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Comment rendre plus lisible et plus compréhensible la médecine personnalisée pour les patients et les soignants impliqués dans le parcours de soins ?

A l’origine du projet Lampe, il y a le constat d’une relative confusion entre médecine personnalisée et médecine de précision. Mais aussi la prise en considération de l’anxiété des patients. C’est du moins ce que révèle une enquête réalisée avec l’association Onco Partage.

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Que contiennent ces notions de médecine personnalisée et de médecine de précision ? Quels sont les objectifs et implications, tant pour les patients que les professionnels de santé? Un manque de clarté sur cette terminologie a mis en exergue une anxiété importante chez près de 37% des personnes interrogées.

C’est pourquoi le projet LAMPE (pour Littératie en santé Appliquée à la Médecine PErsonnalisée)  propose d'apporter un nouvel éclairage sur les tests impliqués dans une démarche de médecine personnalisée et utilisant les principes de la Littératie en Santé  à la fois pour les patients mais aussi pour les professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin. L’objectif : parler le même langage et avoir la même compréhension des enjeux. 

“Comme tout domaine nouveau et complexe, la médecine de précision nécessite une maîtrise du savoir et de la communication soignant/soigné pour éviter toute situation anxiogène”

souligne Audrey Garibbo, co-fondatrice de l’association Onco Partage. 

L’objectif du projet LAMPE est précisément de permettre aux patients d’accéder, de comprendre et d’utiliser les informations simples sur la médecine personnalisée pour les rendre confiants et acteurs de leur santé. Mais aussi d’optimiser le contenu existant sur la médecine personnalisée et le mettre à disposition des patients et des soignants à travers une approche omnicanale.

Il s’agit donc d’établir un état des lieux des connaissances et des attentes concernant la médecine de précision chez les patients et les professionnels de santé. Avant toute chose, une enquête miroir a été mise en place entre le 16 mai et le 10 juin 2020. Pendant la phase d'entretiens individuels, les auteurs de l’enquête ont interrogé 23 soignants et 69 patients, soit un total de 92 personnes, toutes tranches d'âges confondues. Pour 75% des répondants, le terme  « médecine de précision »  parle moins que le terme « médecine personnalisée », mais il a quand même été retenu. 

Parmi les enseignements frappants de l’enquête, figure le fait que seulement 50% des soignants se déclarent formés. Seulement 50% en ont parlé avec leurs patients. au moment des résultats pour informer de l’impact sur le choix thérapeutique. Ils se disent désarmés pour répondre de façon optimale aux questions de technique ou de significativité du test. Leurs besoins ? Des supports éducationnels ciblés tant pour les patients que les soignants, ainsi que des formations de préférence en face à face plutôt qu’en réunions.

Côté patients : la source d’information est inexistante dans 26% des cas, et la notion de médecine de précision est encore floue. Seuls  1/3 en ont parlé avec un soignant. Eux aussi sont en demande de séances individuelles et d’une meilleure qualité de l’information pour diminuer l’angoisse.

La médecine de précision fait partie intégrante du parcours de soin des patients en cancérologie. Elle prend de l’ampleur et trouve sa place dans la prise en charge courante du patient. Contrairement à d’autres notions en cancérologie, elle ne fait pas suffisamment l’objet de communication pour être intégrée facilement par certains patients et personnels soignants. En accord avec les principes de la littératie en santé, le langage doit être validé, prédéfini, et cohérent avec celui des politiques publiques Le soignant reste sur une discussion thérapeutique souvent par manque de supports éducationnels pour aller plus loin. D’où la nécessité d’une co-construction d’outils pédagogiques spécifiques et accessibles, pour que le patient puisse être acteur de sa prise en charge le plus sereinement possible. Les tests moléculaires peuvent apporter des traitements spécifiques pour lutter contre le cancer, mais les professionnels de santé et les patients sont-ils suffisamment informés? La médecine de précision n’est pas un concept aisé à comprendre.

Ce parcours a été développé pour vous permettre de mieux comprendre les tests moléculaires en cancérologie. Les tests sont réalisés dans le cadre de la médecine personnalisée dont la finalité est d’identifier le traitement adapté.

Il peut y avoir méprise et confusion entre la médecine traitement et la médecine diagnostic

Un résultat concluant

« Au final les professionnels nous disent qu’ils sont deux fois plus armés pour répondre aux questions des patients. Ces derniers ont une meilleure compréhension du sujet, ainsi que les fiches téléchargeables et les vidéos ont diminué leur anxiété. Ils ont trouvé le vocabulaire clair et pédagogique, d’autant que nous nous sommes adaptés à d’éventuels déficits cognitifs », note Audrey Garibbo. La co-construction avec les patients a été déterminante. Cela suppose une remise en question permanente. A la fin de nos interventions, plutôt que de dire « qu’est ce que vous n’avez pas compris ? », nous préférons : « qu’est ce que j’aurais pu mieux vous expliquer ? ». C’est vraiment à nous de nous adapter et de structurer notre discours. Nous allons poursuivre la diffusion des supports, et évaluer leur efficacité, patient par patient afin de vérifier s’il y a bien une meilleure adhésion au traitement. En 2021, entre 150 et 200 patients ont été suivis de façon individualisée par Onco Partage. 

Pour aller plus loin :

- le site d'Onco-Partage et la médecine personnalisée

- Roche.fr : Comprendre la médecine personnalisée en Cancérologie

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