Comment informer au mieux les patients sur les produits de santé ?

Anne Buisson de l’association AFA Crohn RCH France, Pauline Groleau des éditions Vidal et Sonia Tropé de l’Andar ont animé l’un des Ateliers Innov’Asso 2020 auquel 20 représentants associatifs ont participé. Au cours de celui-ci, ils se sont penchés sur la façon dont les associations peuvent contribuer à informer au mieux les patients et répondre à leurs demandes sur les médicaments, les dispositifs médicaux et les nouvelles approches thérapeutiques.

Les associatifs : parfaitement légitimes pour informer sur les produits de santé

Non, l’information sur les produits de santé n’est pas le seul apanage des autorités de santé, des médecins et des pharmaciens. Les associations de patients sont, elles aussi, parfaitement légitimes pour se positionner sur ces sujets, d’autant qu’elles sont très à l’écoute des patients. Elles sont même souvent formées pour identifier et comprendre les besoins.

En tant qu’associatifs, nous sommes en première ligne et forcément confrontés aux questions liées aux médicaments, aux effets indésirables, aux interactions…

a expliqué Sonia Tropé, lors de la journée de restitution de l’événement Innov’Asso, le 19 novembre dernier.

« Pour rester pertinents, il faut être à l’écoute des patients qui nous contactent. Il faut garder à l’esprit leurs attentes, la problématique et aussi se nourrir de leur expérience », ajoute-t-elle.

Les associations sont ainsi en première ligne pour répondre aux questions sur l’accès aux produits, le bon usage des médicaments, la gestion d’éventuels effets indésirables, le remboursement… Les patients attendent beaucoup des intervenants associatifs.
Cette mission d’information exige pour les associatifs une totale transparence, que ce soit au niveau des liens avec les industriels, des sources, des modalités de production de l’information… L’information sur les nouvelles pistes thérapeutiques implique par ailleurs de disposer d’experts et de savoir répondre aux médias.

Comment dégager de la pertinence dans l’information et la rendre accessible ?

Les associations doivent veiller à produire une information à la fois objective et fiable, mais aussi pertinente au quotidien. Cela suppose de ne pas se perdre dans la surinformation sur les produits de santé et de ne pas succomber aux pièges des fake news. Mais aussi d’être en mesure de contextualiser l’information.

« L’information vient de toutes parts de sources différentes, si bien qu’il n’est pas toujours évident de s’y retrouver », argumente Pauline Groleau. Elle précise que l’ANSM est très vigilante sur les sujets de désinformation relatifs aux médicaments, mais c’est parfois plus compliqué sur les autres produits de santé notamment les compléments alimentaires ou les produits de nutrition.
Les patients contactent souvent les associations, car ils ont repéré des informations et veulent savoir ce qu’il faut vraiment en penser.

Il nous semble important quand on parle d'un médicament d’avoir la même démarche que la commission de la transparence quand elle donne son avis sur un médicament, autrement dit, il faut resituer le médicament dans sa famille thérapeutique. Existe-t-il d’autres médicaments équivalents ? S’agit-il d’ un traitement de première intention ou d’un traitement qui arrive quand les autres s’avèrent insuffisants ?

ajoute-t-elle.

Enfin, les associations doivent être en mesure d’adapter le niveau de langage et d’organiser l’information. Cela implique d’être capable de faire de la vulgarisation scientifique, sans faire de la simplification abusive. Autrement dit de transformer des informations destinées à des professionnels de santé sous une forme compréhensible par les patients.
Pour rendre le propos accessible, un dessin, un graphique, un schéma, des pictogrammes ou des vidéos valent souvent mieux qu’un long discours. « C’est la raison pour laquelle les associations ont souvent recours à des experts et à des ressources externes. On est vite tenté sur un produit innovant de dire que ça va être une révolution, or, il faut garder la tête froide », ajoute Sonia Tropé.
Dans cette logique d’échange et de pédagogie, régulièrement, les associations organisent des ateliers. « Au cours de nos discussions, nous nous sommes rendu compte que les associations ont déjà des mécanismes bien organisés avec une discussion initiale sur les points importants qui peuvent intéresser les patients dans un article scientifique. Un lexique a tout son sens, ce qui n’empêche pas d’expliquer un certain nombre de termes au fil du texte. Ensuite, l’ensemble est transmis à une personne qui est dédiée à la rédaction, qui peut être un bénévole ou un journaliste et quelqu’un d’autre. La validation finale est exercée par un scientifique, un médecin ou un expert », explique Pauline Groleau.

