Le rôle clé des associations de patients
Plusieurs facteurs peuvent expliquer la retenue des associations des patients
- La nature « bénévole » des associations : le recueil de données de santé nécessite que soient réunies des conditions et des compétences spécifiques que certaines associations peinent à rassembler faute de ressources, même si certains bénévoles disposent de précieux savoir-faire.
- Des besoins parfois non identifiés : souvent orientées vers le soutien aux patients et aux proches aidants, de nombreuses associations ne ressentent pas immédiatement le besoin de travailler sur des données de santé et encore moins d’y investir les moyens nécessaires.
- La complexité d’accès aux données existantes (ou la méconnaissance de l’endroit où se trouvent les données et les processus de traitement) explique également en partie la faible exploitation des données de santé par les associations de patients.
- La réglementation, très stricte et hautement protectrice relative aux données personnelles, fait bien souvent reculer les associations, nombreuses à ne pas se sentir suffisamment outillées pour conduire des projets d’enquête.
Une analyse des verbatim recueillis lors de nos échanges avec plusieurs associations de patients permet de mettre en évidence leurs attentes, leurs appréhensions et leurs besoins vis-à-vis des données de santé :
L’enjeu des données de santé est un enjeu majeur pour les associations de patients qui souhaitent acquérir de nouvelles connaissances sur leur champ d’action et contribuer à développer la recherche :
- Il s’agit d’une part de connaître finement la population qu’elles représentent, les maladies contre lesquelles elles se battent et les traitements avec lesquels (et souvent grâce auxquels) vivent les patients.
- L’analyse des données, qu’une association de patients peut produire elle-même, permet par exemple de diffuser une communication ciblée et personnalisée très rapidement (le lancement d’un essai clinique, l’arrivée d’une nouvelle modalité de prise en charge ou d’un nouveau traitement, une alerte urgente à diffuser auprès d’une population précise, etc.)
- Grâce aux données de santé, les associations de patients peuvent contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes qu’elles représentent. Un pool précis et défini de répondants peut par exemple être constitué pour les besoins d’une étude ou d’un sondage (exemple : les médecins sont souvent approchés, à juste titre, dans le cadre des études conduites par les laboratoires pharmaceutiques, mais leur expertise ne doit pas exclure la prise en compte du savoir tiré de l’expérience des patients qu’une association peut légitimement apporter pour peu qu’elle en ait les moyens).
- Les données de santé peuvent également permettre de suivre l’évolution des maladies dont sont atteintes les personnes que les associations représentent.
- L’ensemble de ces connaissances sont complémentaires de celles dont peut disposer la communauté scientifique. Elles peuvent permettre d’éclairer des « angles morts » de la recherche actuelle et de diversifier les approches centrées sur le vécu concret des personnes.
- Les enquêtes conduites par les associations de patients constituent autant de leviers pour renforcer leur crédibilité et la portée de leur plaidoyer : les données renseignent autant qu’elles pèsent dans le débat avec les parties prenantes du système de santé.
- Les enquêtes à partir des données de santé ne sont pas l’apanage des organismes de recherche reconnus. Les associations de patients sont les mieux placées pour proposer à leurs communautés un cadre de confiance permettant de définir les sujets d’intérêt pour elles et réaliser des enquêtes diverses, éventuellement interassociatives.