Les associations au cœur de l’innovation en santé

Quelles sont les instances qui font de la recherche ?

Qui sont les promoteurs de la recherche en France ?

La recherche publique est financée par l’État et les collectivités territoriales. Elle fait l’objet de plans stratégiques réguliers, sous le contrôle de l’Agence nationale de la recherche (ANR) et du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Depuis 2009, l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) rassemble les grands établissements publics de la recherche biomédicale en France : l’Inserm, le CNRS, les CHU, l’Institut Pasteur, les universités et les grandes écoles, etc.

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)

L’Inserm est placé sous la double tutelle du Ministère de la Recherche et du Ministère de la Santé. Il se compose de plusieurs instituts thématiques : neurosciences, cancers, maladies infectieuses, nutrition, immunologie, etc. L’Inserm travaille sur les questions de recherche fondamentale, mais aussi sur celles de recherche clinique.
L’Inserm a mis en place un Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM), une instance de proposition sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer la politique de partenariat et de dialogue entre l’Inserm et les associations.

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Le Centre national pour la recherche scientifique (CNRS)

Au sein du très vaste CNRS (plus de 1 100 laboratoires), il existe un Institut national des sciences biologiques (INSB) qui centralise les questions biomédicales. Les travaux du CNRS portent plutôt sur les questions de science fondamentale. Un Institut national des sciences humaines et sociales (INSHS) aborde également des questions qui concernent les associations de patients.

Les agences et instituts de recherche spécialisés

Dans certaines pathologies, il existe une agence nationale chargée de coordonner les efforts de recherche. Par exemple, l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), l’Institut national du cancer (INCa), etc.

L’Institut Pasteur

L’institut Pasteur est une fondation française privée à but non lucratif dont les fonds proviennent, entre autres, des subventions du gouvernement français, des honoraires de consultation, des droits de licence, des revenus de différents contrats et de dons privés. Malgré son statut privé, l’Institut Pasteur est lié à la recherche publique, en particulier au sein d’Aviesan. Ses travaux sont, pour beaucoup, centrés sur les maladies infectieuses.

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Les Centres hospitaliers universitaires (CHU) et les centres de soins

Les CHU et les centres de soins spécialisés sont particulièrement impliqués dans la recherche clinique. Dans certaines pathologies, ils forment des réseaux de recherche clinique qui sont promoteurs d’études cliniques : par exemple, Unicancer ou le réseau de recherche dédié à la rétine.

Qui sont les promoteurs de la recherche privée en France ?

Les acteurs de la recherche privée sont essentiels à connaître, car ils jouent un rôle central dans la recherche clinique, en particulier sur les produits de santé. Plus flexibles que les structures publiques, ils sont néanmoins soumis à une logique commerciale qui oriente leurs priorités.

3 actions pour commencer lorsqu’on est une association débutante dans le domaine de la recherche

  • Identifier les acteurs centraux de la recherche dans sa pathologie
  • Rencontrer une sélection d’acteurs pour présenter l’association et les priorités des patients
  • Inviter ces acteurs aux événements de l’association (par exemple, l’Assemblée générale ou des actions publiques)
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