Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique
Les participants de l’Atelier 1 se sont attelés dans un premier temps à faire un état des lieux des difficultés rencontrées aujourd’hui par les associations de patients :
- à être un acteur de la recherche clinique
- à contribuer à l’évaluation des produits de santé
Sur la base de ces constats, les participants ont élaboré un guide méthodologique pour aider les membres d’associations à mieux comprendre les différentes étapes de l’évaluation des produits de santé et des essais cliniques et à identifier comment les associations de patients peuvent y contribuer, étape par étape.
Présentation thématique 1
Janvier 2021 – 38 mins
Échange entre Stéphane Korsia-Meffre et Jean-Pierre Thierry
Janvier 2021 – 49 mins
Les Webcampus Master d’Innov’Asso
Les Master d’Innov’Asso sont des sessions de formation animées par des experts centrées sur la pratique. Elles ont pour objectif de favoriser le partage d’expériences et de situations concrètes rencontrées par des associations sur des thématiques diverses comme l’information en gestion de crise, l’évaluation de l’innovation thérapeutique, la contribution à la recherche clinique, le recueil de données de santé…etc pour une approche pédagogique au plus près des besoins.
Comité Editorial
Ce guide a été conçu tout au long de l’année 2020 par des représentants associatifs réunis dans le cadre du dispositif Innov’Asso.
Y ont participé :
Pierre Aumont (Association de soutien et d’information à la Leucémie
lymphoïde chronique et la Maladie de Waldenström, SILLC), Beate Bartès (Association Vivre sans thyroïde), Anabela Carvalho (Association Spondyl(O)action), Nolwenn Inizan Queru (Association afa Crohn RCH France), Françoise Jelassi (Association Pierre Enjalran Fibrose pulmonaire idiopathique, APEFPI), Pascale Mine (Ligue Française contre la SEP, LFSEP), Michel Jurié (Association France Lymphome Espoir, FLE), Éléonore Piot de Villars (Initiative des malades atteintes de cancers gynécologiques, IMAGYN), Danielle Vacher (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde, ANDAR)
Animateurs
Marie Lanta (Ligue nationale contre le cancer), Fabrice Pilorgé Saint-Ramon (Association française des hémophiles, AFH), Stéphane Korsia-Meffre (Iatrologos, Consultant santé)