Le patient au cœur des audits qualité !

La santé est une affaire collective, qui implique une responsabilité partagée. Celle des patients d’abord, invités à adopter des comportements préventifs et à respecter un protocole de soin. Celle des décideurs publics qui posent les fondements d'un système et d'une offre de santé efficiente et accessible. Celle des chercheurs et industriels à qui il revient de penser et produire des thérapeutiques sûrs et efficaces. Celle enfin des soignants qui se doivent de mettre en œuvre une écoute, un accompagnement et une prise en soin adaptés. Toutes ces parties prenantes sont tenues de rendre des comptes et sont donc susceptibles de voir leurs actions évaluées. Une évaluation qui fait le parallèle entre objectifs fixés et résultats obtenus.
C'est dans cette logique d'évaluation des responsabilités et de mesure de la satisfaction "du patient" que s'inscrivent les PROMs et les PREMs. Comprenez Patient-Reported Outcomes Measures et Patient-Reported Experience Measures. Si les premiers évaluent les résultats des soins (qualité de vie, fonctionnement physique etc.), les seconds s’intéressent davantage à l’expérience-patient du parcours de soins (pertinence des informations reçues, gestion de la douleur, délais d’attente, fluidité dans la relation avec les acteurs du soin…). Quant à la méthode d'évaluation, elle repose sur des questionnaires relativement courts (entre 10 à 20 questions) complétés par le patient à différentes étapes de son parcours de soin (de sa prise en charge jusqu'à son retour au domicile).

L'influence du patient sur les prises en charge

PROMs comme PREMs soulignent une ambition : penser un modèle de santé toujours plus "patient-centré". Ils traduisent aussi et surtout un préalable aujourd'hui reconnu par tous les acteurs du soin : le patient est en mesure de décrire en détails et en toute lucidité son vécu du soin et donc de porter un jugement pertinent sur les services dont il a bénéficié. De ces témoignages dépendent l'amélioration de la relation soignant-soigné, la valorisation de la stratégie thérapeutique en même temps que l'optimisation du système sanitaire dans son ensemble. Le process d'évaluation favorise, in fine, non seulement la fluidité du parcours de soin, mais aussi, dans une moindre mesure, l'autonomie du patient dans la gestion de sa maladie. Car en évaluant la qualité de l'offre de soins et de vie à l'hôpital comme à domicile, ce dernier cible des problématiques et amène à penser des actions correctives pour permettre aux patients de mieux vivre avec la maladie. Au regard de ces PROMs et PREMs, l'influence du patient sur les prises en charge et les suivis est donc indéniable. Les avantages ne sont pas non plus négligeables pour les professionnels de santé.
En effet, l'évaluation systématique du résultat médical par les patients - notamment dans le cadre du domaine chirurgical – favoriserait davantage de retours positifs et valorisants que de critiques, ainsi que des améliorations significatives de la relation avec le patient et un renforcement de la confiance mutuelle.
Mieux, les évaluations permettraient même un gain de temps, les patients remplissant plus en détails leurs antécédents et spécificités.

Évaluer la qualité pour mieux piloter les organisations et pratiques

L'enjeu des évaluations des soins en vie réelle ne se limite pas à l'optimisation finale du système de santé. Il s'agit aussi pour les établissements sanitaires de préserver, voire d’augmenter leurs moyens financiers. Ainsi, dans la dernière loi de finance de la Sécurité sociale (LFSS), 0,1 % du financement total de l'hôpital - soit 90 millions d'euros – était directement lié aux indicateurs de qualité ⁽¹⁾. Et, à en croire les spécialistes, cette proportion augmentera dans les années à venir, pour progressivement remettre en cause l'actuelle rémunération à l'acte au profit de la rémunération au parcours du patient. Exemple : la rémunération générée par la prise en charge d'un patient diabétique ne sera plus liée uniquement au nombre total de consultations ou d'actes dans l'année, mais plutôt à la stabilisation de son taux de sucre et à l'absence de complications.

