Données de santé : France Assos Santé partenaire de la consultation citoyenne

Que deviennent nos données de santé et comment peuvent-elles servir la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé ? Des questions auxquelles entend répondre le Débat des Données lancé le 6 décembre dernier en France, en Belgique et au Royaume-Uni.

Considérée comme l’un des tout premiers espaces d’information et de débat en ligne citoyen sur la “seconde vie des données de santé”, l’initiative a été organisée par l’institut de santé publique belge Sciensano, le Health Data Hub (France) et la Confédération des systèmes de santé britanniques. Il faut dire que le Débat des Données s’inscrit dans le cadre de l’action conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” (TEHDAS) et de l’initiative belge “Vers une plateforme nationale des données sur la santé” (AHEAD). Deux projets visent à faciliter la recherche et l’innovation pour améliorer la qualité des soins et du système de santé.

De son côté, France Assos Santé fut partenaire de cette consultation pour en assurer le relais auprès des associations, bénévoles, représentants d’usagers et citoyens au sens large. L’occasion de répondre à une des attentes principales des citoyens qui se sentent d’une part peu informés sur la réutilisation de leurs données, et qui se disent d’autre part trop peu interrogés sur la place qu’ils aimeraient prendre dans leur gestion. Une situation paradoxale alors que les données de santé peuvent en effet se révéler précieuses, voire même indispensables pour la recherche et la santé publique.