Pour une exploitation des données de santé en toute confiance

Comment mener une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé ? C’est la question à laquelle a souhaité répondre le Healthcare Data Institute (HDI) à l’occasion de son 7e HDI Day organisé le 24 novembre dernier. En d’autres termes : une journée de travail consacrée aux « Données de santé » pour développer la confiance et l’implication citoyenne.

Think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens, le HDI inscrivait sa réflexion dans l’optique de l’élection présidentielle à venir. Force est de constater que l’initiative ne fut pas stérile puisqu’à l’issue de la journée de réflexion, ce sont neuf propositions qui ont été formalisées par les membres du HDI. Avec un constat général : les données de santé permettent aussi aux citoyens de devenir acteurs et décisionnaires de leur santé. De quoi démontrer, s’il le fallait, toute l’importance de l’accès à des données de qualité pour optimiser le système de soins et la prise en charge des patients.
Si cette vérité est partagée par la majorité des usagers et professionnels de santé, cela ne suffit pas à apaiser leur inquiétude devant l’utilisation qui pourrait être faite de leurs données personnelles de santé. Renforcer leur confiance apparaît donc comme un passage obligé et c’est à ce titre que le HDI a établi neuf modalités parmi lesquelles : la création d’un comité stratégique des données en santé, l’adoption de méthodologies de référence et de référentiels pour couvrir toutes les catégories de traitements de données en santé, en complément du RGPD ; l’élaboration et la mise en œuvre de programmes ambitieux de sensibilisation et d’éducation aux enjeux des données de santé à destination de l’ensemble des citoyens sous la forme de grandes campagnes nationales...