La complémentarité d'indicateurs génériques et spécifiques

Baptisées IPEP (Incitation à une Prise En charge Partagée), PEPS (Prescription d'Exercice Physique pour la Santé), ou encore PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System), à l'échelle nationale, les initiatives PROMs sont multiples. Elles sont complétées par d'autres indicateurs de qualité et de sécurité des soins non centralisés et développés aux niveaux local ou régional. À côté de ces indicateurs génériques, il existe des indicateurs plus spécifiques portant sur une pathologie/une discipline. Le questionnaire KOOS-PS15, par exemple, mesure la fonction des genoux du patient en lui demandant la difficulté qu’il ressent à effectuer des activités de tous les jours. L'association des PROMs génériques et spécifiques permet d’avoir une vision à la fois globale et précise de l’état de santé perçu par le patient. Quant aux dispositifs PREMs, leur utilisation est relativement bien installée depuis 2016 dans les établissements de santé, grâce au dispositif national de la HAS, I-Satis. I-satis concerne aujourd'hui tant les patients hospitalisés dans les services de médecine, chirurgie et obstétrique (I-Satis + 48 h MCO) que ceux pris en charge pour une chirurgie ambulatoire (I-Satis CA) ou encore ceux hospitalisés en soins de suite et réadaptation (I-Satis SSR). La généralisation se poursuit avec un dispositif I-Satis en vigueur pour les patients hospitalisés à domicile (HAD) et pris en charge dans les établissements psychiatriques. Des PREMs spécifiques ont également été construits pour recueillir l’expérience des patients pour des maladies en particulier (ex. : diabète, polyarthrite rhumatoïde, asthme, santé mentale, cancer, etc.). À noter que la démarche d'évaluation ne constitue pas une exception du système hexagonal. Avec la Suède et la Hollande (dans les années 90), le Royaume Uni et les États-Unis font figure de précurseurs avec des systèmes de paiement à la performance de l'hôpital et de la médecine générale mis en place depuis 2010. PROMs et PREMs nourrissent la réflexion sanitaire à l'échelle internationale. Ils prennent notamment la forme de l’International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) et du projet d’enquête PaRIS. Outre l'information sur la qualité des soins, la logique transfrontalière permet non seulement aux acteurs des soins de se comparer entre eux mais aussi d'initier une dynamique de standardisation des mesures.

"Du parcours de soins au parcours de vie !"

À 53 ans et fort de ses 20 ans de vie avec la maladie, Géraud Paillot s'affiche comme un patient expert de la sclérose en plaques (SEP). En témoignent ses multiples casquettes de président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du conseil d'administration du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du département universitaire des patients de l’Université Grenoble Alpes.
C’est donc en toute logique que cet ancien cadre dirigeant dans l'industrie électrique a participé aux travaux menés par le comité scientifique du projet Ambition Autonomie afin de mieux prendre en compte le vécu du patient.

L'autonomie des personnes malades et la valorisation de leurs capacités sont au cœur des missions de votre association Aventure Hustive. En quoi votre démarche associative se confond-elle avec les valeurs portées par le projet Ambition autonomie ?
L'objectif de l'association est d'aider les gens qui ont une maladie chronique - notamment la sclérose en plaques mais pas uniquement - à développer la résilience nécessaire pour continuer à vivre avec la pathologie. Pour ce, nous activons deux leviers : les défis sportifs et la dynamique de groupe. Cela fonctionne. J'en veux pour preuve les défis que j'ai pu relever à titre personnel (Paris-Marseille en kayak en 55 jours, 5 semi iron-man en 5 jours etc.) mais aussi ceux réalisés par d'autres personnes. Je pense notamment à Nadège qui, malgré sa sclérose en plaques, a participé à un triathlon longue distance. L'effort physique durant l'épreuve faisait suite à plus de 6 mois de rééducation-préparation mais lui a surtout permis de se resociabiliser. En cela, notre projet associatif rejoint le projet Ambition autonomie : chacun doit envisager l'autonomie selon ses envies, ses propres projets, ses besoins, ses aspirations pour tout simplement reprendre goût et profiter de la vie, avoir confiance en soi.

Est-ce cette double expérience personnelle et associative de la vie avec la maladie que vous avez souhaité mettre au service du projet porté par Roche ?
Depuis plusieurs années, je suis patient-expert formé et j'interviens dans le cadre de programmes d'éducation thérapeutique du patient. Mon rôle est d'accompagner les personnes malades tout au long de leur parcours afin qu'elles soient actrices de leur pathologie ; de permettre la formation des patients mais aussi celle initiale ou continue des professionnels de santé pour améliorer la prise en charge ; de favoriser la participation des patients aux travaux de recherche. Mon engagement dans le cadre du projet Ambition autonomie répond, au final, à ces trois enjeux.

