Comment évaluer et améliorer la qualité de vie des patients
Les participants de l’Atelier 2 avaient pour objectif d’éditer un guide méthodologique sur la collecte et l’analyse des données de santé dans l’optique d’améliorer la qualité de vie et la prise en charge d’une population.
Sur la base de leurs pratiques et des difficultés que certains avaient rencontrées, retrouvez les étapes qui ont été détaillées pour accompagner de façon pragmatique celles et ceux qui voudraient réaliser ce type d’études :
- Comment les collecter en pratique
- Comment respecter la réglementation sur la collecte et le stockage des données de santé
- Comment analyser ces données selon les objectifs de son association
- Quels partenariats nouer pour ce type d’analyse
Présentation thématique 2
Janvier 2021 – 23 mins
Échange entre Magali Leo et Caroline Guillot
Janvier 2021 – 49 mins
Les Webcampus Master d’Innov’Asso
Les Master d’Innov’Asso sont des sessions de formation animées par des experts centrées sur la pratique. Elles ont pour objectif de favoriser le partage d’expériences et de situations concrètes rencontrées par des associations sur des thématiques diverses comme l’information en gestion de crise, l’évaluation de l’innovation thérapeutique, la contribution à la recherche clinique, le recueil de données de santé…etc pour une approche pédagogique au plus près des besoins.
Comité Editorial
Ce guide a été conçu tout au long de l’année 2020 par des représentants associatifs réunis dans le cadre du dispositif Innov’Asso.
Y ont participé :
Nadine Llopis (Association Corasso), David Piatti (Association de soutien et d’information à la Leucémie lymphoïde chronique et la Maladie de Waldenström, SILLC), Jean-Michel Fourrier (Association Pierre Enjalran Fibrose pulmonaire idiopathique, APEFPI), Estelle Marchand (La compagnie des aidants), François Cerdan (Ligue Française contre la SEP, LFSEP), Laure Giambra (Association Afa Crohn RCH France), Ghislaine Schmidt (Association France Spondyloarthrites, AFS), Philippe Thébault (Alliance du Cœur), Marianne Rivière (Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes, AFL+), Nathalie Deparis (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde, ANDAR), Claire Macabiau (Association France Greffe Cœur et/ou Poumon), Jeanne Robinier (Association Retina France), Philippe Stévenin (Association action contre les spondylarthropathies, ACS), Nadine Pézière (Association Kourir)
Animateurs :
Magali Leo (Association Renaloo), Anne Duburcq (CEMKA), Camille Therond-Charles (Association Maladies Foie Enfants, AMFE)