Rendre les patients plus proactifs

Enfin, le rôle d’une association de patients est aussi de rendre les malades qui le souhaitent plus proactifs dans leur prise en charge médicale. Pour cela, il est important de leur donner confiance, de légitimer leurs interrogations et de les soutenir pour leur donner les outils nécessaires à une décision médicale partagée. « Pour dégager de la pertinence dans l’information, il faut se poser un certain nombre de questions. Comment trier l’information dans la surinformation ambiante ? Comment reconnaître des informations complexes qui sont mi-vraies et mi-fausses ? Comment contextualiser l’information sur les produits de santé ? Comment répondre aux attentes des patients ? Et comment personnaliser l’information sur les produits de santé ? », ajoute Pauline Groleau.
À ses yeux, il est très important d’écouter les patients et d’anticiper leurs éventuels besoins : « Les patients se demandent si le médicament est sûr ? Quel sera le bénéfice à utiliser le traitement ? Quels sont les risques et les complications ? ». L’aspect personnalisation est essentiel, car un traitement s’inscrit dans un parcours de vie. « Quand on prend un médicament, il faut répondre à certaines questions notamment en ce qui concerne le désir de grossesse. Ce point est revenu très souvent dans l’atelier que nous avons animé », observe Pauline Groleau.

Comment communiquer avec clarté pour développer une prise de décision éclairée ?

L’observance est en partie conditionnée par le sentiment d’avoir contribué au choix du traitement, d’avoir été écouté et consulté pour choisir la meilleure option possible. Pour cela, il faut que le patient ait connaissance des bénéfices et des contraintes de chacune des options proposées.
Comment une association de patients, ne disposant pas de moyens considérables, peut-elle maintenir une veille sur le développement des produits de santé relatifs aux pathologies dont elle s’occupe ? Et ce, d’autant qu’il faut suivre la vie du produit après sa commercialisation ! « En effet, quand le médicament est commercialisé, il faut pouvoir apporter des informations sur la disponibilité, la pharmacovigilance… tous ces aspects qui suivent l’arrivée d’un médicament sur le marché. Pour ce faire, il est important de mettre en place une veille automatisée qui peut se faire grâce à des outils numériques disponibles tels que Google Alert, mais il ne faut pas hésiter à utiliser les réseaux sociaux et avoir un bon réseau d’experts », relève Pauline Groleau. Le mot-clé, c’est vraiment la transparence.

En tant qu’associatifs, nous sommes en première ligne et forcément confrontés aux questions liées aux médicaments, aux effets indésirables, aux interactions…

souligne-t-elle.

Une brochure pour aller plus loin

Tous ces aspects sont développés dans une brochure, dans laquelle on trouve des conseils pratiques pour, par exemple, répondre à un journaliste par rapport à un produit en développement. Il y est beaucoup question du sujet de la personnalisation de l’information destinée à favoriser la prise de décision partagée et l'adhésion au traitement. Comme l’a rappelé Anne Buisson, l’objectif est de renforcer l'empowerment des patients et cela passe par le fait d’être en mesure de leur délivrer une information de qualité pour être en mesure de comprendre, d’évaluer, de choisir et de participer aux choix de vie en matière de santé !

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Associations de Patients : Partagez l'innovation en santé
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Innov’Asso est un dispositif crée par Roche en 2012 autour de l’innovation en santé qui accompagne les associations de patients en permettant le partage d’expériences entre pairs via des journées de rencontres et le site innovasso.fr
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