Données de santé : bilan d’une année riche en projets

France Assos Santé a participé à de nombreuses réalisations en lien avec le Health Data Hub. Parmi elles, l’étude VivreCovid19 qui documente et évalue le vécu des usagers pendant la crise sanitaire. Elle est entrée dans une nouvelle dimension avec la signature d’une convention multipartite avec Santé Publique France pour l’analyse des 2,5 millions de données récoltées.
Par ailleurs, dans leurs missions d’écoute citoyenne et d’information, un baromètre des connaissances sur les données de santé a été lancé. Il a mis en avant le souhait des citoyens d’être davantage informés sur les données de santé mais aussi sur leurs droits. C’est ainsi que sont nées une infolettre citoyenne et l’expérimentation d’un projet de sensibilisation des usagers avec le concours du CHU de Rouen et du Datalab Normandie.

Concernant la démocratie en santé, France Asso Santé et le Health Data Hub, forts de leurs expertises respectives, ont lancé une concertation sur la représentation des usagers dans les comités ayant trait aux données de santé et plus particulièrement dans les entrepôts de données de santé. Elle aboutira sur des livrables et préconisations co-construites avec usagers et professionnels. Déjà plein de beaux projets et de nombreux autres en perspective !