Des données de santé, entre partage et sécurisation

C’est un travail dans l’ombre qui aura duré un peu plus d’un an et qui aura nécessité une vingtaine d'entretiens et tout un cycle d'événements. De quoi, pour les membres du Cercle Prévention & Santé et du Club Numérique & territoires de Com'Publics, recueillir toute la matière nécessaire à la rédaction de leur livre blanc consacré aux précieuses données de santé.

Intitulé "Pour un patient maître de ses données de santé", le document s’intéresse au partage des données et tout l’enjeu représenté par ce dernier entre les acteurs concernés, les risques, les avantages sur les plans sanitaire, technologique, économique et organisationnel. Outre un état des lieux du partage de données de santé, le livre blanc identifie les freins qui peuvent s’opposer à son déploiement.

L’initiative est, quoi qu’il en soit, l’occasion pour les contributeurs de partager leurs recommandations afin d’accélérer la transition numérique en santé au bénéfice du patient. Car, c’est au final, bien de cela qu’il s’agit : confirmer le rôle central du patient dans le système de soins, à commencer par la collecte des données de santé et s’assurer qu’il en soit le premier bénéficiaire.

Les auteurs de ce livre blanc, accessible ici, regroupaient des experts institutionnels et privés des données de santé, des politiques, sans oublier des représentants d’associations de patients. Parmi eux : Stéphanie Combes, directrice du Health Data Hub, Olivier Clatz, directeur du Ségur de la santé numérique, les députés Eric Bothorel et Cyrille Isaac-Sibille, Gérard Raymond, président de France asso santé, l'ambassade d'Estonie, Microsoft...