En quoi, selon vous, ce projet est-il innovant et pertinent ?
Il est innovant à plusieurs titres. D'abord, contrairement à une majorité de projets scientifiques qui associent uniquement les soignants, Ambitions autonomie implique fortement les patients à différentes étapes du projet. Ils ne sont pas uniquement présents pour répondre aux questions, mais participent aussi au comité de pilotage scientifique, au même titre que les neurologues par exemple. L'innovation réside également dans la manière d'envisager l'autonomie du patient. Il s'agit d'identifier ce qui est important dans la vie de chacun : continuer de travailler ou non ; voyager ou non ; passer du temps en famille ; faire une activité sportive ou non etc. Aux soignants ensuite de tout mettre en œuvre pour que le patient se sente bien. La notion d'autonomie ne réside pas dans l'accompagnement à la marche sur 500 mètres pour aller faire ses courses - sauf si c'est très important pour lui – mais plutôt de l'aider à faire ce qui est important dans sa vie de tous les jours, lui procure du bien-être, lui permet de s'accomplir en tant que personne. Sachant que l'autonomie va évoluer au cours du temps, en fonction de l'âge de la personne, de l'avancée de la maladie, de ses responsabilités. Le paradigme change : nous sommes passés de parcours de soins, à parcours patients puis à parcours de vie. Terminées les consultations classiques qui étaient soit trop centrées sur les thérapeutiques, soit trop centrées sur les handicaps du quotidien… Cette fois, l'idée est de construire sur du positif et de tout centrer sur le vécu du patient.

Peut-on alors parler d'autonomie au singulier ou faut-il envisager une autonomie qui serait propre à chaque individu ?
La notion d'autonomie s'applique à chacun d'entre nous mais ses composantes varient d'une personne à l'autre. Il s’agit de mettre en place une alliance soignant-soigné et de travailler ensemble pour avancer. Voilà pourquoi si le questionnaire inhérent au projet Ambition autonomie sera applicable à tout le monde voire à toutes les pathologies, l'approche thérapeutique sera personnalisée, davantage centrée sur le vécu du patient que sur les traitements à lui prescrire. En fonction des attentes du patient, tel ou tel professionnel du soin interviendra. En faisant évoluer la notion d'autonomie, c'est toute la prise en soin qui évolue. Gardons en tête qu'un patient qui vit mieux avec sa maladie, va moins chez le médecin, observe mieux son traitement, pilote mieux sa vie. Et, in fine, il coûtera moins cher à l'Assurance Maladie. En responsabilisant toujours plus le patient, le projet en fait un acteur du soin à part entière. Même s’il faut rester très prudent quand on parle de responsabilisation des patients. Chacun gère la maladie différemment.

Une vision plus ambitieuse de l'autonomie…

Dans le cadre du projet Ambition autonomie porté par Roche, une équipe pluridisciplinaire travaille actuellement à la construction d'une échelle d’autonomie pour mesurer fidèlement le vécu des personnes atteintes par la sclérose en plaques ! La réflexion s'appuie sur les précieux témoignages de plus de 30 patients et professionnels de santé.

S'appuyer sur l'expérience patient pour faire progresser la recherche et la lutte contre la sclérose en plaques (SEP) : tel est l'engagement des équipes du groupe Roche, à commencer par celle du département Neurosciences. Il faut dire qu'un certain nombre de patients et de professionnels de santé s'inquiètent de la fréquente discordance entre les analyses cliniques/radiologiques et le réel vécu de la maladie. Face à ces deux sons de cloche qui compliquent la prise en charge des personnes malades, Roche a donc décidé d'agir et a pensé le projet Ambition Autonomie.
L’objectif : enrichir et optimiser les outils de recueil et d'évaluation de la vie avec la maladie. Spécifique à la sclérose en plaques, le projet analyse l’apparition, la persistance ou l’aggravation des symptômes neurologiques inhérents à la maladie et susceptibles d’impacter lourdement le quotidien des personnes malades (fatigue, ralentissement cognitif, dysfonctionnement sexuel ou problèmes d’équilibre…).
De quoi objectiver, au-delà des signes cliniques, le maintien des capacités d’action au quotidien et, par voie de conséquence, l'autonomie réelle des patients. Il faut dire que la manifestation des symptômes ne se traduit pas obligatoirement par de nouvelles lésions.
Via cette réflexion, la notion d'autonomie s'appréhende donc au sens large du terme, intégrant divers paramètres tels que les propriétés individuelles, sociales et environnementales. En d'autres termes, et selon la vision de Roche, l'autonomie se conçoit comme la capacité à accomplir les rôles les plus importants pour soi-même, que l’on soit aidé ou non. C'est sur la base de cette nouvelle définition qu'il conviendrait désormais de mesurer l’autonomie des individus.
Les travaux menés au sein du comité pluridisciplinaire du projet Ambition autonomie ont pour finalité : la construction d'une échelle d’autonomie pour mesurer fidèlement le vécu de la maladie des patients. Neurologues, patients-experts infirmières, médecins spécialistes en médecine physique et réadaptation travaillent à l'élaboration d’un questionnaire couvrant de nombreuses thématiques : ressenti général, relations en public et avec l’entourage, vie à son domicile, relations professionnelles, étudiantes et extra-professionnelles, loisirs et vie sportive, relations avec l’équipe soignante, etc.

Les progrès ne peuvent se penser sans mesures !

^{(1) Mesurer la qualité des soins}

M-FR - 00009137 - V1.0 - Établi en Juin 2023