Dispositifs de détection des crises d’épilepsie : qu’en pensent les patients ?

Aussi surprenant que cela puisse paraître, certains patients épileptiques n'ont pas toujours conscience de leurs crises et ne se souviennent pas non plus des circonstances dans lesquelles celles-ci ont eu lieu. Pour mieux identifier la chronologie et les causes de ces crises, il existe des dispositifs de détection des crises d'épilepsie, tels que des appareils portables et connectés à des plateformes.
Ces outils constituent, à première vue, un système de surveillance en temps réel de haute qualité. Par ailleurs, ils participent grandement à préserver l’autonomie et l’intimité des personnes malades qui, pendant longtemps, devaient compter sur leur famille ou des aidants pour les aider au quotidien dans la gestion de leur maladie.
Or, l'acceptation par les patients des dispositifs portables de détection des crises d'épilepsie varie de manière significative, en fonction de leur performance, de leur aspect et de leur confort. C’est du moins ce qu’il ressort d’une analyse de la littérature scientifique publiée sur le sujet entre 2000 et 2021. Les chercheurs ont ainsi passé au crible les résultats de 21 études observationnelles portant sur des appareils non invasifs utilisés dans l'épilepsie. L’une des solutions identifiées, in fine, par les chercheurs pourrait être résumée ainsi : recourir davantage à l’expérience patient. En d’autres termes, il s’agirait d'impliquer de façon plus importante les utilisateurs dans le développement de ces appareils.