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Le Health Data Hub (HDH) : la plateforme des données de santé au service de la recherche

Qu’est-ce que le HDH ?

La plateforme des données de santé (PDS), également appelée « Health Data Hub » (HDH), a été créée par arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé, issues de sources très variées afin de favoriser la recherche. Sa création a pour ambition de répondre au défi de l’usage des traitements algorithmiques (dits d’« intelligence artificielle ») dans le domaine de la santé et suit les préconisations du rapport de mars 2018 de Cédric Villani.

Schéma Health Data Hub

La mise en oeuvre du Health Data Hub

  • Création du Health Data Hub dans le cadre de la loi portant l’organisation et la transformation du système de santé (« Ma santé 2022 » promulguée le 24 juillet 2019)
  • Plateforme française visant à regrouper et croiser l’ensemble des données de santé
  • Vise à enrichir et à valoriser le Système National de Données de Santé (SNDS)

Quelles données sont disponibles ?

Un catalogue de données documenté sera construit de manière progressive pour mettre à disposition de la communauté scientifique les données prioritaires (SNDS historique, cohortes, registres, données hospitalières, etc.).

Comment y accéder ?

Pour accéder à des données médicales, un demandeur doit démontrer que son projet présente un caractère d’intérêt public. Il ne doit ni les vendre, ni chercher à les utiliser à des fins de promotion commerciale de produits auprès des professionnels de santé, ni les utiliser dans l’idée de modifier les conditions d’assurance d’une personne (cotisations, primes ou périmètre du contrat).

Une double instruction est opérée pour chaque dossier :

Pour l’instant, l’accès au Heath Data Hub n’est possible que dans le cadre de deux appels à projets dont l’objectif était « d’accompagner des projets innovants au service de la recherche, des patients, des professionnels de santé et du système de santé ». En 2019 et en juin 2020, le jury a retenu chaque fois 10 projets qui devaient permettre notamment d’alimenter le catalogue de données partagées par le HDH et de soutenir le développement et la mise en oeuvre des algorithmes d’Intelligence Artificielle valorisant les données de santé pour apporter un bénéfice au système de santé.

Par la suite, le HDH prendra la forme d’un guichet unique permettant à des projets présentant un intérêt public d’accéder aux données de santé dans le respect du droit des patients. Ces données seront hébergées sur une plateforme sécurisée qui mettra à disposition des porteurs de projets des ressources technologiques et humaines mutualisées.

Découvrir le site du Health Data Hub

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