Patient mais expert avant tout

« On n’est jamais mieux servi que par soi-même ». Il semblerait qu’en matière de prise en soin, l’expression se vérifie également. Du moins, elle pourrait être transposée au moment d’évoquer le rôle-clé joué par celles et ceux qu’on présente comme « patient-expert ». Comprenez une (ancienne) personne malade qui choisit de mettre son expérience de la maladie (la plupart du temps chronique) et de sa prise en charge au service d’autres patients.

Si l’expérience est une chose, l’expertise en est une autre. Alors, pour théoriser et « professionnaliser » leur vécu, ces patients-experts bénéficient d’une formation dédiée. Résultat : ces nouveaux acteurs se révèlent être de précieux alliés, autant pour les personnes malades que pour les professionnels de santé et aussi l’industrie médicale et pharmaceutique. Présenté comme celui qui, atteint d’une maladie, en développe une connaissance fine au fil du temps et partage à terme son expertise du vécu quotidien, le patient-expert enfile tantôt le costume de ressource, tantôt celui de partenaire, tantôt celui de pair formateur ou encore celui d’intervenant. C’est notamment le cas en ce qui concerne le cancer du sein. Effets secondaires du traitement, gestion des enfants ou du couple, reprise du travail… Autant de thématiques moins maîtrisées par le médecin-oncologue et qui pourront être abordées en connaissance de cause par la patiente-experte avec la personne malade. L'Institut du Sein - Clinique Tivoli de Bordeaux ne s’y est d’ailleurs pas trompé en embauchant deux patientes expertes à temps plein pour collaborer avec ses professionnels de santé et accompagner les patientes accueillies.