Health Data Hub : une charte responsable de données

Le document n’a aucune portée juridique ou normative mais il se veut être un véritable code de bonne conduite pour tous les acteurs engagés dans le fonctionnement du Health Data Hub. Mise en ligne fin février, la charte responsable de données précise les rôles et responsabilités respectifs du Hub, des producteurs de données et des utilisateurs de la plateforme. Le document apparait comme complémentaire de deux autres chartes existantes, à savoir : la charte citoyenne qui fixe les engagements du Hub vis-à-vis de la société civile et la charte utilisateurs qui correspond aux conditions générales d’utilisation de la plateforme technologique par les utilisateurs habilités.

Si le Health Data Hub est responsable du stockage, de l'organisation et de la mise à disposition des données via sa plateforme technologique, le responsable des données a, quant à lui, pour missions de collecter, mettre en forme et pseudonymiser les données. Pour mener à bien ses activités, il pourra compter sur un soutien "humain ou financier" du Hub. A noter, qu’après traitement des données, les utilisateurs devront publier les résultats de leurs études dans le répertoire public opéré par le Health Data Hub. Au-delà du rôle de chacun, la charte responsable de données détaille également le circuit de la donnée en 6 étapes, depuis le système d'information (SI) du responsable des données jusqu'à l'utilisateur final.