois un site internet – véritable plateforme éditoriale de contenus téléchargeables – des formations en ligne, des Ateliers inter-associatifs et des Journées d’échanges avec des experts. Pour fêter le dixième anniversaire de ce programme unique en son genre, nous avons eu envie de célébrer tout ce que nous avons entrepris ensemble et d’envisager le chemin qu’il nous reste à parcourir…

Pensé dès le début dans une logique d’empowerment, Innov’Asso a vocation à accompagner les associations et les patients partenaires pour leur apporter l’information et les formations dont ils ont besoin. Mais aussi leur permettre d’échanger et de confronter leurs pratiques dans le cadre de Journées de partages avec des experts.

A chacune de ces occasions, plusieurs influenceurs et personnalités sont intervenus, parmi lesquels Lionel Reichardt, auteur du célèbre blog Pharmageek consacré au digital. Il s’est dit fier de contribuer à ces moments car selon ses propres termes, « le patient n’est pas au centre du débat, il est à la table au même titre, au même niveau que chacun des autres acteurs ».
Et c’est bien cela que nous avons voulu faire à travers ce dispositif.

Selon lui, dès cette 3ème édition Innov’Asso en 2014 consacrée à “Le digital, une voie d’accès à l’innovation pour les associations de patients” « Innov’Asso a permis aux associations de faire des choix éclairés sur les nouveaux usages liés au développement du digital et du numérique en santé ».

Écouter les besoins et les attentes des associations de patients, cela fait assurément partie de notre ADN. 
« Nous avons besoin d’entendre les patients car nous voulons concevoir des médicaments et des offres de services qui répondent vraiment à leurs attentes et apportent des solutions aux problèmes qu’ils vivent au quotidien » comme le rappelait Corinne Le Goff,  alors présidente de Roche lors de cette 3ème édition.

Force est de constater que, de leur côté, les patients et leurs représentants veulent non seulement être informés sur les innovations, mais aussi y contribuer et y avoir accès au plus vite.

Retrouvez notre vidéo dans laquelle plusieurs témoignages reviennent sur la genèse du projet, les bénéfices pour les associations de patients et la façon dont ce dispositif pourrait évoluer dans l’avenir. Mais aussi pour raconter notre ambition.

Une vision très avant-gardiste il y a dix ans

Depuis sa création il y a 125 ans, Roche a toujours été à l’avant-garde des progrès scientifiques et thérapeutiques en transformant le cours de maladies au fort retentissement individuel et collectif, via une approche qui prend en compte l’ensemble du parcours du patient. Cette ambition se concrétisera par des avancées majeures notamment dans le diagnostic et la prise en charge des cancers, des maladies rares telles que l’hémophilie, la mucoviscidose, l’amyotrophie spinale… et des maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques.

En combinant des tests diagnostiques et génomiques, des innovations médicamenteuses et des plateformes de données de vie réelle, Roche ouvre la voie aux soins du futur. Fidèle à cet esprit visionnaire, Roche a une présence historique aux côtés de celles et ceux qui représentent les patients.

L’objectif d’Innov’Asso s’est alors inscrit dans cet esprit et dans la nécessité de travailler avec les parties prenantes essentielles dans un parcours de soins.

Un dispositif qui s’est construit sur la confiance

La réussite du projet s’explique en partie par la confiance qui s’est installée dans la relation avec les associations. « Innov’Asso a dix ans et peut aujourd’hui revendiquer fièrement être une référence dans le monde associatif des patients. Nous sommes très honorés de la confiance qui est accordée à Roche par ces associations pour animer et co-construire les différents événements portés par Innov’Asso. Nous avons aussi conscience d’une responsabilité particulière associée à cette collaboration. Cette confiance remarquable s’est construite progressivement autour de quelques principes qui nous semblaient essentiels : une transparence totale sur les objectifs, une co-construction sincère et un respect mutuel », analyse Michael Lukasiewicz, directeur médical de Roche France. Il ajoute qu’il peut y avoir des désaccords, mais les échanges se font toujours dans le respect : « il n’y a aucun paternalisme, mais la reconnaissance de savoirs faire complémentaires. Innov’Asso est une réussite exemplaire ».

De nombreux défis  nous ont réunis ces 10 dernières années :
Comment aller sur de nouveaux territoires ? Comment les nouvelles technologies, que l’on nommait  NTIC, allaient avoir un impact sur les missions des associations de patients ? Comment anticiper les évolutions de nos missions respectives pour rester des acteurs clé de la santé ? Comment accompagner le patient et ses représentants dans ce nouvel écosystème ? Comment contribuer au développement d’une logique collaborative et inter-associative ?
Autant de questions que les équipes d’Innov’Asso, avec vous, traitent depuis les débuts. 

Dans un système de soins de plus en plus tendu, bousculé par l’apparition d’une crise sanitaire, de nouveaux challenges sont apparus plus récemment comme l’amélioration de la qualité de la prise en charge et l’organisation des  parcours de soins, le recueil et l’analyse des données de santé qui nous mobilisent tout particulièrement, si bien que plusieurs articles et débats y ont été consacrés. Innov’Asso a aussi vocation à  appréhender de nouvelles façons de travailler et de toujours se remettre en question en restant à l’écoute des besoins de sa communauté. Si la philosophie consistant à faire travailler les associations ensemble et de les considérer comme des partenaires “at the table” semble être une évidence aujourd’hui, cette vision était très innovante il y a dix ans.

Grandir ensemble, accompagner les associatifs face au changement et promouvoir l’innovation ensemble, voilà en quelque sorte la raison d’être du projet.

Comment s’écrira l’avenir d’Innov’Asso demain?

Il n’en demeure pas moins que nous ne sommes pas au bout du chemin. Si les grandes tendances de ces dernières années sont l’approche partenariale, la co-construction et le mentoring, quelles seront celles de demain pour répondre toujours plus efficacement aux besoins des personnes malades, des proches et des aidants ? En co-construisant avec l’ensemble des acteurs de l’écosystème de santé des solutions adaptées à leurs besoins, en innovant dans la e-santé et en encourageant les patients à être acteurs de leur santé, Roche reste fidèle à son engagement.

A quoi ressemblera le dispositif dans l’avenir ? La réponse vous appartient en partie. Pour nous aider à toujours mieux vous servir, n’hésitez pas à partager vos attentes, grâce à l’enquête dédiée sur le site vous permettant de donner votre avis.

Innov’Asso en 10 ans c’est

Et surtout

1 infographie

des Actions et leviers possibles pour les associations dans le domaine de l’innovation thérapeutique et de la recherche

6 sessions

de Webcampus Master à distance en 2021

8 Copil

d’experts associatifs pour construire Journées et Ateliers sans relâche et sans qui rien n’aurait été possible !

3 Guides méthodologiques

et 20 fiches thématiques co-conçus par 34 associations et experts distribués à plus de 650 exemplaires à des acteurs associatifs

7 Journées Innov’Asso

dont la dernière édition 100% à distance avec plus de 250 membres d’associations participants

12 sessions

d’Ateliers en 2020 en pleine pandémie

Innov’Asso c’est aussi :

  • des dizaines de prises vidéos 
  • des wagons de motivations 
  • des milliers de fous rires, quelques larmes.. d’émotions
  • quelques petits fours ou déjeuners quand on pouvait 
  • des litres de café
  • des micros, des fils, des écrans, des badges, des tours de cou, des programmes, des filages, des dizaines de slides…
  • des live tweets de fou !


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